gentest, tumorboard und studien

im letzten zyklus ist einiges passiert. ich lese ja viel und bin über einige studien gestoplert. unter anderem die GEPAR SIXTO und die GEPAR SEPTO studie. die septo studie beobachtet den behandlungserfolg mit nab-paclitaxel anstatt dem derzeit eingesetzten paclitaxel. das nab-paclitaxel ist bereits für metastierten brustkrebs zu gelassen. der vorteil: das taxol ist an ein humanprotein gebunden. somit fällt das lösungsmittel als trägerstoff weg und aufgrund dessen auch die komplette vormedikation mit histaminen und cortison. die sixto studie untersucht die zusätzliche gabe von carboplatin bei meiner art von brustkrebs, carboplatin wird derzeit nur bei brca-genträgerinnen eingesetzt wird. die studien wurden beide bei dem San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS) im dezember 2015 vorgestellt mit großem erfolg. nun, studien sind so eine sache. im ersten moment ist man total überwältigt von den ergebnissen. denn wenn man als betroffene liest, dass eine studie zeigt, dass eine behandlung das überleben um über 10% steigert, dann ist das tatsächlich unglaublich toll. dazu muss man aber auch wissen, und das weiß ich erst durch gespräche mit einigen ärzten aus den verschiedensten bereichen, dass nicht gleich alles gold ist was glänzt. was das bedeutet? also ich hab gleich mal einen termin bei meiner onkologin Dr. B vereinbart, weil ich fragen wollte, ob man denn nicht mit einem off-label use (in der onkologie sehr gängig, man unterschreibt das man sich bewusst ist, dass das eingesetzte medikament noch nicht zugelassen ist für den verwendungszweck) das nab-paclitaxel anstatt dem konventionellem geben könnte. nach ein bisschen hin und her gedruckse der ärztin kamen wir endlich ins gespräch. eine patientin die sich informiert ist halt nicht leicht abzuschütteln 😉 die wendung im gespräch kam, als ich sagte, dass ich mir durchaus bewusst bin wie sehr eine pCR (Komplettremission) mein überleben ohne rückfall positiv beeinflusst. und siehe da, plötzlich war alles kein problem mehr und es wird beim tumorboard diskutiert. grundsätzlich spräche nichts dagegen. der abschließende satz der ärztin war: frau k. sie lesen zu viel! … ach echt? kann man das?! in meiner situation…nun gut ich warte dann mal ab.

next step, gleich die woche darauf. besprechung des gentests. dazu hatte ich einen termin vor ort. hab trage kein brca 1 oder 2 in mir. auch alle weiteren risikogene habe ich nicht. puh… somit bleibt es bei der brusterhaltenden op und anschließender bestrahlung. allerdings vermutet man, dass meine erkrankung von einer genetischen variante ausgelöst wurde. leider aber ist der genkatalog noch zu klein und das auslösende gen hat sich nicht selber vorgestellt. meine blutprobe bleibt allerdings weiterhin aufbewahrt. in ca 5 jahren kann es nochmals getestet werden. bei der momentanen geschwindigkeit in der medizinischen forschung kann es durchaus sein, dass man bis dahin das gen entdeckt hat oder bei einer neuerkrankung schon neuere und gezieltere behandlungsmöglichkeiten hat. unterm strich empfiehlt der professor die zusätzliche gabe von carboplatin, welches auch bei den brca-trägerinnen eingesetzt wird. er war ganz erstaunt, als ich die sixto studie ansprach und woher ich das weiß und und und. dann erzählt er mir ein bisschen vom fluch und segen der studien. wie sehr studien beim wiederholen auseinander driften können. wie sehr die grundvoraussetzungen der teilnehmer ausschlaggebend sind und wie sehr doch immer wieder die pharmazieunternehmen die finger im spiel haben. unglaublich…nichts desto trotz bittet er mich, das meine onkologin sich bei ihm melden soll.

am donnerstag in dieser woche telefoniere ich dann mit meiner onkologin, um das ergebnis des tumorboards zu erfahren. es bleibt alles beim alten. grund: der tumor schlägt so gut auf die chemo an, und die studien sind so frisch das es noch keine vergleichsstudien in deutschland gibt, dass man lieber beim alt bewährten bleibt. ich bin tatsächlich ein bisschen enttäuscht. aber gut, am montag geht die chemo los. ein versuch wars wert.

am freitag ist blutabnahme. was ich bis jetzt nicht wusste, mein hausarzt war bei dem tumorboard dabei. wir hatten ein langes gespräch und er schilderte wie es ablief. es war wohl eine sehr heisse diskussion, in der mein standpunkt und auch mein wunsch als patientin sehr ernst genommen wurde. und es fiel schwer eine entscheidung zu treffen. warum es beim alten schema blieb, liegt wohl wirklich daran, dass die studien zu frisch sind. und mein arzt erzählte, dass man mit dem abweichen von alt bewährtem mittlerweile vorsichtiger geworden ist. denn schon einiges hat sich nach dem anfänglichen erfolg im nach hinein, auf die langzeit gesehen als bescheiden raus gestellt. auch muss ich mir bewusst sein, carboplatin zusätzlich hätte mehr nebenwirkungen bedeutet. ohne zu wissen, ob es bei einer evetuellen genetischen variante die nur vermutet wird, überhaupt was bringt. das gespräch mit meinem arzt tat mir sehr gut. er unterstützt mich wo er kann und findet es toll wie sehr ich mich mit meiner krankheit befasse.

eine aufregende woche war das! gelernt hab ich, dass man sich informieren soll wo man kann und nicht angst haben soll zu fragen. natürlich hätte ich noch in einer anderen klinik nach einer zweitmeinung fragen können. ganz ehrlich… hin- und hergerissen sein tut meinem geist nicht gut! ich bin so gut ohne große probleme durch den schwierigsten teil der chemo gekommen, weil mein körper, mein geist und auch meine seele so schön eins geblieben ist. das soll so bleiben! auf in die zweite halbzeit 🙂

 

Ein Gedanke zu „gentest, tumorboard und studien

  1. MaiRose sagt:

    Ein sehr interessanter Text. Hat michbaehr angesprochen, das mit der anderen Chemo-Variante! Interessiert mich sehr. Aber da ich schon drin stecke, wird sich bei mir wohl nix mehr ändern. Eventuell spreche ich das Thema aber mal an. Werde mich vorher aber noch etwas schlau machen über diese Studie.

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