3-year-survior

das bin ich. heute. ein 3-year-survivor.

heute vor 3 jahren saß ich um diese zeit zuhause. mit meinem behandlungsordner auf dem schoss. latent realitätsfremd durchblätternd. wartend das mein mann heimkommt. um ihm weinend zu sagen, dass ich brustkrebs hab. das war mein 21. oktober 2015. ein mittwoch.

ein tag, den ich nie vergessen werde. aber den ich irgendwie verdränge. denn denke ich daran, ist alles so präsent, dass ich brechen könnte. unabhängig davon, wie gut es mir heute geht und ich gesund bin. die gefühle sind so impulsiv, dass mir schlecht wird.

ABER, ich bin hier. gesund. glücklich. unglaublich dankbar. und meine letzte nachsorge vor 1 woche war wieder unauffällig. blutbild, leber-sono, lymph-sono, brust-sono und mammographie. alles unauffällig. für eine triple negative ist das sensationell. die ersten 2-3 jahre sind statistisch am gefährlichsten für einen rückfall. meine onko meinte, ich könnte mich ein bisschen entspannen. noch nicht ganz. aber ein bisschen. und wenn meine übervorsichtige onko das sagt, will das was heißen. und so entspann ich mich. so sehr, dass mir vor erleichterung beim nach hause fahren die tränen kamen. die ganze anspannung fiel ab. im gegensatz zur letzten nachsorge war ich nämlich sehr angespannt. die jahresgrenze ist doch immer wieder besonders.

so, ich genieße jetzt erstmal den herbst  🙂

flashback

FLASHBACK. direkt zur EC chemo. mittendrin statt nur dabei.

vor gut drei wochen ging es mir einen tag lang einfach gar nicht gut. ich bin mit höllischen kopfschmerzen und übelkeit aufgewacht. das date mit der toilette ließ nicht lange auf sich warten und wiederholte sich auch nochmals. was soll ich sagen, wieso keine ahnung. am späten nachmittag war es auch wieder gut. aber bis dahin. ein häufchen elend.

flashback-auslöser: ruheloses rumlungern vor der toilette. ruheloses wandern durch die wohnung, weil das liegen zu anstrengend ist. wie damals. der kopf. die gliederschmerzen. der tee, das essen. aber, da ich ja erfahrung hab mit solchen situationen… konnte ich nachmittags endlich essen und endlich eine schmerztablette nehmen. und puff… war der kopf frei. die gliederschmerzen weg. der magen zwar noch ein bisschen empflindlich. aber alles wie weggeblasen. und genauso fühlt es sich manchmal mit der erkrankung an. momentan ist sie eher wie weggeblasen. als wäre es nie gewesen.

und trotzdem, das mag ich bitte so schnell nicht mehr. so schlecht ging es mir ganz ehrlich seit der EC chemo nicht mehr. im nachhinein war ich ganz stolz und auch verwundert, dass das meta-männchen noch immer im urlaub ist.

an dem tag fiel mir wieder ganz bewusst auf, wie weit weg doch der krebs zur zeit ist. damit verbunden auch die angst. bald ist mein zweites jahr nach therapieende vorbei. und mein rückfallrisiko sinkt erneut. wenn ich darüber nachdenke bin ich einfach nur glücklich. und dankbar.

rückblick – meine therapie

diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.

gut für sich sorgen – während der therapie

da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.

meine ernährung während der therapie – rückblick

und ja, ein bisschen spät… aber ich da ich wegen meiner nachsorge vor einigen tagen über meine chemo- bzw. behandlungstagebücher gestolpert bin, habe ich mich entschieden, ein paar beträge über meine persönlichen helferlein zu verfassen. aber bitte daran denken, das ist meine persönliche erfahrung und bedeutet nicht zwingend, dass es jemand anderem auch genauso hilft.

1. ERNÄHRUNG

mein persönlich wichtigster teil, vor allem während der chemo, ist die ernährung. um raus zu finden, was mir während der chemo gut tut und was nicht, habe ich meine tage dokumentiert. somit wusste ich eigentlich schon bei der zweiten runde chemo, was meinem magen gut tut und was zu belastend war. grundsätzlich habe ich alles weg gelassen, was den körper belastet und entzündungsfördernd ist. ich habe alles aufgesaugt was es zum thema nahrungsmittel während der chemo und bestrahlung zu finden gab. es gibt ja auch nahrungsmittel, die z. b. die wirkung der chemo beeinflussen können. sowohl positiv, als auch negativ.

  • kein weißmehl (sogar ein tipp der chemoärzte) – ich habe jedoch schon vorher komplett glutenfrei gegessen
  • keine laktose, da man während der chemo unverträglichkeiten entwickeln kann
  • so wenig salz wie möglich – desto weniger reagiert u. a. das kortison im körper mit wassereinlagerungen
  • kein zucker – nein, gar kein zucker, d. h. auch kein nachgeben bei evtl. heisshungerattacken durch das kortison (welche ich nie hatte)
  • kein alkohol
  • kein kaffee
  • kein schwarzer tee
  • kein pfefferminztee
  • kein salbeitee
  • fencheltee, gut für den bauch
  • täglich ca. 2gr frische brokkolisprossen (höchster sulforaphangehalt – siehe uni heidelberg)
  • täglich, soweit es mein chemomagen zuließ einen grünkohl-smoothie mit apfel, karotte, mandel – 1 bis 2 tage nach der EC war mein magen sehr empfindlich und ich konnte erst am 3. tag frisches gemüse essen
  • morgens hirsebrei mit gekochtem apfel – gut für die haut, nägel und schleimhäute
  • keine wurst
  • sehr wenig fleisch, wenn dann nur huhn (kein rotes fleisch, kein schwein)
  • sehr kohlehydratreduziert, dafür viel fett
  • kein sonnenblumenöl (schlechtes omega-verhältnis, entzündungsfördernd)
  • viel stilles wasser trinken (bei mir waren es ca. 2-3l)
  • die mahlzeiten auf viele aufteilen – und ich hatte unglaublich viel hunger!
  • kefir – aber NICHT während der bestrahlung
  • relativ viel fisch
  • keine nahrungsergänzungsmittel außer equinovo (die einnahme von nem’s sollte immer vorher mit den ärzten abgeklärt werden)
  • gemüse dämpfen
  • während der bestrahlung lebensmittel mit antioxidantien vermeiden
  • täglich equinovo tabletten (enzyme zur unterstützung der schleimhäute und gelenke) – nicht am chemo-tag, schlecht für meinen magen

ich habe während der ganzen therapie weder zu- noch abgenommen. kein erbrechen. übelkeit nur am ec-chemotag, keine mundschleimhautentzündung. keine verfärbten oder verlorenen nägel. kein metallischer geschmack im mund. das geschmacksempfinden hat sich zwar während der chemo verändert, aber bei weitem nicht so stark wie befürchtet. im nachhinein betrachtet, habe ich keine abneigungen gegen lebensmittel entwickelt. trotz des kortison, hatte ich keine wassereinlagerungen und nur einen tag ein rotes kortison-mond-gesicht während paclitaxel.

meine ernährung habe ich im großen und ganzen beibehalten. man kann sagen, ich ernähre mich low carb high fat. ich esse viel fisch. wenig fleisch. so gut wie keine wurst, da ich kein nitritpökelsalz zu mir nehmen möchte. viel gemüse mit hochwertigem olivenöl. meine ärztin hat mir geraten, auf bio milchprodukte zu achten. um eine übermäßige hormonbelastung zu vermeiden. mittlerweile mache ich meinen joghurt aus kokos- und mandelmilch selbst. auch mein brot backe ich selber und für mein tägliches müsli gibt es selbst gemachtes granola. ich achte auf regionale lebensmittel. mein einziges laster… rotwein. doch auch der soll ja in maßen gesund sein 😉

mein fazit: ich würde es wieder genauso machen. es hat mir an nichts gefehlt und auch meine blutwerte waren und sind nach wie vor top. und das bestätigt mich immer wieder!

as cool as i could be…

… zu meiner 3. nachsorge dieses jahr.

ja, da war sie. die bereits 3. nachsorge dieses jahr, vor gut einer woche.

kurz und knapp, es ist alles unauffällig!

diesmal war ich auffällig cool. bis zum frühstück des nachsorgetages. aber das war zu verkraften. grundsätzlich muss ich feststellen, dass ich dieses jahr entspannter zu den terminen gehe als letztes. da war es unfassbar unentspannt. auch das meta-männchen im köpfchen ist wohl im urlaub. und da kann es auch bleiben. es meldet sich nämlich nur sehr sehr selten.

in diesem sinne, auf einen schönen sommer! (weiterhin)

MEIN BLOG ZIEHT UM!

denn… aufgrund der datenschutzgrundverordnung (DSGVO) zieht mein blog, welcher bisher über wordpress.com gehostet wurde, auf einen anderen webspace um. mit wordpress.com wurden die daten bisher in der USA verarbeitet und es kommen auch umstrittene plugins zum einsatz, welche derzeit nicht datenschutzkonform verwendet werden können.
der umzug führt jedoch leider dazu, dass die praktische follower-funktion ab sofort wegfällt. ABER der blog wird weiterhin über unfuckingfassbar.me erreichbar sein. wer nach wie vor regelmäßige updates vom blog erhalten möchte, der kann unter nachfolgendem link einen newsletter abonnieren: unfuckingfassbar.me/newsletter
also praktisch fast alles wie beim alten 🙂
auch wenn mich meine schreibwut eher selten aber regelmäßig packt, würde ich mich über jeden von euch freuen, der mit mir umzieht.
in diesem sinne, bis bald 🙂

730…

… tage. sind es heute!

730 tage krebsfrei. am 12. mai 2016 hatte ich meine brusterhaltende op. und seitdem blieb das schalentier meinem tempel fern. diese woche bekam ich meinen MRT befund und auch der war unauffällig. somit ist es offiziell.

und weil das so bleibt, werde ich mir heute abend einen einschenken. einen rotwein. den ganz guten!

und dem ist ja eigentlich nicht mehr viel hinzuzufügen!

2 jahre später. bestandsaufnahme

vor genau 2 jahren hatte ich meine letzte chemo. unfassbar wie die zeit vergeht. manchmal kommt es mir gar nicht so vor. doch meistens fühlt es sich an, als wäre es noch viel länger her.

eigentlich hatte ich schon nen mordslangen beitrag verfasst, also noch länger als dieser. aber irgendwie ist mir doch nicht nach drum rum reden.

im großen und ganzen ist alles tutti frutti. denn sowohl körperlich als auch psychisch geht es mir sehr gut.

also zu den fakten!

  • ich habe keinen husten mehr. keine ahnung seit wann. irgendwann die letzten wochen fiel es mir auf. find ich gut!
  • nach wie vor bin ich zeitweise sehr schnell erschöpft und müde. meine aufmerksamkeitsspanne ist an manchen tagen recht kurz und ohne notizen geht mittlerweile fast nichts mehr
  • ich schlafe noch immer gut und hatte damit zum glück nie probleme
  • wie schon in einem vorherigen blogpost erzählt, ist mein blutdruck zu hoch. das kann durchaus eine spätfolge der chemo sein. mittlerweile hab ich aber festgestellt, dass es eher eine kopfsache ist. je ausgeglichener ich bin, desto besser mein blutdruck. vll auch eine unglückliche kombination aus beidem. also immer schön am gelassen sein arbeiten.
  • diskutieren war vorher schon nicht meine welt. jetzt liegt ein universum dazwischen. wenn mich das überfordert kann ich dann auch richtig garstig werden. manchmal, wenn ein gespräch zu lange dauert und eigentlich schon fertig ist, schalte ich ab. da kann ich nicht mehr folgen. denn was durch ist, ist durch und muss auch nicht mehr abgehandelt werden. und meine meinung kann dann schon mal schneller aus mir rausplatzen als früher.
  • mein bindegewebe ist gefühlt 10 jahre älter als es in meinem ausweis steht. aber das ist tatsächlich ’nur‘ eine feststellung. wobei ich schon während der chemo gemerkt habe wie sehr sich meine haut und das bindegewebe verändert. also immer schön pflegen.
  • seit gut einem jahr muss ich mindestens 1x die woche zur lymphdrainage. seit ich zurück im büro bin, geht ohne leider nichts mehr. hab ich keine, schmerzt die brust, die achsel und der oberarm wird taub.
  • mehr als ein akustisches medium überfordert mich. das heißt, wenn wir uns unterhalten ist radio oder tv suboptimal. oder auch durcheinander reden. ein lokal mit viel hintergrundgeräuschen geht für ein paar stunden. klar, aber danach bin ich kaputt, als hätte ich die nacht durchgemacht
  • zu meinen gefühlen. ich fühle mich manchmal fehl am platz. nicht in meinem leben. sondern fehl im alltag mit anderen. der alltag läuft wie eine maschinerie an mir vorbei. oft ist es schwer alles unter zu bekommen und manchmal möchte ich einfach nur ausbrechen… so schön es ist, wenn man zurück in der routine ist, es ist harte arbeit. für mich.
  • meine ängste halten sich in grenzen. klar bin ich zu den nachsorgeterminen immer etwas mehr angespannt als sonst und manchmal auch gereizt. aber ich denke das ist normal.
  • und… an jahrestagen bin ich immer komisch

manch einer mag jetzt denken, meine güte, so gehts mir auch… und ich hatte keinen krebs. ja genau, und das ist der unterschied. es läuft parallel noch so viel zusätzlich ab in einem selbst, egal ob psychisch, körperlich oder seelisch. hm, ich bin mir nämlich nicht sicher, ob ich mich tatsächlich durch die erkrankung verändert habe. viele sagen, die krankheit hätte sie verändert. ja, die sicht der dinge hat sich verändert und eher hab ich das gefühl, dass ich noch mehr ich geworden bin als vorher.

so und nu? next stop, nachsorge onko und gyn und das jährliche mrt.

und diesem sinne, auf zum nächsten jahrestag!

jod liegt in der luft…

am 13. märz war es soweit. ein weiteres kapitel wurde abgeschlossen.

am 6. november 2015 bekam ich meinen portkatheter eingesetzt. 3 tage später ging es auch schon los mit der chemotherapie. vorgestern, nach 858 tagen komplikationsfreier zusammenarbeit, durfte mein port in die verdiente rente.

während ich meinen port unter vollnarkose gelegt bekam, kam er unter örtlicher betäubung raus. doch irgendwie kamen dann doch komische, gemischte gefühle auf. denn in dieser klinik war ich seit ende meiner chemo vor fast 2 jahren nicht mehr. ganz automatisch fanden meine füße den weg in das richtige gebäude und stockwerk, ohne groß nach zusehen wohin ich eigentlich muss. und dann war da dieser seltsame geschmack der spritze vom port spülen nach der chemo im mund… und doch ist alles so unglaublich weit weg. dann gab es am montag erstmal die vorbesprechung. und anschließend einen schönen mama-kind-tag. am dienstag war ich dann um 14 uhr dran. nüchtern. 6 std ohne essen. 2 std ohne trinken. jeder der mich kennt, weiß, dass das auf mein gemüt geht. aber da die op erst um 14 uhr war, hab ich gaaaaanz langsam gefrühstückt und bis 12 uhr ca. 1.5l wasser getrunken. um ja kein ich-verdurste-gefühl zu bekommen. kaum bei der anmeldung ging es auch schon los. umziehen, in den anästhesieraum, dann in den op raum. zugang für ein bisschen leckmichamarsch legen. 3x jod. abkleben. dann die betäubung. also die aussage des chirurgen, dass die spritze beim zahnarzt fieser wäre… konnte ich nicht bestätigen… schlauch ziehen nicht gemerkt. verwachsenen port lösen…. äh…. gemerkt. ich musste tatsächlich einmal quieken. natürlich wurde ich gleich gefragt, ob ich nochmal was brauche. da mir der chirurg aber versicherte, dass es nur noch 30 sekunden dauert, haben wir es dabei belassen. veröden. nähen. stripes. pflaster. fertig. 30 minuten um. nein, ich habe meinen port nicht mit genommen und auch nicht nochmal angesehen. bei weisheitszähnen hielt ich es auch immer so.

um ehrlich zu sein, es war für mich kein hochemotionaler moment. was vll auch daran liegt, dass es zeit war. er hat mich nie gestört. ich hatte nie ein fremdkörpergefühl. und jetzt war es einfach soweit, das er raus durfte. mein eigenes körpergefühl hatte das mit meiner onkologin abgeklärt. mein unterbewusstsein hat sich aber anscheinend sehr wohl damit auseinander gesetzt. geträumt hatte ich diese nacht nämlich nicht gut. und das hab ich sehr sehr selten.

erster pflasterwechsel verlief auch bereits problemlos. schmerzmittel sind allerdings durchaus angenehm. zugegeben, das einsetzen war nicht so unangenehm. glaube ich zumindest… denn irgendwie kann ich mich an keine der schmerzen mehr richtig erinnern.

nun, diese woche darf ich noch zuhause bleiben. ich soll mich eine woche schonen und erst danach wieder belasten und sport treiben. ja und dann? es kommt ein sommer ohne port. ich kann wieder oberteile tragen, ohne das sie am port reiben. das gleiche gilt übrigens für den sicherheitsgurt. das es tatsächlich so ist, werde ich aber wohl erst realisieren, wenn ich pflasterfrei an mir runter schaue, und keinen herausragenden knopf sehe.

>>lieber port, danke für deine dienste. wir werden uns nie mehr brauchen. was natürlich auch für deine verwandten gilt. genieße deinen lebensabend. so wie ich!<<