Schlagwort: chemo

rückblick – meine therapie

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diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.

gut für sich sorgen – während der therapie

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da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.

meine ernährung während der therapie – rückblick

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und ja, ein bisschen spät… aber ich da ich wegen meiner nachsorge vor einigen tagen über meine chemo- bzw. behandlungstagebücher gestolpert bin, habe ich mich entschieden, ein paar beträge über meine persönlichen helferlein zu verfassen. aber bitte daran denken, das ist meine persönliche erfahrung und bedeutet nicht zwingend, dass es jemand anderem auch genauso hilft.

1. ERNÄHRUNG

mein persönlich wichtigster teil, vor allem während der chemo, ist die ernährung. um raus zu finden, was mir während der chemo gut tut und was nicht, habe ich meine tage dokumentiert. somit wusste ich eigentlich schon bei der zweiten runde chemo, was meinem magen gut tut und was zu belastend war. grundsätzlich habe ich alles weg gelassen, was den körper belastet und entzündungsfördernd ist. ich habe alles aufgesaugt was es zum thema nahrungsmittel während der chemo und bestrahlung zu finden gab. es gibt ja auch nahrungsmittel, die z. b. die wirkung der chemo beeinflussen können. sowohl positiv, als auch negativ.

  • kein weißmehl (sogar ein tipp der chemoärzte) – ich habe jedoch schon vorher komplett glutenfrei gegessen
  • keine laktose, da man während der chemo unverträglichkeiten entwickeln kann
  • so wenig salz wie möglich – desto weniger reagiert u. a. das kortison im körper mit wassereinlagerungen
  • kein zucker – nein, gar kein zucker, d. h. auch kein nachgeben bei evtl. heisshungerattacken durch das kortison (welche ich nie hatte)
  • kein alkohol
  • kein kaffee
  • kein schwarzer tee
  • kein pfefferminztee
  • kein salbeitee
  • fencheltee, gut für den bauch
  • täglich ca. 2gr frische brokkolisprossen (höchster sulforaphangehalt – siehe uni heidelberg)
  • täglich, soweit es mein chemomagen zuließ einen grünkohl-smoothie mit apfel, karotte, mandel – 1 bis 2 tage nach der EC war mein magen sehr empfindlich und ich konnte erst am 3. tag frisches gemüse essen
  • morgens hirsebrei mit gekochtem apfel – gut für die haut, nägel und schleimhäute
  • keine wurst
  • sehr wenig fleisch, wenn dann nur huhn (kein rotes fleisch, kein schwein)
  • sehr kohlehydratreduziert, dafür viel fett
  • kein sonnenblumenöl (schlechtes omega-verhältnis, entzündungsfördernd)
  • viel stilles wasser trinken (bei mir waren es ca. 2-3l)
  • die mahlzeiten auf viele aufteilen – und ich hatte unglaublich viel hunger!
  • kefir – aber NICHT während der bestrahlung
  • relativ viel fisch
  • keine nahrungsergänzungsmittel außer equinovo (die einnahme von nem’s sollte immer vorher mit den ärzten abgeklärt werden)
  • gemüse dämpfen
  • während der bestrahlung lebensmittel mit antioxidantien vermeiden
  • täglich equinovo tabletten (enzyme zur unterstützung der schleimhäute und gelenke) – nicht am chemo-tag, schlecht für meinen magen

ich habe während der ganzen therapie weder zu- noch abgenommen. kein erbrechen. übelkeit nur am ec-chemotag, keine mundschleimhautentzündung. keine verfärbten oder verlorenen nägel. kein metallischer geschmack im mund. das geschmacksempfinden hat sich zwar während der chemo verändert, aber bei weitem nicht so stark wie befürchtet. im nachhinein betrachtet, habe ich keine abneigungen gegen lebensmittel entwickelt. trotz des kortison, hatte ich keine wassereinlagerungen und nur einen tag ein rotes kortison-mond-gesicht während paclitaxel.

meine ernährung habe ich im großen und ganzen beibehalten. man kann sagen, ich ernähre mich low carb high fat. ich esse viel fisch. wenig fleisch. so gut wie keine wurst, da ich kein nitritpökelsalz zu mir nehmen möchte. viel gemüse mit hochwertigem olivenöl. meine ärztin hat mir geraten, auf bio milchprodukte zu achten. um eine übermäßige hormonbelastung zu vermeiden. mittlerweile mache ich meinen joghurt aus kokos- und mandelmilch selbst. auch mein brot backe ich selber und für mein tägliches müsli gibt es selbst gemachtes granola. ich achte auf regionale lebensmittel. mein einziges laster… rotwein. doch auch der soll ja in maßen gesund sein 😉

mein fazit: ich würde es wieder genauso machen. es hat mir an nichts gefehlt und auch meine blutwerte waren und sind nach wie vor top. und das bestätigt mich immer wieder!

2 jahre später. bestandsaufnahme

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vor genau 2 jahren hatte ich meine letzte chemo. unfassbar wie die zeit vergeht. manchmal kommt es mir gar nicht so vor. doch meistens fühlt es sich an, als wäre es noch viel länger her.

eigentlich hatte ich schon nen mordslangen beitrag verfasst, also noch länger als dieser. aber irgendwie ist mir doch nicht nach drum rum reden.

im großen und ganzen ist alles tutti frutti. denn sowohl körperlich als auch psychisch geht es mir sehr gut.

also zu den fakten!

  • ich habe keinen husten mehr. keine ahnung seit wann. irgendwann die letzten wochen fiel es mir auf. find ich gut!
  • nach wie vor bin ich zeitweise sehr schnell erschöpft und müde. meine aufmerksamkeitsspanne ist an manchen tagen recht kurz und ohne notizen geht mittlerweile fast nichts mehr
  • ich schlafe noch immer gut und hatte damit zum glück nie probleme
  • wie schon in einem vorherigen blogpost erzählt, ist mein blutdruck zu hoch. das kann durchaus eine spätfolge der chemo sein. mittlerweile hab ich aber festgestellt, dass es eher eine kopfsache ist. je ausgeglichener ich bin, desto besser mein blutdruck. vll auch eine unglückliche kombination aus beidem. also immer schön am gelassen sein arbeiten.
  • diskutieren war vorher schon nicht meine welt. jetzt liegt ein universum dazwischen. wenn mich das überfordert kann ich dann auch richtig garstig werden. manchmal, wenn ein gespräch zu lange dauert und eigentlich schon fertig ist, schalte ich ab. da kann ich nicht mehr folgen. denn was durch ist, ist durch und muss auch nicht mehr abgehandelt werden. und meine meinung kann dann schon mal schneller aus mir rausplatzen als früher.
  • mein bindegewebe ist gefühlt 10 jahre älter als es in meinem ausweis steht. aber das ist tatsächlich ’nur‘ eine feststellung. wobei ich schon während der chemo gemerkt habe wie sehr sich meine haut und das bindegewebe verändert. also immer schön pflegen.
  • seit gut einem jahr muss ich mindestens 1x die woche zur lymphdrainage. seit ich zurück im büro bin, geht ohne leider nichts mehr. hab ich keine, schmerzt die brust, die achsel und der oberarm wird taub.
  • mehr als ein akustisches medium überfordert mich. das heißt, wenn wir uns unterhalten ist radio oder tv suboptimal. oder auch durcheinander reden. ein lokal mit viel hintergrundgeräuschen geht für ein paar stunden. klar, aber danach bin ich kaputt, als hätte ich die nacht durchgemacht
  • zu meinen gefühlen. ich fühle mich manchmal fehl am platz. nicht in meinem leben. sondern fehl im alltag mit anderen. der alltag läuft wie eine maschinerie an mir vorbei. oft ist es schwer alles unter zu bekommen und manchmal möchte ich einfach nur ausbrechen… so schön es ist, wenn man zurück in der routine ist, es ist harte arbeit. für mich.
  • meine ängste halten sich in grenzen. klar bin ich zu den nachsorgeterminen immer etwas mehr angespannt als sonst und manchmal auch gereizt. aber ich denke das ist normal.
  • und… an jahrestagen bin ich immer komisch

manch einer mag jetzt denken, meine güte, so gehts mir auch… und ich hatte keinen krebs. ja genau, und das ist der unterschied. es läuft parallel noch so viel zusätzlich ab in einem selbst, egal ob psychisch, körperlich oder seelisch. hm, ich bin mir nämlich nicht sicher, ob ich mich tatsächlich durch die erkrankung verändert habe. viele sagen, die krankheit hätte sie verändert. ja, die sicht der dinge hat sich verändert und eher hab ich das gefühl, dass ich noch mehr ich geworden bin als vorher.

so und nu? next stop, nachsorge onko und gyn und das jährliche mrt.

und diesem sinne, auf zum nächsten jahrestag!

09.11.2015 meine erste chemo oder ein klarer, ein aperol, ein doppelter und ein wasser bitte!

4 Kommentare

so, nun ist es soweit. wir haben montag, den 09.11.2015 und ich hab meine erste chemo! für meinen tumor ein standard therapie… schema f… ein beutelchen epirubicin und ein beutel cyclophosphamid. montag ist nun für ein halbes jahr mein chemo tag. ec bekomme ich 4x im abstand von drei wochen. danach folgt paclitaxel, ein taxol. halbsynthetisch gewonnen aus der pazifischen eibe und toxisch. kommt auch mit ordentlichen nebenwirkungen um die ecke. aber erst mal drei monate ec. da ich eine hochrisikopatientin bin und so jung, wurde mir vorher für einen gentest blutabgenommen. in der genetik wird es auf das erbliche brustkrebsgen BRCA 1 und BRCA2 getestet. klassischer fall: angelina jolie. ich bin allerdings nicht vorbelastet. krebsfälle in der familie kamen immer erst mit dem alter und somit ist keine genetische veranlagung offensichtlich. aber zur sicherheit, da dann zusammen mit paclitaxel auch carboplatin gegeben wird, lass ich das abklären. bis januar kommt das ergebnis.

nun, aber. mein frühstück ist sehr spartanisch. buchweizen knäcke mit aufstrich, dazu ein tee. mehr geht vor lauter aufregung nicht. meine mama ist nun everyfuckingmonday mein taxi. danke <3 um 8:15 muss ich in der onkologischen tagesklinik sein. ich bin unfassbar aufgeregt. was passiert, tut es weh, merk ich es beim reinlaufen, wie ist das mit dem port, wer sitzt alles mit drin… fragen über fragen schwirren durch den kopf. ich glaub, ich war gefühlte 50x auf dem klo bevor wir los sind. dann gehts zur anmeldung und darf ins behandlungszimmer. platz am fenster 😀 mag ich. die schwestern kenn ich zum teil von der op. die ärztin nicht. hab natürlich ein paar fragen dabei… so jetzt wird der port angestochen. leck mich am arsch! angenehm ist was anderes. ok, vll weil die op erst am freitag war… mal schauen wie es das nächste mal ist. zu erst kommt die prämedikation mit cortison (dexamethason) und antiübelkeitsmedikament (zofran). zudem werden mir gleich mal alle drei medikamente für die nächsten 2 tage eingetütelt. zur chemo muss ich dann noch eine antiübelkeitskapsel nehmen (emend) und kurz bevor ich das cyclophosphamid bekomme einen blasenschutz (uromitexan). nach dem ersten klaren (prämedikation) läuft ein bisschen wasser (NaCl lösung). so… dann gehts los. jetzt wird ein beutelchen aperol (epirubicin) angesteckt. danach kommt der große klare beutel  (cyclophosphamid). als das ganze durch ist läuft nochmal wasser. und… es tat gar nicht weh. hab nichts gemerkt. nach fast vier stunden darf ich wieder heim. dazwischen kann ich der ärztin meine fragen stellen. endlich mal jemand der seinen standpunkt auch erklärt. ich wollte eigentlich gerne multivitamine nehmen. hab aber schon gelesen, dass studien ergaben, dass diese den tumor chemoresitent machen können. sie würde es nicht empfehlen. dafür gibt sie mir aber eine probepackung Equinovo mit. ein enzympräparat mit selen. dazu nochmals  infomaterial. essen hält sie sich zurück, wie alle anderen auch.

meine mama holt mich ab. nach einer stunde merke ich, dass mir meine glieder schmerzen als würde ich krank werden und eine mich übermannende schwäche kommt dazu. oma hat mir haferschleimsuppe gemacht. die tut gut. danach muss ich nochmals den blasenschutz einnehmen. nachmittags gibts apfelmus mit gepopptem amarant… von dem essen muss ich viel aufstoßen und dann ab 16 uhr ist mir übel. kann mich aber nicht entscheiden, ob ich mich übergeben will oder nicht. das bedürfnis ist nur so groß. ich nehm dann mal eine tablette gegen übelkeit (paspartin), welche mir das krankenhaus mitgegeben hat. bringt leider nicht viel. ich verbringe eine stunde vor der toilette, kein erbrechen. irgendwann dazwischen muss ich nochmals den blasenschutz nehmen und bete das der drin bleibt. geschafft. da ich schon noch hunger hab, macht mir mama kartoffelbrei. der tut gut. danach nehm ich die ersten tabletten, dexamethason und zofran. danach wird es besser. ich bin hundemüde. am besten geht es mir, wenn ich erhöht schlafe. zur sicherheit stell ich nen eimer neben mein bett.

puh, die erste nacht hab ich ohne zwischenfall geschafft. ich hab gut geschlafen, bin aber oft aufgewacht und musste pinkeln und hatte wahnsinnigen durst… teufelskreis.

jetzt wird in tagen und zyklen gezählt. heute ist tag 2 vom 1. zyklus.