gut für sich sorgen – während der therapie

da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.

ein jahr später… das leben nach chemotherapie

woooohhhhh…. unfuckingfassbar…. ein jahr ist nun meine letzte chemo her!

vor einem jahr, am 18.04.2016 hat mich meine mama das letzte mal zur chemo gebracht. ein unglaubliches gefühl! denn da waren sie vorbei… 6 monate therapie. es hat sich gelohnt! erst letzte woche hatte ich ein kontroll-mrt. und was soll ich sagen… es war so unfuckingfassbar unauffällig, dass wir nicht mal mehr ein ultraschall brauchten! 

nun zu meinem wohlbefinden. hin und wieder merke ich einige nebenerscheinungen, welche wohl mit den zytostatika zusammenhängen (vll auch manches am alter 😂)

der kollektive wimpernverlust… ja er ereilt mich noch immer. mittlerweile verschwindet das kollektive ausfallen, aber alle 2 bis 3 monate hab ich miniwimpern. meine augenbrauen halten sich tapfer. nach wie vor bekomme ich extrem schnell blaue flecken. meine muskeln und gelenke schmerzen immer noch schnell. das werde ich allerdings bei meinem nächsten arzttermin ansprechen. denn außer vitamin D nehme ich keine nahrungsergänzungsmittel ein und versuche alles über die ernährung zu machen. was recht aufwendig ist. aber der zweck heiligt die mittel. ich hab leider noch schlechteres bindegewebe als vorher. jeden monat hab ich schlechte schlaftage. mit nicht schlafen können, hitzegefühle und unruhe. ein muster hab ich noch nicht festgestellt. meinen zähnen geht es soweit ganz gut, keine weiteren verluste zu beklagen. 

was hab ich nicht mehr? kopfschmerzen und migräne! das schreibe ich allerdings der ernährungsumstellung zu. ich esse sehr low carb high fat, tendierend zu ketogen. ich habe schon gelesen, dass sich diese ernährung sehr positiv auf den kopf auswirkt. und mein gewicht ist seit therapiebeginn gleichbleibend. auch meine haut dankt es mir anscheinend. sie ist besser denn je. also alles doch sehr unspektakulär. 

eben hatte ich meine nachsorge in der strahlenklinik. alles bestens und mein nächster termin ist erst in einem jahr.

nächster halt, nachsorge onkologie und gynäkologie… noch im april. dann kehrt erstmal sommerruhe ein. 

nice to meet you chemobrain… NOT

immer wieder lustig, manchmal peinlich und oft aber auch echt belastend ist das berüchtigte chemohirn. klingt leider cooler als es ist. ich finde, oft lässt es sich mit der schwangerschaftsdemenz vergleichen. bei der gelegenheit kann ich zudem erwähnen, dass echt viele nebenwirkungen gleich den begleiterscheinungen während einer schwangerschaft sind. das haben meine schwägerin, eine gute freundin die beide während meiner behandlung schwanger waren und ich festgestellt 😂 

woher das chemohirn genau kommt, ist medizinisch noch nicht ganz klar. es werden viele faktoren als verursacher vermutet. hormonelle veränderungen, psychische belastung durch die krankheit, der krebs himself und natürlich auch die zytostatika (chemomedikamente). die symptome können schnell vergehen, aber auch noch jahre bleiben. typische symptome sind konzentrationsschwäche, desorganisation, gedächtnislücken, verlangsamtes denken, schwierigkeiten bei mehreren aufgaben gleichzeitig.

vieles vergesse ich einfach… vieles erzähle ich doppelt oder sogar dreimal. an vieles was mir erzählt wird kann ich mich beim besten willen nicht erinnern. oft brauche ich ein weilchen bis mir die richtigen worte einfallen oder ich auf mir erzähltes anworten kann. manchmal ist das lustig, oft aber auch unangenehm. und hin und wieder echt erschreckend. mal ein kleines beispiel: vor 2 wochen, also im juli, war ich einkaufen. glückwunschkarten. hochzeit. taufe. und dann seh ich diese wundertolle geburtstagskarte. potz blitz schoss es mir in den kopf! meine liebe m. hat ja geburtstag! am 22.! die karte passt wie angegossen 🔝 gedacht. gekauft. jüa…beim bezahlen fiel mir ein… ja, m. hat geburtstag am 22. JUNI !!! puh das war so ziemlich eins der schrägsten siebhirn erlebnisse. das immerhin gute? den geburtstag hatte ich nicht vergessen  (was man hätte vermuten können). und… ich hab ne karte für nächstes jahr.

derweil wunder ich mich manchmal durchaus, dass ich auf dem weg zur toilette nicht vergesse weshalb ich dort hin renn 😂 

dass das chemohirn noch ein weilchen bleibt, das war mir schon klar. allerdings hab ich das gefühl, dass es durch die bestrahlung noch etwas unterstützt wird. von s., sie ist seit einigen wochen mit der therapie fertig und nun wieder im arbeitsleben angekommen, erzählte das es bei ihr durch die strahlen noch schlimmer wurde. 

ich würde jetzt nicht behaupten, dass ich einen tragischen fall von chemohirn habe. mich plagen keine gedächtnislücken oder dergleichen. aber ein bisschen erwischt hat es mich schon. sehr schwer tue ich mich mit mehreren dingen gleichzeitig. ich kann jemandem nicht zuhören wenn gleichzeitig tv, radio oder andere dominante geräusche von statten gehen. auch kann ich nicht lange ein und die selbe sache machen.

nun gut, ich lass mich überraschen 🎉 optimale bedingungen für eine buchhalterin würde ich sagen. 

p.s. das ich nach 9 monaten die plz meiner arbeit vergessen hab, zähle ich nicht dazu 😂

haarige angelegenheiten

wie bereits erwähnt, hat mich die chemo mein kopfhaar, achselhaar und intimhaar komplett gekostet. das wachstum stagnierte an den beinen und den armen. on top musste ich alle meine wimpern abgeben und fast alle augenbrauen.

natürlich freut man sich wie bolle, wenn die haare auf dem kopf wachsen! vorallem freut man sich, wenn einem die wimpern nach der chemo ausfallen und auch die wieder wachsen. und man ist super happy, wenn die augenbrauen wieder dunkel und fülliger werden. 

nach ende der behandlung hab ich mein kopfhaar mit planutur 21 gepusht. meine wimpern und brauen unterstütze ich mit einem serum. das wirkt 1a! betrachte ich allerdings den restlichen haarwachstum… hätte ich mir evtl. das geld für das schweineteure serum sparen können. 

aber fangen wir von oben an. kopf ✔ alles super! erst ganz hell (okay manch einer würde dazu grau sagen…) ansatz mittlerweile wieder dunkler. augenbrauen ✔ tippitoppi! schön dunkel und formschön wie vorher. wimpern ✔ ein traum! dichter und dunkler und schon jetzt so lang wie vorher (vll meint man das auch nur, weil sie ein halbes jahr dünn und kaum zu sehen waren…) gesichtsflaum ⚠ dichter und (zum glück) genauso hell wie vorher. ich musste tatsächlich schon zweimal rasieren, weil der flaum immer wieder so lang wird… achselhaare 🆗 zum teil etwas weniger als vorher. bikinizone und intimbereich ⚠😨 ich wiederhole den satz von vorher: dichter und dunkler als vorher… zu anfang wuchsen sie sehr hell, fast weiß. und ich dachte… oh mann optische 60+… hm… momentan wäre mir 60+ tatsächlich lieber! beine ⚠😨 die waren vorher schon dunkel, aber händelbar… nun aber mehr und dunkler als vorher. arme 🆗 wie vorher und auch während nie anders gewesen. 

super?! wie im vorletzten blogeintrag bereits erwähnt ist rasieren noch nicht die optimalste methode meine haare im sommer loszuwerden. meine haut leidet sehr darunter und somit muss ich ehrlich sagen… lass ich stehen wo ich kann 😂 (vielen dank an dieser stelle an meinen unempfindlichen mann) 

während der chemo war ich mit make up usw. recht zurückhaltend. zu anfang hab ich weiterhin meine augen geschminkt. als meine augenbrauen dünn und hell wurden hab ich sie nachgepudert. erst als meine haut recht unrein wurde kam make up ins spiel. als ich meine wimpern verloren hatte, war es ähnlich wie mit meinen haaren, wider erwarten gar nicht so schlimm. dann gab es halt nur kajal. das haarlossein gehört zu dieser phase meines lebens einfach zu mir und ich stehe dazu! 

aber seien wir ehrlich! ich hab hier grad ein luxusproblem! aber ich bin ehrlich und muss sagen, nur weil ich krebs hatte hab nicht meine ganze eitelkeit abgegeben. natürlich gibt es zu hauf viel wichtigeres im leben. aber… es ist auch irgendwie ’schön‘ sich darüber äußern zu können. über ein luxusproblem! 

37 tage nach der letzten chemo, der blog ist im jetzt angekommen

heute ist tag 37 nach meiner letzten taxol gabe.

in den tagen ist viel passiert! nebenwirkungen haben nachgelassen, die erste woche ohne arztbesuch und die operative tumorentfernung (dazu gibs einen extra eintrag)!

fangen wir mal am anfang vom ende der chemo an. meine letzte paclitaxel war am 18.04.2016. wie bereits im letzten eintrag erwähnt, war mein körper schon ganz schön müde. das hieß aber auch, in dieser woche das letzte mal blutabnehmen. naja… meine leukos an tag 5 waren dann nur bei 2.600… also wollte mich mein hausarzt die woche darauf nochmals sehen.  am 28.04. war der wert dann wieder bei 3.600. jetzt is aber rum mit blutkontrolle! am 25.04. war mein erster montag ohne chemo! ich hab ihn zelebriert mit einem ausgiebigen hirsebrei-frühstück, schwarzem tee und und yoga am morgen.

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25.04.2016 – mein erster montag ohne chemo!

in dieser woche merke ich, dass so manche nebenwirkungen den rückzug antritt. meine nase läuft noch, aber sie blutet nicht mehr. meine zahnschmerzen werden leichter. zwei wochen später sind sie endlich weg. der mundraum ist auch besser und der husten wird leichter. und zu meiner freude ist auch die haut aus den gröbsten teenie beschwerden raus. meine nägel sind noch recht trocken und ich muss sie kurz halten. aber ein befreiender segen, sie nicht mehr lackieren zu müssen 😉 dreimal nach der letzten chemo hatte ich noch ergotherapie. bis jetzt ist nichts gekommen. nur ganz verrückt… am ersten chemofreien montag hatte ich heiße pelzige hände für 3 min… ich war leicht besorgt, wurde aber nicht zur regel und war eine ausnahme! puh…!!!!

seit der ersten chemofreien woche verwende ich Plantur 21 um das haarwachstum anzuregen. okay, okay… rein alterstechnisch würde es näher liegen Plantur 39 zu verwenden. aber man ist ja immer nur so alt wie man sich fühlt. und ganz ehrlich, nur weil ich jetzt fast eine krebschemoreise hinter mir hab fühl ich mich kein bisschen älter!!! und damit auch augenbrauen und wimpern wieder voller werden, und vor allem farbiger, trage ich jeden abend ein serum von Amalian auf. auf dem kopf tut sich viel! leider hab ich seit letzter woche alle meine wimpern verloren und seit heute hab ich keine einzige mehr! aber die augenbrauen wachsen und man sieht auch schon ganz ganz feine wimpern.

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aktueller haarstand – 10.05.2016 brauen gepudert, wimpern anwesend und getuscht

 

12x wöchentlich taxol und seine nebenwirkungen

mit ende der ec chemo hatte ich ja praktisch halbzeit! nun gings weiter mit paclitaxel. ein taxol, welches die zellteilung stören und das wachstum hemmen soll. vor dieser chemo hatte ich ehrlich gesagt zu anfangs etwas mehr respekt als vor ec, da das taxol eine neuropathie auslösen kann. das heißt, dass hände und füsse furchtbar kribbeln und auch taub werden können. und mit dieser nebenwirkung ist dann leider nicht unbedingt schluss nach beendigung der chemo. viele frauen haben die symptome noch jahre später. und dann gibts auch noch das hand-fuss-syndrom… hier reagieren hände und füsse mit schwellungen, kribbeln, schmerzhaften rötungen… oh je… aber aus meiner ersten chemo weiß ich, es muss mich nicht alles treffen! also, informier ich mich vorab. viele empfehlen das kühlen der hände und füsse während der infusion. somit kann das blut nicht ganz bis in die fingerspitzen und zehen zirkulieren. klingt logisch. und ein freund hat für mich von einer ärztin den tip zur präventiven ergotherapie bekommen. na hopp! da ich einen so wunderbaren hausarzt habe (vielen dank an dieser stelle für ihre unterstützung in dieser zeit!) bekomm ich die ergo auch prompt verordnet.

so es geht los. 1. paclitaxel chemo am 01.02.2016. sie dauert ungefähr genauso lange wie ec. die cortison dosis ist halbiert und die medikamente zuhause fallen weg. die infusion verlief problemlos. ein bisschen komisch ist es, wenn die histamine gespritzt werden, damit man auf die chemo keinen allergischen schock bekommt. das macht einen schwummrig und müde. als das pacli angestöpselt wird, bekomme ich von der chemoschwester die kühlhandschuhe und schuhe für meine hände und füsse. scheiße ist das kalt, aber scheiße wie heiß werden meine händen in den zwei stunden 😨 alles in allem lassen sich die 12 behandlungswochen in einem blog zusammenfassen. ich muss meistens min. einmal die kühlis wechseln, weil ich das gefühl habe meine hände glühen. die füsse sind nicht ganz so schlimm. je nachdem welche ärztin mir die histamine spritzt, gehts auf die achterbahn oder nicht. ich muss jedes mal darauf hinweisen, dass es doch bitte langsam gespritzt werden soll, sonst könnt ich am liebsten mit leichter übelkeit und schwindel vom stuhl fallen. regelmäßiges tasten zeigt, dass der tumi so gut wie nicht mehr zu spüren ist 😀

zu hause bin ich jedesmal echt müde und schlaf erstmal 2 stunden. ansonsten gibt es keine nebenwirkungen. KEINE. keine übelkeit, kaum aufstoßen, kaum flatulenzen… auch schön. an tag 2 begleiten mich meist cortison-bäckchen. die neulasta fällt weg, da das taxol nicht ganz so toxisch für das knochenmark ist. das hält sich bis zum ende. meine leukos fallen in den 3 monaten nur einmal unter 3.000. an tag 4 hab ich meist leichte gelenkschmerzen, welche aber keine schmerzmittel brauchen. mein husten bleibt aber hartnäckig.

  • HAARE hair will be back! schon zu anfang merkte ich, dass die haare an meinem kopf wieder wachsen! nicht alle, aber es werden immer mehr. allerdings werden mit gabe von pacli meine augenbrauen und wimpern dünner und vorallem, der rest der noch anwesend ist, wird extrem hell. aber, ich weiß ja nun durch das look good feel better seminar, wie man brauen nach zieht 😀 augenbrauen und wimpern halten sich tapfer bis zum ende der chemo. vorallem die wimpern sind eisern. da das haar auf dem kopf spriest, spriest es natürlich auch dort, wo es nicht hätte sein müssen, oder nie ausgegangen ist :/ aber immerhin sind sie echt fluffig und sehr weich!
  • NÄGEL nägel können sich durch die chemo verfärben und auch ablösen. gegen das ablösen hilft unter anderem das kühlen während der chemo und gegen das verfärben dunkler nagellack, damit kein UV licht durch die nägel dringt. jeden sonntag lackier ich mir brav die nägel. was ein aufwand wenn man muss. im internet hab ich in einem ratgeber gelesen, man soll 2 schichten Visurea Nagellack auftragen, danach 2 schichten dunklen nagellack. ich pack noch eine schicht transparent dazwischen. ebenso wird empfohlen, dass man formaldehydfreien benutzt, denn formaldehyd begünstigt verfärbungen. gar nicht so leicht einen ohne formaldehyd zu finden. ich bin bei Benecos gelandet und total begeistet. schöne farben, schönes auftragen und er hält bombe. und ein super preis-leistungs-verhältnis. während der 3 monate sind meine nägel sehr trocken und brüchig geworden. aber, ich habe keine verfärbungen bekommen und es scheint als würde sich auch nichts ablösen.
  • HÄNDE UND FÜSSE es scheint als wirke kühlen und ergo gut! ich hatte die ganze chemo keine probleme mit kribbeln. sehr heiße hände während der chemo und ca. 1 stunde nach gabe fühlten sich meine hände oft für ein paar minuten pelzig an. aber das war auch alles. manchmal merk ich das sich die fingerspitzen etwas komisch anfühlen. aber das sind kurze momente. ich glaube, ohne kühlen wäre es schlimmer geworden.

sonstige nebenwirkungen… nach ca. 4 zyklen pacli blieben das erstemal meine tage aus. also eigentlich sehr angenehm… wären da nicht die hitzewallungen, die gelenkschmerzen, welche ein bisschen öfter aber nicht stärker anwesend sind und… weil wir wollen ja nicht nur am wechsel sondern auch am teenie schnuppern… unreine haut. so schlimm wars nicht mal während meiner teeniezeit. aber gut, da muss man durch. es gibt schlimmeres! haha! krebs zum beispiel 😂 ziemlich schnell kam noch eine sehr unangenehme nebenwirkung hinzu… unschön darüber zu schreiben, aber sie gehört nun mal dazu… schmerzen beim stuhlgang… die schleimhaut am darmende ist mittlerweile so gereizt, dass es schmerzt… und blutet. das ganze hab ich dann vom internisten kontrollieren lassen. klar hatte ich eine hemmschwelle darüber zu sprechen, aber verdammt… ich krieg ne chemo, da ist stuhlgang das kleinere übel. es war noch nicht dramatisch. er hatte mir zäpfchen verschrieben und den tip mit der Penaten Creme gegeben. nach 3 tagen Claversal zäpfchen war alles wieder gut…. bis zur nächsten chemo. dann gings wieder los… hm, ein rhythmus also. somit hab ich mir ne großpackung verschreiben lassen und immer am tag vor der chemo, dem chemotag und den tag danach die zäpfchen genommen. und siehe da…. alles gut! über die wochen wurde meine haut immer trocknener. aber viel cremen mit babylotion tut gut. ab der hälfte hat meine nase angefangen zu bluten. jedes mal wenn ich schnäutzen musste, war das taschentuch rot. mein hausarzt riet mir, die nase innen mit zu bepanthen ein zu cremen und damit wurde es besser. ich bekam zum glück nie richitges nasenbluten.  aber die schleimhaut war einfach zu gereizt. von allen weiteren nebenwirkungen blieb ich verschont 🙂 zu meiner vorletzten chemo kamen dann aber zahnschmerzen. ja, das kann von der chemo kommen… super… fast am ende und dann das. mit ibuprofen ging es und sie wurden von tag zu tag leichter. bleiben aber für gut 3 wochen da. also bis nach meiner letzten chemo… und der husten? ja der husten ist noch immer da. mal mehr mal weniger.

zwei wochen vor ende merkte ich wie müde mein körper langsam war. er hat sich unglaublich gut gehalten und ich bin stolz auf ihn! das wissen, dass es bald vorbei war ließ dann viel mehr wehwechen zu. plötzlich war die mundschleimhaut empfindlich, die zahnschmerzen kamen, ich war müde und kraftlos. ich merkte wie sehr sich mein körper auf urlaub freute. den hatte er sich redlich verdient. noch zwei wochen! dann ist es geschafft! am 18.04.2016 war meine letzte chemo!!!

– den countdown könnt ihr auch auf instagram nachsehen –

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no make-up, haare kommen, augenbrauen gehen – 01.03.2016 (nach der 5. pacli)

gentest, tumorboard und studien

im letzten zyklus ist einiges passiert. ich lese ja viel und bin über einige studien gestoplert. unter anderem die GEPAR SIXTO und die GEPAR SEPTO studie. die septo studie beobachtet den behandlungserfolg mit nab-paclitaxel anstatt dem derzeit eingesetzten paclitaxel. das nab-paclitaxel ist bereits für metastierten brustkrebs zu gelassen. der vorteil: das taxol ist an ein humanprotein gebunden. somit fällt das lösungsmittel als trägerstoff weg und aufgrund dessen auch die komplette vormedikation mit histaminen und cortison. die sixto studie untersucht die zusätzliche gabe von carboplatin bei meiner art von brustkrebs, carboplatin wird derzeit nur bei brca-genträgerinnen eingesetzt wird. die studien wurden beide bei dem San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS) im dezember 2015 vorgestellt mit großem erfolg. nun, studien sind so eine sache. im ersten moment ist man total überwältigt von den ergebnissen. denn wenn man als betroffene liest, dass eine studie zeigt, dass eine behandlung das überleben um über 10% steigert, dann ist das tatsächlich unglaublich toll. dazu muss man aber auch wissen, und das weiß ich erst durch gespräche mit einigen ärzten aus den verschiedensten bereichen, dass nicht gleich alles gold ist was glänzt. was das bedeutet? also ich hab gleich mal einen termin bei meiner onkologin Dr. B vereinbart, weil ich fragen wollte, ob man denn nicht mit einem off-label use (in der onkologie sehr gängig, man unterschreibt das man sich bewusst ist, dass das eingesetzte medikament noch nicht zugelassen ist für den verwendungszweck) das nab-paclitaxel anstatt dem konventionellem geben könnte. nach ein bisschen hin und her gedruckse der ärztin kamen wir endlich ins gespräch. eine patientin die sich informiert ist halt nicht leicht abzuschütteln 😉 die wendung im gespräch kam, als ich sagte, dass ich mir durchaus bewusst bin wie sehr eine pCR (Komplettremission) mein überleben ohne rückfall positiv beeinflusst. und siehe da, plötzlich war alles kein problem mehr und es wird beim tumorboard diskutiert. grundsätzlich spräche nichts dagegen. der abschließende satz der ärztin war: frau k. sie lesen zu viel! … ach echt? kann man das?! in meiner situation…nun gut ich warte dann mal ab.

next step, gleich die woche darauf. besprechung des gentests. dazu hatte ich einen termin vor ort. hab trage kein brca 1 oder 2 in mir. auch alle weiteren risikogene habe ich nicht. puh… somit bleibt es bei der brusterhaltenden op und anschließender bestrahlung. allerdings vermutet man, dass meine erkrankung von einer genetischen variante ausgelöst wurde. leider aber ist der genkatalog noch zu klein und das auslösende gen hat sich nicht selber vorgestellt. meine blutprobe bleibt allerdings weiterhin aufbewahrt. in ca 5 jahren kann es nochmals getestet werden. bei der momentanen geschwindigkeit in der medizinischen forschung kann es durchaus sein, dass man bis dahin das gen entdeckt hat oder bei einer neuerkrankung schon neuere und gezieltere behandlungsmöglichkeiten hat. unterm strich empfiehlt der professor die zusätzliche gabe von carboplatin, welches auch bei den brca-trägerinnen eingesetzt wird. er war ganz erstaunt, als ich die sixto studie ansprach und woher ich das weiß und und und. dann erzählt er mir ein bisschen vom fluch und segen der studien. wie sehr studien beim wiederholen auseinander driften können. wie sehr die grundvoraussetzungen der teilnehmer ausschlaggebend sind und wie sehr doch immer wieder die pharmazieunternehmen die finger im spiel haben. unglaublich…nichts desto trotz bittet er mich, das meine onkologin sich bei ihm melden soll.

am donnerstag in dieser woche telefoniere ich dann mit meiner onkologin, um das ergebnis des tumorboards zu erfahren. es bleibt alles beim alten. grund: der tumor schlägt so gut auf die chemo an, und die studien sind so frisch das es noch keine vergleichsstudien in deutschland gibt, dass man lieber beim alt bewährten bleibt. ich bin tatsächlich ein bisschen enttäuscht. aber gut, am montag geht die chemo los. ein versuch wars wert.

am freitag ist blutabnahme. was ich bis jetzt nicht wusste, mein hausarzt war bei dem tumorboard dabei. wir hatten ein langes gespräch und er schilderte wie es ablief. es war wohl eine sehr heisse diskussion, in der mein standpunkt und auch mein wunsch als patientin sehr ernst genommen wurde. und es fiel schwer eine entscheidung zu treffen. warum es beim alten schema blieb, liegt wohl wirklich daran, dass die studien zu frisch sind. und mein arzt erzählte, dass man mit dem abweichen von alt bewährtem mittlerweile vorsichtiger geworden ist. denn schon einiges hat sich nach dem anfänglichen erfolg im nach hinein, auf die langzeit gesehen als bescheiden raus gestellt. auch muss ich mir bewusst sein, carboplatin zusätzlich hätte mehr nebenwirkungen bedeutet. ohne zu wissen, ob es bei einer evetuellen genetischen variante die nur vermutet wird, überhaupt was bringt. das gespräch mit meinem arzt tat mir sehr gut. er unterstützt mich wo er kann und findet es toll wie sehr ich mich mit meiner krankheit befasse.

eine aufregende woche war das! gelernt hab ich, dass man sich informieren soll wo man kann und nicht angst haben soll zu fragen. natürlich hätte ich noch in einer anderen klinik nach einer zweitmeinung fragen können. ganz ehrlich… hin- und hergerissen sein tut meinem geist nicht gut! ich bin so gut ohne große probleme durch den schwierigsten teil der chemo gekommen, weil mein körper, mein geist und auch meine seele so schön eins geblieben ist. das soll so bleiben! auf in die zweite halbzeit 🙂

 

4. zyklus und erste kontrolle… oder wir feiern die letzte EC und ihren erfolg

am 11.02.2016 stand die 4. und letzte ec chemo an. unfassbar… die letzte… irgendwie schon wahnsinn wie schnell nun doch die zeit verging. die infusion verlief wie immer gut. zu hause dann auch so wie erwartet. übelkeit diesmal erst gegen abend. also wirklich kaum der rede wert.

  1. woche: in der woche kommen nochmal alle nebenwirkungen vorbei wie die letzten 3 zyklen auch. nachdem ich immer alles schön in ein behandlungstagebuch schreibe, kann ich mich schon fast auf den tag genau darauf einstellen. an tag 2 gabs wie immer die neulasta spritze, worauf die leukos an tag 4 mit 85.200 zu buche schlagen. das erhöhte schlafen tut mir nach wievor sehr gut und ab tag 4 geht auch wieder frisches gemüse und mein heiss geliebter smoothie. ein bisschen schlapp bin ich in dieser woche.
  2. woche: meine leukos haben sich an tag 9 dann wieder auf 2.300 dezimiert. was mir in den 4 zyklen wirklich auffällt… ich esse ja mit ec als gäbs keinen morgen und ich hab unglaublichen heisshunger auf in öl eingelegte artischoken, in öl eingelegtem thunfisch… allgemein bin ich heiss auf alles was in öl liegt… jetzt in woche 2 ist mein zahnfleisch wieder leicht entzündet. die blähungen begleiten mich manchmal noch immer. von neulasta hab ich vereinzelt gelenkschmerzen, was allerdings eine bekannte nebenwirkung ist. die leukos an tag 12 sind wieder im normalbereich von 5.300. schlafen kann ich wirklich gut. ich fühle mich auch ausgeschlafen. meine osteopathin meinte ich sei kein bisschen angespannt. nur ein bisschen verspannt durch den port, da er nachts noch manchmal zwickt und ich das unbewusst ausgleiche.
  3. woche: diese woche ist sehr unspektakulär. ich habe ein onlineportal gefunden, wo man yoga lernen kann. ich bin total begeistert. hab mich nach 2x versuchen dann gleich mal mit matte und kissen ausgestattet und da ich zeit habe fang ich mit meditation auch gleich an. wenn nicht jetzt wann dann?! studien haben gezeigt, dass frauen welche während der therapie yoga machten, weniger unter den nebenwirkungen litten. meine leukos an tag 19 liegen bei 6.300. mein husten begleitet mich übrigens noch immer. mein letzter ec zyklus geht ohne probleme zu ende. nun gehts weiter, 12 wochen lang jeden montag paclitaxel.

der schwierigere chemoteil wäre somit geschafft 🎉

und da wäre ja noch die erste sonokontrolle. von 3.5 cm auf sage und schreibe 1.1 cm hat die liebe ec den tumi geschrumpft!!! wenn das mal kein knaller ist 😄

flatulenzen… es gibt bedeutend angenehmere winde

die chemo hat bei mir meist in der ersten zykluswoche die verdauung komplett lahmgelegt. aufgrund meiner frischen und abwechslungsreichen ernährung hatte ich aber zum glück nie probleme mit verstopfung oder durchfall. nach und nach musste ich aber erst herausfinden, welche kombinationan oder essensabfolgen die unangenehmen winde verursachen. bis dahin waren es wirklich unangenehme wochen.

flatulenzen – im allgemeinen sprachgebrauch als blähungen bekannt, kennt man durch aus mal aus dem normalen leben. wie sich flatulenzen allerdings während einer chemo luft machen ist alles andere als angenehm! ich hätte nie gedacht, dass man so duften könnte… man kann es auch nicht kontrollieren. so schnell hätte ich in meinem chemo-belämmerten zustand gar nicht von der couch aufspringen können um den raum zu verlassen.

die blähungen begleiteten mich hauptsächlich während der ec chemo. während taxol hatte ich in diesem ausmaß kaum probleme.

es ist ein kurzer blogeintrag, aber sie sind eine erwähnung wert. vorallem um meinem tapferen mann zu danken, dass er nicht bewusstlos von der couch gefallen ist <3

 

3. zyklus, merry christmas and a happy new year!

mein 3. zyklus war am 21.12.2015. kurz vor weihnachten. wir planen mal vorsichtig das 3-gänge-menü an heilig abend wie immer und die bescherung mit der familie am 1. weihnachtsfeiertag. die chemo ging wie immer gut rum. zuhause hat mir meine oma bratapfel mit heidelbeeren gemacht. mmmmhhhhh…. unglaublich lecker. und sehr gut verträglich muss ich sagen. die übelkeit stellt sich heute erst abends gegen 19 uhr ein. leider kam heute ein starker husten dazu. während ec hatte ich noch die hoffnung das er sich danach wieder verzieht… naja. er bleibt mir bis zum ende erhalten… brav nehm ich meine tabletten und zorfan diesmal schon eher. vll ist es auch deshalb besser heute. den rest des tages verbringe ich auf der couch. schön erhöht. geschlafen hab ich gut, aber hab unglaublich viel durst.

  1. woche: langsam zeichnet sich ein muster ab. am 1. und 2. tag danach zieren mich rote cortison-bäckchen. meine zähne fühlen sich wieder an, als hätte ich eine spritze beim zahnarzt bekommen und das zahnfleisch ist leicht geschwollen, und die ersten tage ist erhöht schlafen besser für meine gelähmte verdauung. an tag 2 bekomme ich wieder neulasta. die blutabnahme an tag 3 bestätigt die sofortige wirkung mit 84.000 leukos. nieren- und leberwerte sind perfekt und der entzündungswert auch tippi. an tag 4 ist heilig abend. zu allerst wird der baum geschmückt den wir vor 1 woche gekauft haben. ich liebe baum schmücken! und da ich durch das neulasta sehr fit bin, koche ich das menü selber. alles in allem ein gelungenes und leckeres menü. alles schön bio und schonend gekocht. die ärzte meinten damals man darf mal eine ausnahme mit alkohol machen. ein rotwein dazu wäre perfekt gewesen. aber ich hatte kein bedürfnis danach, somit hab ich auf die alkoholfreie alternative zurück gegriffen… aber dann lieber gar keinen… am tag darauf kamen alle zu uns zur bescherung. meine kleine nichte ist bald 2 jahre alt und da macht weihnachten natürlich so richtig spaß! es war ein wunderbarer tag mit plätzchen, bescherung und fondue abends. aber leck mich am allerwertesten… ich bin echt kaputt…. es war vll ein bisschen viel. die tage bis silvester schon ich mich und das tat richtig gut!
  2. woche: die blutkontrolle an tag 9 hat gezeigt, meine leukos sind schon wieder auf 2.200 gefallen. aufgrund der feiertage bleibt der hirsebrei mal weg und ich frühstücke meine heißgeliebte lupinenbreze (poensgen onlineshop). kann die glutenfreie alternative nur jedem wärmstens empfehlen. an tag 11 hab ich unangenehme gelenkschmerzen. super denn es ist auch silvester! wir feiern mit einem fondue und ich zusätzlich mit einer flasche alkoholfreien freixenet. mhhh das ist mal eine leckere alternative! der nachbar beschert uns aufgrund seiner riesen feier ein unglaubliches feuerwerk. an tag 14 kommt meine liebste M mit ihrem freund zu besuch. ich hab mich an buchweizen-cranberry-kuchen versucht. ok… ich muss noch ein bisschen an dem rezept feilen. aber er war essbar. plan b wären plätzchen von oma gewesen 😉 wir hatten einen schönen nachmittag!
  3. woche: die blutkontrolle an tag 15 sagt meine leukos sind wieder bei 10.000. alle anderen werte sind auch fein. die letzte woche vor meinem letzten ec zyklus vergeht gut. habe kaum nebenwirkungen. auch hab ich noch immer keine probleme mit meiner mundschleimhaut. allerdings putz ich auch fleißig nach jeden essen die zähne und spül den mund mit glandomed aus.

auf in die letzte ec runde!!!

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weihnachts-menü

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happy new year!