mit samthandschuhen…

…. wähle ich meine worte, wenn es im gespräch um den krebs geht. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. für mich kein schlimmes wort. aber ich habe das gefühl ich müsste die menschen um mich herum vor der unannehmlichkeit der eventuell aufkommenden emotionen bei der verwendung des wortes KREBS beschützen. KREBS ist ein arschloch, das wissen nicht nur jene, die die diagnose erhalten, sondern natürlich auch die betroffenen mitmenschen und angehörigen. mir fiel immer mehr auf, das ich dann anstatt krebs = krankheit sage, anstatt chemotherapie = behandlung, usw. ich umschreibe alles in einem gespräch ganz wunderbar, so dass der krebs nie beim namen genannt wird.

und eigentlich, also nicht nur eigentlich, ist das doch totaler quatsch. da wären wir doch wieder beim tabuthema KREBS. und leider ist der krebs nun mal in mein leben getreten und somit auch in das leben aller menschen um mich herum. ich habe mir das nicht ausgesucht. aber ich muss damit leben. und das noch viel bewusster als alle um mich herum. ich bin diejenige, welche zur nachsorge muss. ich bin diejenige die den krebs hatte und ich bin diejenige, deren leben sich verändert hat. ich musste mein leben nach dem krebs wieder auf die reihe kriegen. und auch ich bin es, die dem tod auf gewisse art und weise ins auge geblickt hat. und leider bin ich damit nicht allein. so viele trifft der selbe scheiss und sie müssen damit umgehen und leben lernen.

ist es also egoistisch, keine rücksicht mehr in meiner wortwahl nehmen zu wollen. nein. es ist wie es ist. der krebs war da. und ich bin noch immer da. trotzdem ist der krebs, wenn auch nicht akut, ein teil meines lebens

in diesem sinne werde ich das wörtchen KREBS immer mehr in meinen wortschatz einbauen. ich finde, das hat auch etwas mit enttabuisierung zu tun. das heißt nicht, dass ich jedem unbedarften gegenüber was von KREBS aufdrücke, aber manche gespräche entwickeln sich ungewollt in dieses fahrwasser… und dann war ich nicht nur krank. ich hatte KREBS. und jetzt bin ich wieder gesund 🙂

rückblick – meine therapie

diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.

gut für sich sorgen – während der therapie

da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.

2 jahre… 

… sind es heute. vor 2 jahren saß ich im arztzimmer des brustzrentrum und wurde mit den worten > leider haben wir das ergebnis frau k. < begrüßt. ein tag, der sich eingebrannt hat. aber… an dessen dunkelheit ich mich nur noch schemenhaft erinnern kann. unfassbar, dass ich das vergessen konnte. ich weiß, dass ich wie in einem schlechten film da saß. weinte und immer wieder fragte, wie denn das sein kann. war doch alles unauffällig. und ich weiß, dass ich kurzzeitig in ein tiefes loch fiel. aber an dieses gefühl… kann ich mich nicht mehr erinnern. es war. es ist vorbei. therapie vorbei. krankenstand vorbei. seit 262 tagen wieder in einem alltag lebend. ja, leben. das ist es. es fühlt sich so gut an. anstrengend manchmal. aber so unglaublich gut. 

der großteil meiner nachsorge nach einem jahr therapieende ist geschafft. alles ohne befund. nur noch eine außerordentliche untersuchung steht aus. ohne verdacht, nur nummer sicher. hab ich das im november auch ohne befund… hui dann hab ich mein erstes jahr rückfallfrei gelebt. ein risiko, das in meinem fall statistisch unglaublich hoch liegt. ein risiko, welches aber mit jedem jahr geringer wird. alter falter! und erst dann stoß ich darauf an.

eigentlich ist mir selten nach heulen, außer ich hab ein glas wein zuviel und schau den ‚falschen‘ film 😉 aber an meinem diagnosetag irgendwie schon. ist es doch ein besonderer tag. ohne diesen… weiss ich nicht was heute wäre. mein gott, im leben hätte ich nicht gedacht an krebs zu erkranken! wer denkt denn schon daran. 33. keine familiäre vorbelastung. auf ein gesundes leben geachtet. aber heute bin ich eine von 8 frauen, welche an brustkrebs erkrankt war. eine von 70.000 jährlich allein in deutschland. ich gehöre zu den 15%-20% triple negativen. und heute 2 jahre später sitze ich hier. in meiner küche. hatte ein schönes frühstück mit meinem mann. einen wunderschönen waldspaziergang mit meiner mama. meinen neffen gekuschelt. und ja… zum besonderen tag… ein glas wein. 

was will ich mehr. ich bin hier 🙂 

2016… es wird zeit für dich zu gehen 👐

ein jahr, welches im wahrsten sinne des wortes mein leben verändert hat, geht zu ende. ein jahr, von dem ich beim hineinrutschen nicht wusste, wie ich da wieder rausrutschen würde. ein jahr, welches mit besonders emotionalen gesundheitswünschen began. und… das jahr meinte es gut mit mir. den mein tumi zog aus und ein krebsfreier jahreswechsel steht unmittelbar bevor. nicht mit jedem meinte 2016 es gut. die schlagzeilen über an krebs verstorbene bekannte menschen hörten irgendwie nicht auf. der fairnesshalber sei gesagt, nicht nur krebs holte sie aus dem leben. und doch waren es gefühlt zu viele. auch wenn ich sie persönlich nicht kannte, traf es mich jedes mal, wenn einer von ihnen wegen des schalentiers über den regenbogen gehen musste. und dann waren da noch diejenigen, die man aus den sozialen netzwerken kennt. das trifft mich jedes mal noch mehr. man kennt sich nicht persönlich, und doch nimmt man täglich teil an ihrem leben. so wie sie an meinem. freut sich unglaublich über erfolge und ist traurig über rückschläge. fluch und segen der social media. man erlebt das gefühl nicht allein zu sein, aber wird knallhart mit der realität konfrontiert. oft fehlen mir als selbst betroffene die worte, und doch denke ich viel an jene menschen. 

in meinem 2016 ist viel passiert. und es war durchaus ereignisreich. viele schöne momente prägen es. oft erinnert man sich nur an die schlechten dinge, das hat das menschliche gehirn so an sich. aber, obwohl bis in den april hinein volles chemoprogramm war, erinnere ich mich kaum an diese ungewisse und kräftezehrende zeit. die schönen dinge überwiegen. trotz allem. das jahr began mit der geburt meines kleinen neffen. darauf folgte eine erfolgreiche chemo. eine erfolgreiche op. eine hoffentlich wirksame bestrahlung und eine ahb, bei der ich einen ganz wunderbaren menschen kennengelernt habe. ich habe viele neue erfahrungen gemacht. erfahrungen, welche glücklicherweise nicht jeder machen muss. und beim resümieren muss ich feststellen… das jahr hat mich mutiger gemacht. bestimmter. kreativer. experimentierfreudiger. und vorallem bewusster.

ich gehe bewusst in den tag. genieße bewusst kleine unspektakuläre momente. lächle unglaublich gerne in mich hinein. und ich bin dankbar dafür, was ich geschafft habe und was ich habe. ein schönes leben. die gedanken, was das leben noch bringen mag, kommen und gehen. das wird immer so sein. doch wichtig ist das jetzt und das ist einfach nur wundertoll.

habt es fein ❤ auf ein wunderbares 2017 

eine portion konfetti aufs neue jahr 🎉

‚out of office‘ war gestern 

das war er nun. mein erster arbeitstag. der erste tag im büro seit 406 tagen. nichts hat sich verändert, alles blieb so als wäre ich am freitag erst ins lange wochenende gegangen. als ich an meinem schreibtisch saß musste ich feststellen, dass es sich eigentlich eher anfühlt als wär ich 4 wochen auf kreuzfahrt (zugegeben, der vergleich hinkt…) gewesen. ich saß da und hatte nicht im geringsten das gefühl, dass zwischen dem 22.10.2015 und heute mehr als 13 monate liegen. ich war doch schon ein bisschen aufgeregt. nicht wegen der arbeit an sich, doch aber wegen der konfrontation mit den kolleginnen und kollegen. weshalb ich so lange abwesend war, wissen nicht viele. zumindest nicht bewusst. sollte mich der ein oder andere fragen, müsste ich eigentlich innerhalb von sekunden entscheiden, ob ich es sage oder nicht. ein sehr kurzes zeitfenster für eine krankheit, die mich seit 411 tagen begleitet. aber dass lass ich nun auf mich zukommen. ganz langsam. witzigerweise fiel den meisten schon heute meine neue frisur auf. was ich echt erstaunlich finde, denn alle kennen mich nur mit kurzen bzw. zum teil rasierten haaren. da war ich im ersten moment echt überfordert 😂

ich habe mich entschieden meine wiedereingliederung auf 8 wochen zu ziehen und die stunden und tage langsam aufzubauen. ich habe einfach mind. 1 std fahrzeit und die kann durchaus stressig sein. am 27.01.2017 endet meine wiedereingliederung und ich lebe nicht mehr von der kankenkasse. das ist ein gutes gefühl. ich habe mich allerdings bereits vor wochen dazu entschlossen nicht mehr vollzeit zu arbeiten. das leben ist zu schön um nur im büro oder auto zu sitzen.

aber step by step, denn morgen ist erstmal mein 2. arbeitstag.

der groschen fällt… jetzt erst

welcher groschen? DER groschen. der ICH-BIN-NOCH-AM-LEBEN-GROSCHEN. ich vermute das hängt mit dem sich jähren der diagnose zusammen. letztes jahr um diese zeit gabs für viele dinge ein erstes mal. über die man gar keine zeit hatte nach zu denken. erstes staging. erste op. erste chemo. erste nebenwirkungen. erstes fieber. erste spritze gegen fieber. erster haarverlust. erstes und (ich gehe fest davon aus) das letzte weihnachten mit glatze. gerade jetzt fühlt sich alles sehr präsent an. normalerweise schwirrt diese erfahrung meilenweit in einer seifenblase weit hinter meinereiner her. aber nicht zur zeit. ich erinnere mich z.b. an den geschmack der spritze, die ich am ende der chemo zur portspülung bekommen habe. ich erinnere mich an die schwachheit in meinen gliedern. an den schwindel. ich erinnere mich an mein abscheuliches bauchgefühl nach der chemo. und das ist neu, erst jetzt empfinde ich es als abscheulich. manchmal wird mir regelrecht flau im magen, wenn meine gedanken durch die erinnerung spazieren. und vorallem gerade jetzt gibt es so unglaublich viele momente in denen ich dankbar bin, dass der krebs meinen körper wieder verlassen hat. ich habe dann bewusst das gefühl die zeit vergeht langsamer. besonders in momenten mit meiner nichte. wenn sie vor mir sitzt und über meine wange streichelt und mit haarewuscheln feststellt, dass meine haare immer länger werden. oder wenn der kleine neffe in meinen armen einschläft und die zeit stehen bleibt. genau dann wird mir unfassbar bewusst wie schief es gehen hätte können. und da kommt der groschen ins spiel. er fällt. in letzter zeit oft ganz laut. und mir wird bewusst wie dankbar ich bin, noch hier zu sein. wie dankbar ich bin, dass meine nichte mir durch die haare wuscheln kann. dankbar, dass mein neffe in meinen armen einschlafen kann. und in stillen momenten, wenn ich in der natur bin, die ruhe und die vollkommenheit wahrnehme, kommen sie. die tränen. tränen der dankbarkeit. tränen der erleichterung. tränen weil mir bewusst wird, dass es keine seifenblase war sondern echt. das erste mal seit dem diagnosegespräch. auch jetzt, während ich das schreibe. ist man im behandlungsmarathon, lebt man wie in einem uhrwerk. vielleicht habe ich mich so auf meinen weg aus dem krebs konzentriert, dass ich für tränen keine zeit hatte. denn ganz schnell werden die behandlungen irgendwie selbstverständlich und zum alltag. eine station folgt der nächsten. bis mit der reha und der wiedereingliederung ins arbeitsleben mehr als ein jahr ausnahmezustand zu ende geht. da blieb mir nicht viel zeit, und irgendwie auch keine gelegenheit, mir darüber bewusst zu werden, dem tod von der schippe gesprungen zu sein. erst letztens hab ich gelesen, dass man sich wohl ab diagnose als krebsüberlebende bezeichnen darf. das habe ich geschafft. äußerlich nimmt keiner wahr was für ein glück ich hatte. aber auch wie sehr es mich verändert hat. aufgrund dessen, da die äußerlichen spuren verschwinden, kann ich derzeit ganz schlecht mit dem kompliment > du siehst aber gut aus < umgehen. oder die aussage, wie toll es doch ist, dass bald das arbeiten wieder losgeht und das alte leben zurück kommt. das alte leben kommt nie mehr zurück. es ist jetzt ein neues. eines in das ich nun nach diesem jahr passe. und um ehrlich zu sein, in diesem wache ich eigentlich fast jeden tag mit dem gedanken krebs auf und gehe damit ins bett. ob ich will oder nicht, ist der gedanke auf eine bestimmte art und weise allgegenwärtig. das darf man nicht falsch verstehen, denn er ist nicht mit negativen gefühlen gehaftet. aber es führt unweigerlich dazu, dass man das leben aus einem anderen blickwinkel betrachtet. derzeit etwas mehr als weniger. ich weiß, ich kann mich unheimlich glücklich schätzen, dass das nun alles hinter mir liegt. und das ist wohl auch ein grund, weshalb ich mich unglaublich auf weihnachten freue. vom weihnachten ohne haare und mit krebs zum weihnachten mit haare und ohne krebs. das fühlt sich großartig an!

nice to meet you chemobrain… NOT

immer wieder lustig, manchmal peinlich und oft aber auch echt belastend ist das berüchtigte chemohirn. klingt leider cooler als es ist. ich finde, oft lässt es sich mit der schwangerschaftsdemenz vergleichen. bei der gelegenheit kann ich zudem erwähnen, dass echt viele nebenwirkungen gleich den begleiterscheinungen während einer schwangerschaft sind. das haben meine schwägerin, eine gute freundin die beide während meiner behandlung schwanger waren und ich festgestellt 😂 

woher das chemohirn genau kommt, ist medizinisch noch nicht ganz klar. es werden viele faktoren als verursacher vermutet. hormonelle veränderungen, psychische belastung durch die krankheit, der krebs himself und natürlich auch die zytostatika (chemomedikamente). die symptome können schnell vergehen, aber auch noch jahre bleiben. typische symptome sind konzentrationsschwäche, desorganisation, gedächtnislücken, verlangsamtes denken, schwierigkeiten bei mehreren aufgaben gleichzeitig.

vieles vergesse ich einfach… vieles erzähle ich doppelt oder sogar dreimal. an vieles was mir erzählt wird kann ich mich beim besten willen nicht erinnern. oft brauche ich ein weilchen bis mir die richtigen worte einfallen oder ich auf mir erzähltes anworten kann. manchmal ist das lustig, oft aber auch unangenehm. und hin und wieder echt erschreckend. mal ein kleines beispiel: vor 2 wochen, also im juli, war ich einkaufen. glückwunschkarten. hochzeit. taufe. und dann seh ich diese wundertolle geburtstagskarte. potz blitz schoss es mir in den kopf! meine liebe m. hat ja geburtstag! am 22.! die karte passt wie angegossen 🔝 gedacht. gekauft. jüa…beim bezahlen fiel mir ein… ja, m. hat geburtstag am 22. JUNI !!! puh das war so ziemlich eins der schrägsten siebhirn erlebnisse. das immerhin gute? den geburtstag hatte ich nicht vergessen  (was man hätte vermuten können). und… ich hab ne karte für nächstes jahr.

derweil wunder ich mich manchmal durchaus, dass ich auf dem weg zur toilette nicht vergesse weshalb ich dort hin renn 😂 

dass das chemohirn noch ein weilchen bleibt, das war mir schon klar. allerdings hab ich das gefühl, dass es durch die bestrahlung noch etwas unterstützt wird. von s., sie ist seit einigen wochen mit der therapie fertig und nun wieder im arbeitsleben angekommen, erzählte das es bei ihr durch die strahlen noch schlimmer wurde. 

ich würde jetzt nicht behaupten, dass ich einen tragischen fall von chemohirn habe. mich plagen keine gedächtnislücken oder dergleichen. aber ein bisschen erwischt hat es mich schon. sehr schwer tue ich mich mit mehreren dingen gleichzeitig. ich kann jemandem nicht zuhören wenn gleichzeitig tv, radio oder andere dominante geräusche von statten gehen. auch kann ich nicht lange ein und die selbe sache machen.

nun gut, ich lass mich überraschen 🎉 optimale bedingungen für eine buchhalterin würde ich sagen. 

p.s. das ich nach 9 monaten die plz meiner arbeit vergessen hab, zähle ich nicht dazu 😂

strahlenkater und latentes mopsfieber

bildliche darstellung des bestrahlungsgebiets inkl. bonusinfo 

am 30.06.2016 hatte ich mein planungs-ct. ich dachte das würde lange dauern, war aber schneller rum als gedacht. die zwei ärztinnen waren wirklich nett! eine meinte, dass ich wahrscheinlich nicht zu große probleme bei der bestrahlung bekommen würde. auf meine frage weshalb, sagte sie, dass in diesem fall ein kleiner busen von ‚vorteil‘ ist. da einfach nicht so viel gewebe bestrahlt wird. dann bekam ich meine markierungen und transparenten pflaster drüber. wie bereits beim aufklärungsgespräch gesagt, darf ich duschen. nur keine sauna oder bäder. die pflaster müssen bleiben. sollte ich allergisch reagieren  (was ich bei den weißen sensitiv-arzt-pflastern tue), dann darf ich es vorsichtig abziehen und muss es nachzeichnen. vorzugsweise von einer zweiten person, denn im ideal fall sollte man die position wie beim planungs-ct einnehmen. also arme nach oben und liegen. denn pusteln oder ausschlag ist noch schlechter,  dann kann man gar nix mehr markieren. 

am abend gabs die erste dusche. ganz kurz. pflaster nur mit wasser (schon mal üben für den bestrahlungszeitraum) und schön abtupfen mit dem handtuch. und tadaa… ein rotes pflaster und unglaublich nerviges jucken. also am nächsten tag gleich mal die strahlenklinik angerufen und bescheid gegeben, anschließend edding gekauft (das wissen eines bestimmt sehr hautfreundlichen stiftes auf der haut is übrigens auch super). zuhause hat mama das pflaster langsam abgezogen  (weiö mann übers wochenende auf einem motorrad-treffen) und nachgezeichnet. das ritual gabs nun 4 tage morgens und nach dem duschen. war ich froh das der erste termin einen tag nach vorne geschoben wurde.

am 05.07.2016 war es dann soweit. erste bestrahlung. die zuständige ärztin sprach nochmal alles mit mir durch. es sind 28 bestrahlungen des gesamten brustbereichs geplant und anschließend 5 bis 8 boost. zur pflege darf ich 2-3 std. nach der bestrahlung Bepanthenol Lotion verwenden. also schön um die pflaster rum cremen. dann ging es auch schon los. position eingenommen wie bei der planung. dann rücken einen die techn. assistentinnen (ta) zurecht. das ganze dauerte gut 20 min. die ärztin und der physiker haben alles nochmal gecheckt und neue markierungen kamen hinzu, dafür aber 3 andere pflaster weg. ich seh aus wie ne schatzkarte mt zielscheibe 😂 

mittlerweile hatte ich schon 4 bestrahlungen. am freitag hab ich nach dem genauen bereich gefragt, damit ich weiß wo ich cremen muss. den seht ihr auf dem bild. somit ist auch mein rechtes dekolletee voll involviert. das heißt, aufpassen in der sonne. soviel hochgeschlossenes hab ich gar nicht im schrank. nach ca. 2 – 3 wochen werde ich es merken mit der hautveränderung. anfangs dachte ich es betrifft nur die gesamte rechte brust. das es aber mein gesamter rechter brustkorb ist war mir neu. in dem fall hoffe ich natürlich, dass ich keine bleibende pigmentveränderung bekomme (leider liegt das in der familie). also abwarten.

direkt gemerkt habe ich während der bestrahlung nichts. danach aber hatte ich schon das gefühl, dass die brust wärmer ist als die linke. die ta meinte aber, dafür wär es zu früh… naja wer weiß… bei mir war vieles nicht wie ’normal‘ 😉 ich merke auch das die taubheit wieder etwas stärker ist. darauf hat mich die ärztin aber hingewiesen. nach der 4. zwickt es auch manchmal. ich habe auch gleich angefangen zu cremen. immer 2 bis 3 stunden nach der behandlung und nach dem duschen. für die behandlung selbst soll die brust so trocken wie möglich sein. 

etwas unangenehm ist allerdings der strahlenkater. ich bin hundemüde danach. dazu kommt leichter kopfdruck, manchmal auch kopfschmerzen und ich fühle mich schlapp. nice to meet you strahlenkater! oder auch nicht…(man nennt ihn so, weil man sich wie nach einer durchzechten nacht fühlt 😂) dagegen hilft bewegung und frische luft. deshalb hab ich mich für den Qi Gong kurs angemeldet. dazu werde ich aber extra berichten nach einigen übungsstunden. aber der erste eindruck war sehr gut! nichts desto trotz sollte man die ersten 2 stunden nach der bestrahlung ruhen.

ich werde weiter berichten. jetzt genieße ich aber erstmal den restlichen sonnigen sommersonntag! im schatten versteht sich 😎

körperliche, geistige und seelische bestandsaufnahme – 66 tage nach der letzten chemo

vor 66 tagen hatte ich meine letzte chemo. nr. 16 – insgesamt betrachtet oder nr. 12 von 12 des zweiten behandlungsteils mit taxol . summa summarum die letzte infusion einer behandlung, welche über ein halbes jahr dauerte… zu anfang dachte man… scheisse… 6 monate… aber je näher das ende kam… verdammt schon so weit geschafft! wie gehts mir seitdem? was machen die nebenwirkungen? was macht meine psyche?

1. körper
ich würde lügen, würde ich sagen ich hätte unter der chemo stark gelitten. ich bin mir bewusst,  dass ich richtiges glück hatte, praktisch mit der linken  (oder auch rechten) arschbacke durch dieses halbe jahr zu rutschen! dafür bin ich wirklich aus meinem tiefsten inneren dankbar! nur kurz hab ich im ansatz erfahren müssen, was es heißt schmerzen zu haben oder mundschleimhautentzündung. von metallischem geschmack, ekel vor essen, starker geschmacksverlust blieb ich verschont. manchmal fällt es mir schwer gegenüber anderen betroffenen, denen es nicht so gut geht, ehrlich zu sein. da hab ich fast ein solidarisch schlechtes gewissen… weil ich so glück hatte. die nebenwirkungen verschwanden relativ fix. zuerst das nasenbluten, dann die zahnschmerzen, später die hitzewallungen. welche im nachhinein betrachtet wohl eher vom cortison kamen als vom verfrühten wechsel. vor 2 wochen hab ich dann tatsächlich das erste mal meine tage wieder bekommen (ok… ohne war schon angenehm) mein körper erholt sich anscheinend unglaublich schnell. meine haare wachsen rasant. kräftig und außer auf dem kopf sehr dunkel. zum leichten bedauern gilt das für alle körperregionen… (was eine herausforderung fürs rasieren ist, denn die haarstruktur ist so fein, dass der elektrische rasierer sie nur ziept und der nassrasierer ist sehr suboptimal für die trockene haut) nachdem mir ja 5 wochen nach der letzten taxol doch noch alle wimpern ausgefallen sind, sind die nun sehr dicht und dunkler wieder nachgewachsen. ich brauch keinen kajal mehr. meine nägel sind noch sehr trocken,  aber sie gehen nicht ab. haben sich auch nicht während der chemo verfärbt. die haut braucht noch recht viel zuwendung. man merkt aber, es wird besser. nur sonne mag sie nicht. und ohne hut, kopf in sonne nix gut! mit meinem gewicht hatte ich während der ganzen zeit keine probleme. in den zwei wochen zwischen diagnose und chemobeginn hatte ich 2 kg verloren. das gewicht hab ich die ganze chemo gehalten. kurz nach der chemo war ich wieder beim ausgangsgewicht. körperlich fühl ich mich an sich bombe, bis auf sie tatsache, dass ich manchmal noch schnell schlappi bin. ich bin aber auch kein sporti. was sich natürlich aufgrund der tatsache das lt. studie regelmäßige bewegung das rückfallrisiko um (ich glaube) 20% senkt, definitiv ändern muss! und ich fühl mich durch das alles nicht älter als vorher.

2. geist
mein kopf war durch diese ganze zeit durch eine sehr wichtige stütze. von anfang an war ich positiv gestimmt und hab mich in keine grübelspirale ziehen lassen. klar, die erste woche war schwer! aber ich wollte keine kraft auf das warum verschwenden. es ist wie es ist und da muss ich durch (hab ja keine wahl) und deshalb am besten im urlaubsmodus. ich bin der festen überzeugung, wäre ich mental nicht so aufgestellt wie ich es bin, wäre es mir nicht so gut gegangen! chemonebenwirkung die sich auf den kopf auswirkt: chemodemenz… vieles vergesse ich noch immer (nichts tragisches, aber auffällig und manchmal peinlich) oder erzähle manches doppelt oder dreifach. auf eine sache konzentrieren ist schwierig. würde man mich fragen, ob ich jetzt wieder arbeiten könnte (buchhaltung) 》NEIN und würde ich auch nicht wollen. anfangs dachte ich, es würde mir fehlen. der unterschied ist aber, ich habe nicht urlaub – ich bin krank. und ich hab keine erkältung, sondern krebs. und zwar einen scheisskrebs um genau zu sein. er streut früh, schlummert gerne, ist hochaggressiv und hat dazu eine statistisch hohe rückfallgefahr. bäm! das nenn ich mal ne psychische belastung, welche trotz meiner positiven einstellung immer im hinterkopf ist. ich bin kein pessimist, aber realist. aufgrund dessen sprechen wir zuhause ganz bewusst darüber, dass ich in den nächsten 3 jahren die schockdiagnose metastasen bekommen könnte (hab ich aber beim universum nicht bestellt!) während meiner therapie hab ich nie psychologische unterstützung gebraucht. zum einen denke ich liegt es an meiner einstellung und zum anderen an meinem umfeld. ich bin gut aufgehoben. wir lachen sehr viel, ich lache viel. ich bin nicht trauriger. ich genießen die kleinen besonderen augenblicke. und wenns nur ne brummende hummel im garten ist. aus all dem kann ich so viel kraft ziehen.

3. seele
mein heiligtum! ich bin zwar neben einer katholischen kirche aufgewachsen. bin getauft, hatte kommunion und firmung und bin nun konfessionslos, nichts desto trotz glaub ich an den lieben gott. ich hab viel gebetet seit ich krank bin. ich glaub an eine seele und an karma und daran das man sich aussucht welche aufgaben man im leben meistern muss. durch entscheidungen die man trifft ist man aber trotzdem seines glückes schmied. das heißt nicht, dass ich glaube ich bin selber schuld! das heißt,  dass ich die krankheit angenommen habe ohne einen schuldigen zu suchen. es ist wie es ist. denn wäre das nicht gekommen, wäre es vielleicht etwas anderes womöglich schlimmeres (klar, liegt im auge des betrachter…) gewesen. bis vor kurzem hatte ich keinen schwarzen tag. aber vor 3 wochen. ich schreib das bewusst in diesen absatz, denn die angst die ich hatte war keine im kopf, sondern tief in mir. eine freundin, die mit mir im chemoraum saß und mit mir fertig wurde, sagte mir, sie haben bei ihr tumore an der hirnhaut gefunden. die horrorvorstellung von jedem von uns denke ich. und da kroch es hoch, ein tiefes schwarzes loch in mir und ich hatte das erste mal todesangst. nach ein paar tagen ging es wieder vorbei. und kam seitdem nicht mehr. da ich kein abonnement bestellt hab, darf das nun gerne so bleiben.

4. interessanterweise: symptome die ich seit der diagnose nicht mehr habe
höchst faszinierend ist die tatsache, dass obwohl ich eine starke chemo bekommen hab, psychischem druck ausgesetzt bin und sich praktisch mein leben seit dem 21. oktober schlagartig geändert hat…  ich so manches leiden das ich vorher hatte…. nicht mehr hab!
– migräne (hatte ich oft, mind. 1x im monat)
– kopfschmerzen (mind. 1x die woche)
– nackenschmerzen
– die nervige angewohnheit innen an den backen zu beißen
– an der nagelhaut rumzuppeln
– pochen im ohr
– schweißgeruch (ich brauch seit der chemo kein deo mehr)

das alles gehört nun zu meinem leben dazu und die letzten 9 monate haben gezeigt, dass ich auf einem guten weg bin. das bin ich!

so, das war das wort zum donnerstag 🍀