welcher groschen? DER groschen. der ICH-BIN-NOCH-AM-LEBEN-GROSCHEN. ich vermute das hängt mit dem sich jähren der diagnose zusammen. letztes jahr um diese zeit gabs für viele dinge ein erstes mal. über die man gar keine zeit hatte nach zu denken. erstes staging. erste op. erste chemo. erste nebenwirkungen. erstes fieber. erste spritze gegen fieber. erster haarverlust. erstes und (ich gehe fest davon aus) das letzte weihnachten mit glatze. gerade jetzt fühlt sich alles sehr präsent an. normalerweise schwirrt diese erfahrung meilenweit in einer seifenblase weit hinter meinereiner her. aber nicht zur zeit. ich erinnere mich z.b. an den geschmack der spritze, die ich am ende der chemo zur portspülung bekommen habe. ich erinnere mich an die schwachheit in meinen gliedern. an den schwindel. ich erinnere mich an mein abscheuliches bauchgefühl nach der chemo. und das ist neu, erst jetzt empfinde ich es als abscheulich. manchmal wird mir regelrecht flau im magen, wenn meine gedanken durch die erinnerung spazieren. und vorallem gerade jetzt gibt es so unglaublich viele momente in denen ich dankbar bin, dass der krebs meinen körper wieder verlassen hat. ich habe dann bewusst das gefühl die zeit vergeht langsamer. besonders in momenten mit meiner nichte. wenn sie vor mir sitzt und über meine wange streichelt und mit haarewuscheln feststellt, dass meine haare immer länger werden. oder wenn der kleine neffe in meinen armen einschläft und die zeit stehen bleibt. genau dann wird mir unfassbar bewusst wie schief es gehen hätte können. und da kommt der groschen ins spiel. er fällt. in letzter zeit oft ganz laut. und mir wird bewusst wie dankbar ich bin, noch hier zu sein. wie dankbar ich bin, dass meine nichte mir durch die haare wuscheln kann. dankbar, dass mein neffe in meinen armen einschlafen kann. und in stillen momenten, wenn ich in der natur bin, die ruhe und die vollkommenheit wahrnehme, kommen sie. die tränen. tränen der dankbarkeit. tränen der erleichterung. tränen weil mir bewusst wird, dass es keine seifenblase war sondern echt. das erste mal seit dem diagnosegespräch. auch jetzt, während ich das schreibe. ist man im behandlungsmarathon, lebt man wie in einem uhrwerk. vielleicht habe ich mich so auf meinen weg aus dem krebs konzentriert, dass ich für tränen keine zeit hatte. denn ganz schnell werden die behandlungen irgendwie selbstverständlich und zum alltag. eine station folgt der nächsten. bis mit der reha und der wiedereingliederung ins arbeitsleben mehr als ein jahr ausnahmezustand zu ende geht. da blieb mir nicht viel zeit, und irgendwie auch keine gelegenheit, mir darüber bewusst zu werden, dem tod von der schippe gesprungen zu sein. erst letztens hab ich gelesen, dass man sich wohl ab diagnose als krebsüberlebende bezeichnen darf. das habe ich geschafft. äußerlich nimmt keiner wahr was für ein glück ich hatte. aber auch wie sehr es mich verändert hat. aufgrund dessen, da die äußerlichen spuren verschwinden, kann ich derzeit ganz schlecht mit dem kompliment > du siehst aber gut aus < umgehen. oder die aussage, wie toll es doch ist, dass bald das arbeiten wieder losgeht und das alte leben zurück kommt. das alte leben kommt nie mehr zurück. es ist jetzt ein neues. eines in das ich nun nach diesem jahr passe. und um ehrlich zu sein, in diesem wache ich eigentlich fast jeden tag mit dem gedanken krebs auf und gehe damit ins bett. ob ich will oder nicht, ist der gedanke auf eine bestimmte art und weise allgegenwärtig. das darf man nicht falsch verstehen, denn er ist nicht mit negativen gefühlen gehaftet. aber es führt unweigerlich dazu, dass man das leben aus einem anderen blickwinkel betrachtet. derzeit etwas mehr als weniger. ich weiß, ich kann mich unheimlich glücklich schätzen, dass das nun alles hinter mir liegt. und das ist wohl auch ein grund, weshalb ich mich unglaublich auf weihnachten freue. vom weihnachten ohne haare und mit krebs zum weihnachten mit haare und ohne krebs. das fühlt sich großartig an!
Schlagwort: krebs
nice to meet you chemobrain… NOT
immer wieder lustig, manchmal peinlich und oft aber auch echt belastend ist das berüchtigte chemohirn. klingt leider cooler als es ist. ich finde, oft lässt es sich mit der schwangerschaftsdemenz vergleichen. bei der gelegenheit kann ich zudem erwähnen, dass echt viele nebenwirkungen gleich den begleiterscheinungen während einer schwangerschaft sind. das haben meine schwägerin, eine gute freundin die beide während meiner behandlung schwanger waren und ich festgestellt 😂
woher das chemohirn genau kommt, ist medizinisch noch nicht ganz klar. es werden viele faktoren als verursacher vermutet. hormonelle veränderungen, psychische belastung durch die krankheit, der krebs himself und natürlich auch die zytostatika (chemomedikamente). die symptome können schnell vergehen, aber auch noch jahre bleiben. typische symptome sind konzentrationsschwäche, desorganisation, gedächtnislücken, verlangsamtes denken, schwierigkeiten bei mehreren aufgaben gleichzeitig.
vieles vergesse ich einfach… vieles erzähle ich doppelt oder sogar dreimal. an vieles was mir erzählt wird kann ich mich beim besten willen nicht erinnern. oft brauche ich ein weilchen bis mir die richtigen worte einfallen oder ich auf mir erzähltes anworten kann. manchmal ist das lustig, oft aber auch unangenehm. und hin und wieder echt erschreckend. mal ein kleines beispiel: vor 2 wochen, also im juli, war ich einkaufen. glückwunschkarten. hochzeit. taufe. und dann seh ich diese wundertolle geburtstagskarte. potz blitz schoss es mir in den kopf! meine liebe m. hat ja geburtstag! am 22.! die karte passt wie angegossen 🔝 gedacht. gekauft. jüa…beim bezahlen fiel mir ein… ja, m. hat geburtstag am 22. JUNI !!! puh das war so ziemlich eins der schrägsten siebhirn erlebnisse. das immerhin gute? den geburtstag hatte ich nicht vergessen (was man hätte vermuten können). und… ich hab ne karte für nächstes jahr.
derweil wunder ich mich manchmal durchaus, dass ich auf dem weg zur toilette nicht vergesse weshalb ich dort hin renn 😂
dass das chemohirn noch ein weilchen bleibt, das war mir schon klar. allerdings hab ich das gefühl, dass es durch die bestrahlung noch etwas unterstützt wird. von s., sie ist seit einigen wochen mit der therapie fertig und nun wieder im arbeitsleben angekommen, erzählte das es bei ihr durch die strahlen noch schlimmer wurde.
ich würde jetzt nicht behaupten, dass ich einen tragischen fall von chemohirn habe. mich plagen keine gedächtnislücken oder dergleichen. aber ein bisschen erwischt hat es mich schon. sehr schwer tue ich mich mit mehreren dingen gleichzeitig. ich kann jemandem nicht zuhören wenn gleichzeitig tv, radio oder andere dominante geräusche von statten gehen. auch kann ich nicht lange ein und die selbe sache machen.
nun gut, ich lass mich überraschen 🎉 optimale bedingungen für eine buchhalterin würde ich sagen.
p.s. das ich nach 9 monaten die plz meiner arbeit vergessen hab, zähle ich nicht dazu 😂
strahlenkater und latentes mopsfieber
bildliche darstellung des bestrahlungsgebiets inkl. bonusinfo
am 30.06.2016 hatte ich mein planungs-ct. ich dachte das würde lange dauern, war aber schneller rum als gedacht. die zwei ärztinnen waren wirklich nett! eine meinte, dass ich wahrscheinlich nicht zu große probleme bei der bestrahlung bekommen würde. auf meine frage weshalb, sagte sie, dass in diesem fall ein kleiner busen von ‚vorteil‘ ist. da einfach nicht so viel gewebe bestrahlt wird. dann bekam ich meine markierungen und transparenten pflaster drüber. wie bereits beim aufklärungsgespräch gesagt, darf ich duschen. nur keine sauna oder bäder. die pflaster müssen bleiben. sollte ich allergisch reagieren (was ich bei den weißen sensitiv-arzt-pflastern tue), dann darf ich es vorsichtig abziehen und muss es nachzeichnen. vorzugsweise von einer zweiten person, denn im ideal fall sollte man die position wie beim planungs-ct einnehmen. also arme nach oben und liegen. denn pusteln oder ausschlag ist noch schlechter, dann kann man gar nix mehr markieren.
am abend gabs die erste dusche. ganz kurz. pflaster nur mit wasser (schon mal üben für den bestrahlungszeitraum) und schön abtupfen mit dem handtuch. und tadaa… ein rotes pflaster und unglaublich nerviges jucken. also am nächsten tag gleich mal die strahlenklinik angerufen und bescheid gegeben, anschließend edding gekauft (das wissen eines bestimmt sehr hautfreundlichen stiftes auf der haut is übrigens auch super). zuhause hat mama das pflaster langsam abgezogen (weiö mann übers wochenende auf einem motorrad-treffen) und nachgezeichnet. das ritual gabs nun 4 tage morgens und nach dem duschen. war ich froh das der erste termin einen tag nach vorne geschoben wurde.
am 05.07.2016 war es dann soweit. erste bestrahlung. die zuständige ärztin sprach nochmal alles mit mir durch. es sind 28 bestrahlungen des gesamten brustbereichs geplant und anschließend 5 bis 8 boost. zur pflege darf ich 2-3 std. nach der bestrahlung Bepanthenol Lotion verwenden. also schön um die pflaster rum cremen. dann ging es auch schon los. position eingenommen wie bei der planung. dann rücken einen die techn. assistentinnen (ta) zurecht. das ganze dauerte gut 20 min. die ärztin und der physiker haben alles nochmal gecheckt und neue markierungen kamen hinzu, dafür aber 3 andere pflaster weg. ich seh aus wie ne schatzkarte mt zielscheibe 😂
mittlerweile hatte ich schon 4 bestrahlungen. am freitag hab ich nach dem genauen bereich gefragt, damit ich weiß wo ich cremen muss. den seht ihr auf dem bild. somit ist auch mein rechtes dekolletee voll involviert. das heißt, aufpassen in der sonne. soviel hochgeschlossenes hab ich gar nicht im schrank. nach ca. 2 – 3 wochen werde ich es merken mit der hautveränderung. anfangs dachte ich es betrifft nur die gesamte rechte brust. das es aber mein gesamter rechter brustkorb ist war mir neu. in dem fall hoffe ich natürlich, dass ich keine bleibende pigmentveränderung bekomme (leider liegt das in der familie). also abwarten.
direkt gemerkt habe ich während der bestrahlung nichts. danach aber hatte ich schon das gefühl, dass die brust wärmer ist als die linke. die ta meinte aber, dafür wär es zu früh… naja wer weiß… bei mir war vieles nicht wie ’normal‘ 😉 ich merke auch das die taubheit wieder etwas stärker ist. darauf hat mich die ärztin aber hingewiesen. nach der 4. zwickt es auch manchmal. ich habe auch gleich angefangen zu cremen. immer 2 bis 3 stunden nach der behandlung und nach dem duschen. für die behandlung selbst soll die brust so trocken wie möglich sein.
etwas unangenehm ist allerdings der strahlenkater. ich bin hundemüde danach. dazu kommt leichter kopfdruck, manchmal auch kopfschmerzen und ich fühle mich schlapp. nice to meet you strahlenkater! oder auch nicht…(man nennt ihn so, weil man sich wie nach einer durchzechten nacht fühlt 😂) dagegen hilft bewegung und frische luft. deshalb hab ich mich für den Qi Gong kurs angemeldet. dazu werde ich aber extra berichten nach einigen übungsstunden. aber der erste eindruck war sehr gut! nichts desto trotz sollte man die ersten 2 stunden nach der bestrahlung ruhen.
ich werde weiter berichten. jetzt genieße ich aber erstmal den restlichen sonnigen sommersonntag! im schatten versteht sich 😎
körperliche, geistige und seelische bestandsaufnahme – 66 tage nach der letzten chemo
vor 66 tagen hatte ich meine letzte chemo. nr. 16 – insgesamt betrachtet oder nr. 12 von 12 des zweiten behandlungsteils mit taxol . summa summarum die letzte infusion einer behandlung, welche über ein halbes jahr dauerte… zu anfang dachte man… scheisse… 6 monate… aber je näher das ende kam… verdammt schon so weit geschafft! wie gehts mir seitdem? was machen die nebenwirkungen? was macht meine psyche?
1. körper
ich würde lügen, würde ich sagen ich hätte unter der chemo stark gelitten. ich bin mir bewusst, dass ich richtiges glück hatte, praktisch mit der linken (oder auch rechten) arschbacke durch dieses halbe jahr zu rutschen! dafür bin ich wirklich aus meinem tiefsten inneren dankbar! nur kurz hab ich im ansatz erfahren müssen, was es heißt schmerzen zu haben oder mundschleimhautentzündung. von metallischem geschmack, ekel vor essen, starker geschmacksverlust blieb ich verschont. manchmal fällt es mir schwer gegenüber anderen betroffenen, denen es nicht so gut geht, ehrlich zu sein. da hab ich fast ein solidarisch schlechtes gewissen… weil ich so glück hatte. die nebenwirkungen verschwanden relativ fix. zuerst das nasenbluten, dann die zahnschmerzen, später die hitzewallungen. welche im nachhinein betrachtet wohl eher vom cortison kamen als vom verfrühten wechsel. vor 2 wochen hab ich dann tatsächlich das erste mal meine tage wieder bekommen (ok… ohne war schon angenehm) mein körper erholt sich anscheinend unglaublich schnell. meine haare wachsen rasant. kräftig und außer auf dem kopf sehr dunkel. zum leichten bedauern gilt das für alle körperregionen… (was eine herausforderung fürs rasieren ist, denn die haarstruktur ist so fein, dass der elektrische rasierer sie nur ziept und der nassrasierer ist sehr suboptimal für die trockene haut) nachdem mir ja 5 wochen nach der letzten taxol doch noch alle wimpern ausgefallen sind, sind die nun sehr dicht und dunkler wieder nachgewachsen. ich brauch keinen kajal mehr. meine nägel sind noch sehr trocken, aber sie gehen nicht ab. haben sich auch nicht während der chemo verfärbt. die haut braucht noch recht viel zuwendung. man merkt aber, es wird besser. nur sonne mag sie nicht. und ohne hut, kopf in sonne nix gut! mit meinem gewicht hatte ich während der ganzen zeit keine probleme. in den zwei wochen zwischen diagnose und chemobeginn hatte ich 2 kg verloren. das gewicht hab ich die ganze chemo gehalten. kurz nach der chemo war ich wieder beim ausgangsgewicht. körperlich fühl ich mich an sich bombe, bis auf sie tatsache, dass ich manchmal noch schnell schlappi bin. ich bin aber auch kein sporti. was sich natürlich aufgrund der tatsache das lt. studie regelmäßige bewegung das rückfallrisiko um (ich glaube) 20% senkt, definitiv ändern muss! und ich fühl mich durch das alles nicht älter als vorher.
2. geist
mein kopf war durch diese ganze zeit durch eine sehr wichtige stütze. von anfang an war ich positiv gestimmt und hab mich in keine grübelspirale ziehen lassen. klar, die erste woche war schwer! aber ich wollte keine kraft auf das warum verschwenden. es ist wie es ist und da muss ich durch (hab ja keine wahl) und deshalb am besten im urlaubsmodus. ich bin der festen überzeugung, wäre ich mental nicht so aufgestellt wie ich es bin, wäre es mir nicht so gut gegangen! chemonebenwirkung die sich auf den kopf auswirkt: chemodemenz… vieles vergesse ich noch immer (nichts tragisches, aber auffällig und manchmal peinlich) oder erzähle manches doppelt oder dreifach. auf eine sache konzentrieren ist schwierig. würde man mich fragen, ob ich jetzt wieder arbeiten könnte (buchhaltung) 》NEIN und würde ich auch nicht wollen. anfangs dachte ich, es würde mir fehlen. der unterschied ist aber, ich habe nicht urlaub – ich bin krank. und ich hab keine erkältung, sondern krebs. und zwar einen scheisskrebs um genau zu sein. er streut früh, schlummert gerne, ist hochaggressiv und hat dazu eine statistisch hohe rückfallgefahr. bäm! das nenn ich mal ne psychische belastung, welche trotz meiner positiven einstellung immer im hinterkopf ist. ich bin kein pessimist, aber realist. aufgrund dessen sprechen wir zuhause ganz bewusst darüber, dass ich in den nächsten 3 jahren die schockdiagnose metastasen bekommen könnte (hab ich aber beim universum nicht bestellt!) während meiner therapie hab ich nie psychologische unterstützung gebraucht. zum einen denke ich liegt es an meiner einstellung und zum anderen an meinem umfeld. ich bin gut aufgehoben. wir lachen sehr viel, ich lache viel. ich bin nicht trauriger. ich genießen die kleinen besonderen augenblicke. und wenns nur ne brummende hummel im garten ist. aus all dem kann ich so viel kraft ziehen.
3. seele
mein heiligtum! ich bin zwar neben einer katholischen kirche aufgewachsen. bin getauft, hatte kommunion und firmung und bin nun konfessionslos, nichts desto trotz glaub ich an den lieben gott. ich hab viel gebetet seit ich krank bin. ich glaub an eine seele und an karma und daran das man sich aussucht welche aufgaben man im leben meistern muss. durch entscheidungen die man trifft ist man aber trotzdem seines glückes schmied. das heißt nicht, dass ich glaube ich bin selber schuld! das heißt, dass ich die krankheit angenommen habe ohne einen schuldigen zu suchen. es ist wie es ist. denn wäre das nicht gekommen, wäre es vielleicht etwas anderes womöglich schlimmeres (klar, liegt im auge des betrachter…) gewesen. bis vor kurzem hatte ich keinen schwarzen tag. aber vor 3 wochen. ich schreib das bewusst in diesen absatz, denn die angst die ich hatte war keine im kopf, sondern tief in mir. eine freundin, die mit mir im chemoraum saß und mit mir fertig wurde, sagte mir, sie haben bei ihr tumore an der hirnhaut gefunden. die horrorvorstellung von jedem von uns denke ich. und da kroch es hoch, ein tiefes schwarzes loch in mir und ich hatte das erste mal todesangst. nach ein paar tagen ging es wieder vorbei. und kam seitdem nicht mehr. da ich kein abonnement bestellt hab, darf das nun gerne so bleiben.
4. interessanterweise: symptome die ich seit der diagnose nicht mehr habe
höchst faszinierend ist die tatsache, dass obwohl ich eine starke chemo bekommen hab, psychischem druck ausgesetzt bin und sich praktisch mein leben seit dem 21. oktober schlagartig geändert hat… ich so manches leiden das ich vorher hatte…. nicht mehr hab!
– migräne (hatte ich oft, mind. 1x im monat)
– kopfschmerzen (mind. 1x die woche)
– nackenschmerzen
– die nervige angewohnheit innen an den backen zu beißen
– an der nagelhaut rumzuppeln
– pochen im ohr
– schweißgeruch (ich brauch seit der chemo kein deo mehr)
das alles gehört nun zu meinem leben dazu und die letzten 9 monate haben gezeigt, dass ich auf einem guten weg bin. das bin ich!
so, das war das wort zum donnerstag 🍀
der urlaub neigt sich dem ende zu… aufklärungsgespräch zur bestrahlung ✔
im prinzip hatte ich nun vier wochen urlaub, welche unglaublich erholsam waren. darüber bin ich auch echt froh, denn das gab mir zeit mich mit nippes zu beschäftigen und die tumi-geschichte einfach mal in einer blase ganz weit entfernt zu parken.
nun , aber irgendwann muss es ja weiter gehen. am montag war mein aufklärungsgespräch zur bestrahlung im tumorzentrum. der wartebereich im tz war recht voll… und ich war die jüngste… natürlich gibt es erst was auszufüllen, den aufklärungsbogen vorab zum durchlesen und das merkblatt mit den verhaltensregeln. befunde externer ärzte kopieren lassen usw. nach einer kurzen wartezeit kam ich dann dran. der termin mit der jungen ärztin war recht angenehm. sie ist auch meine ansprechpartnerin für die zeit der bestrahlung. sie sagte mir womit ich auf alle fälle rechnen muss: sonnenbrand! da meine haut bei sonne gerne erst rot wird und dann braun, kann die reaktion auch ein bisschen mehr sein. von der klinik bekomme ich aber auch pflege für die haut und sie wird regelmäßig kontrolliert. die bestrahlung findet montag bis freitag für ca. 6 wochen statt. die ärztin ist mit mir nochmal den aufklärungsbogen durchgegangen, hat mir den ablauf erklärt und hat dann auf meine fragen geantwortet. seit zwei wochen nehme ich vitamin D. das darf ich auch weiterhin nehmen. im überlebensbuch brustkrebs hab ich gelesen, dass sich die einnahme von selen (wie auch während der chemo) positiv auswirkt. da dachte ich, ich kann den rest an equinovo einnehmen. davon hat sie mir aber abgeraten. alles was antioxidativ wirken könnte sollte man während der bestrahlung nicht zusätzlich einnehmen, da es durchaus eine unerwünschte hemmende wirkung geben kann. ähnlich wie multivitaminpräparate bei der chemo. also nehm ich nur selen. dazu gibt es studien, die zeigten, dass yoga und qi gong eine positive wirkung bei bestrahlung haben und vor allem dem Fatigue-Syndrom (Müdigkeitssyndrom = man empfindet außerordentliche Müdigkeit und Erschöpfung) vorbeugen bzw. es abmildern kann. da fatigue wohl recht häufig vorkommt (u.a. auch während chemo, da blieb ich aber verschont) hab ich mich für einen qi gong kurs speziell für krebis angemeldet. organisator des kurses ist die Bayerische Krebsgesellschaft in München. die ärtzin findet das super und rät mir zu viel frischer luft (keine direkte sonne!) und spaziergängen. auf mich zukommende nebenwirkungen werden also sein:
- müdigkeit, erschöpfung
- gerötete, trockene haut (wie sonnenbrand)
- mögliche verfärbung der bestrahlten haut (stärkere pigmentierung), geht aber in der regel wieder weg nach ende der behandlung
- das gewebe kann durch die bestrahlung fester werden und somit die brust kleiner
- die taubheit, welche ich noch immer durch die sentinel-op habe, kann kurzzeitig stärker werden
was ich gegen die nebenwirkungen tun kann:
- bewegung
- frische luft
- nach der bestrahlung ruhen
- keine enge kleidung (eine zwickmühle, denn der bh sollte ja 3 monate getragen werden… hier muss man selber entscheiden was einem gut tut)
- mit der speziellen lotion 2 std. nach der bestrahlung eincremen
was sollte man nicht:
- keine sonne auf die bestrahlte haut
- kein parfum, deo
- kein alkohol und kein passivrauchen (das aktivrauchen hab ich kleiner party- und mädelsabendraucher mit der diagnose aufgegeben) – die beiden punkte sind im infoblatt übrigens fett gedruckt!
- markierungen nicht einseifen und nach dem duschen nicht mit handtuch abrubbeln
eine meiner hauptfragen war: darf ich überhaupt täglich duschen? (man liest ja wildes zeug im netz… und es ist sommer) und ja, man darf. damit man immer in der extakt gleichen position liegt bei der bestrahlung werden auf meiner brust markierungen angezeichnet, diese werden dann mit einem transparenten pflaster abgeklebt. wichtig ist nur, dass man parfumfreies duschgel nimmt und nicht direkt über die markierungen seift, ebenso sollte man nicht mit dem handtuch über diese rubbeln (nur tupfen). werden die markierungen blasser, muss man bescheid sagen, damit sie nachgezeichnet werden können.
so, nun bin ich im bilde und warte den termin für das planungs-ct ab. dafür meldet sich die klinik wieder bei mir. dafür muss ich dann etwas zeit einplanen. denn ich darf probeliegen. anhand dieses termins wird dann alles zusammen mit einem physiker berechnet. für die richtige strahlungsdosis, dauer usw. wieviele sitzungen es schlussendlich werden, ob ich auch boost (hier wird am ende der bestrahlung nur die stelle, wo der tumi saß bestrahlt) bekomme und wieviel fläche der brust genau bestrahlt… das alles müssen jetzt die ärzte diskutieren 🙂
also genieß ich weiter meine freien tage! (… aber um ehrlich zu sein, ich bin froh wenn es jetzt dann weitergeht 😉 )
what a feeling! (man sollte nun die musik von flashdance im ohr haben)
gestern hatte ich endlich nach gefühlt endlosen 3 wochen wartens die nachbesprechung zur op. im krankenhaus sagten sie 10 arbeitstage braucht die pathologie. dank der vielen feiertage in bayern hat sich das gezogen. letzte woche dienstag hab ich dann mal angerufen. es hieß, der befund ist noch nicht da. ich soll am freitag nochmal anrufen. am freitag hab ich niemanden erreicht. puh… langsam wurde ich dann schon etwas nervös. diese woche montag endlich! termin gestern!
aber ich habe diese 3 wochen sehr genossen. seit oktober letzten jahres hatte ich das erste mal keinen einzigen arzttermin. das fühlt sich an wie urlaub. dazu kommt, dass der sommer endlich da ist (okay… mehr oder weniger…) meine narbe verheilt gut und ich bin sehr zufrieden. es ist ein ganz feiner schnitt und ist schon gut verheilt. in der brust ist noch eine leichte schwellung. lt. ärztin ein bluterguss, dazu hat sie mir das Arnikagel von Weleda empfohlen. mein arm ist nicht mehr stark eingeschränkt. ich gehe aber sehr vorsichtig mit meiner rechten seite um. damit das gewebe auch wirklich schön verheilen kann. kein schweres tragen, keine „fensterputzbewegung“ (das fühlt sich auch echt fies an…)
so nun aber zu gestern. termin um 14 uhr. 25 min warten. dann ins arztzimmer. die besprechung hatte ich mit der jungen ärztin die schon das op-aufklärungsgespräch mit mir machte und bei der op dabei war. mit dabei war noch eine junge assistenzärtzin. ergebnis: BÄM, dem tumi hab ich mal richtig in den arsch getreten. an dieser stelle auch vielen dank an die chemo! somit war das gespräch recht kurz, noch schnell die op-narbe kontrolliert und alles gute gewünscht.
erstmal raus aus der station, nachricht an mama, mann, papa, brüder, schwägerin, freunde und dann mit einem unfassbar fetten grinsen raus aus dem krankenhaus.
das gefühl krebsfrei zu sein, ist unbeschreiblich. irgendwie unwirklich und doch unfassbar gut. am liebsten würde ich es rausschreien in die welt. im auto sitzend muss ich weinen. vor freude natürlich! welch eine erleichterung. und wie schön das sich alle mitfreuen. eigentlich bin ich es ja seit der op am 12.5., aber der befund ist nun offiziell. klar, man kann darüber streiten, ob man nun von offizell krebsfrei spricht. aber der tumi ist weg und somit der auch der herd zwecks dem man alles über sich ergehen ließ. medizinisch gilt man nach 5 jahren ohne rückfall als geheilt. (wir brustschwestern wissen, dass die regel bei uns leider nicht so einfach anzuwenden ist) fest steht: sicher ist man nie, ob noch irgendwo eine schlafende tumizelle steckt. und das gefühl bleibt ein leben lang. doch momentan ist das unwichtig! die familie genießt das gefühl, trotzdem ist ein fünkchen angst im hinterstübchen und die hoffnung, dass den rest des lebens nichts mehr kommt. umso mehr sollte man genau solche momente genießen, denn solche gefühle werden abgespeichert und in schlechten momenten kann man diese erinnerungen und gefühle abrufen.
ich genieße jetzt weiter meine arztfreie zeit bis die bestrahlung beginnt <3
das wort zum mittwoch!
op – adios tumi, auf das wir uns nie wiedersehen
fast hätt ich vergessen über den auszug meines tumis berichten ?
in dem brustzentrum (bz 1), wo meine sentinel-op und die chemo stattfand, hatte ich ja immer das gefühl, ich muss den ärzten die infos aus der nase ziehen. aufgrund dessen hatte ich mich dazu entschieden für die zweite op eine zweitmeinung einzuholen. meine termine im bz 1 standen fest und als ich meiner ärztin Dr. K sagte, dass ich einen termin zur zweitmeinung hab, wurden alle termine nach hinten geschoben. somit wurde die zweitmeinung zur erstmeinung. zudem meinte sie, unterm strich wäre es ihr egal, wo ich mich schlussendlich operieren lassen würde… das war bei der vorletzten chemo. bei meiner letzten chemo war dann glücklicherweise Dr. B anwesend. sie konnte denn sinn des verschiebens nicht ganz nachvollziehen und wünschte mir aber alles gute, egal wo ich hingehe. (gott war ich froh das Dr. B meine letzte chemo gab…egal ich schweife ab).
nun gut, 27.04.2016 termin zweitmeinung. sehr angenehmer termin. darauf hin hab ich mich sofort für die op im bz 2 entschieden. gleich anschließend bekam ich kurzfristig eine mammographie und mammasono. ich bin kein fan von mammographie… ich hatte auch noch nie eine. auf die frage, ob bei meiner kleinen knapp A brust diese überhaupt sinnvoll ist bekam ich endlich antwort… die ich im bz 1 nach 5x fragen immer nur mit „das muss so sein“ beantwortet bekam. also, die mammo ist vor op notwendig um auszuschließen, dass in der brust mikrokalk vorhanden ist. dieser gilt als vorstufe meines tumis und müsste bei anwesenheit mit entfernt werden. halleluja! ist das so schwer zu erklären?! aber, mammo und sono tip top. tumi nur noch 0,7 x 0,5 cm groß. kein mikrokalk. und dazu noch die info, dass bei meiner brust mammo in der nachsorge keinen sinn macht. herzlichen dank! anschließend kaffee mit A (wenn man schon mal in der stadt ist :)) am 06.05.2016 war noch mrt. da ich so jung bin wird im uniklinikim auf nummer sicher gegangen. anschließend urban art fair mit M (wenn man schon mal in der stadt ist ?) 11.05.2016 ist vorbesprechung der op. puh da musst ich echt lang warten. am ende aber alles fein und der befund vom mrt auch. kein mikrokalk somit bleibt es bei der brusterhaltenden op (bet = brusterhaltende therapie)
12.05.2016 tag des abschieds!
wir müssen um 7:30 auf station sein. meine mama kommt mit. mit eineinhalb stunden anfahrt echt sau früh aufstehen… bin ich nicht mehr gewohnt ? als erstes geht es auf das zimmer. 3-bett, altbau, etagentoilette und dusche 😮 oooukay… anschließend gehts zur drahtmarkierung. hier wird ein draht unter örtlicher betäubung und ultraschall hin zum clip geschoben. damit die ärzte im op wissen wo sie schneiden müssen. anscheinend unterscheidet sich das kranke gewebe optisch nicht vom gesunden. es hieß, ich komm früh dran. ich bin ja nüchtern und ohne flüssigkeit… seit 6:00… leider zieht sich alles. vor mir kommt dann noch S in den op. sie liegt mit mir im zimmer. eigentlich wurde sie gestern schon operiert, leider muss sie nochmal operiert werden. und dann gibt’s die ganzen weiteren notfälle… ick verdurste fast ? meine mama kommt immer wieder vorbei. ich darf eine leckmichamarsch tablette mit ein wenig wasser nehmen (ich liebe wasser… es war ein großer schluck) um ca. 14 uhr werd ich endlich abgeholt… um dann nochmals im op-vorraum vertröstet zu werden. ich verbringe die zeit mit ruhigem atmen und beten (ja… ich bete. schon immer. aber seit der diagnose mehr) es ist 15:15 uhr und mit unzähligen entschuldigungen wird die nadel gesetzt. man sagt mir noch, dass sie hoffen sie schaffen alles, denn… die radiologie muss das frische gewebe röntgen um zu sehen, ob genügend sicherheitsrand vorhanden ist. die sind nur bis 16 uhr da. wird knapp, op dauert ne stunde.
ich glaube es ist 17 uhr als ich aufwache im hektischen flur des op. 15 minuten später bringen sie mich auf station. da ist sie, meine mama ❤ auf die frage wann ich essen und trinken darf, antwortet die schwester frühestens in 2 stunden ? gut das mir die anästhesistin gestern den rat gab, mir was mit zunehmen. und dann ass ich, frisch getrennt vom tumi, meine erste banane und dazu viel wasser.
alles in allem verlief die op gut. am nächsten tag konnte bereits der druckverband gegen den bh eingetauscht werden. ich hatte keine schmerzen. mit S war es sehr nett im zimmer. habe endlich ‚leberkäs-junkie‘ von rita falk gelesen. am freitag bekam ich von T mit mann, kind und babybauch besuch. und da alles so tippi läuft durfte ich am samstag nach hause. mein mann wollte mich eh besuchen, jetzt darf er mich gleich mitnehmen mittag. juhu! info bei viste: bh mindestens 2 monate tag und nacht tragen. optimal wären aber 3 monate (okay, einer ist dann definitiv zu wenig…) faden löst sich auf, strips gehen von selber ab. der befund dauert 10 arbeitstage. ich werde angerufen. am abend darf ich bereits duschen. dann wird die drainage gezogen.
und dann kommt mein taxi ?
12x wöchentlich taxol und seine nebenwirkungen
mit ende der ec chemo hatte ich ja praktisch halbzeit! nun gings weiter mit paclitaxel. ein taxol, welches die zellteilung stören und das wachstum hemmen soll. vor dieser chemo hatte ich ehrlich gesagt zu anfangs etwas mehr respekt als vor ec, da das taxol eine neuropathie auslösen kann. das heißt, dass hände und füsse furchtbar kribbeln und auch taub werden können. und mit dieser nebenwirkung ist dann leider nicht unbedingt schluss nach beendigung der chemo. viele frauen haben die symptome noch jahre später. und dann gibts auch noch das hand-fuss-syndrom… hier reagieren hände und füsse mit schwellungen, kribbeln, schmerzhaften rötungen… oh je… aber aus meiner ersten chemo weiß ich, es muss mich nicht alles treffen! also, informier ich mich vorab. viele empfehlen das kühlen der hände und füsse während der infusion. somit kann das blut nicht ganz bis in die fingerspitzen und zehen zirkulieren. klingt logisch. und ein freund hat für mich von einer ärztin den tip zur präventiven ergotherapie bekommen. na hopp! da ich einen so wunderbaren hausarzt habe (vielen dank an dieser stelle für ihre unterstützung in dieser zeit!) bekomm ich die ergo auch prompt verordnet.
so es geht los. 1. paclitaxel chemo am 01.02.2016. sie dauert ungefähr genauso lange wie ec. die cortison dosis ist halbiert und die medikamente zuhause fallen weg. die infusion verlief problemlos. ein bisschen komisch ist es, wenn die histamine gespritzt werden, damit man auf die chemo keinen allergischen schock bekommt. das macht einen schwummrig und müde. als das pacli angestöpselt wird, bekomme ich von der chemoschwester die kühlhandschuhe und schuhe für meine hände und füsse. scheiße ist das kalt, aber scheiße wie heiß werden meine händen in den zwei stunden ? alles in allem lassen sich die 12 behandlungswochen in einem blog zusammenfassen. ich muss meistens min. einmal die kühlis wechseln, weil ich das gefühl habe meine hände glühen. die füsse sind nicht ganz so schlimm. je nachdem welche ärztin mir die histamine spritzt, gehts auf die achterbahn oder nicht. ich muss jedes mal darauf hinweisen, dass es doch bitte langsam gespritzt werden soll, sonst könnt ich am liebsten mit leichter übelkeit und schwindel vom stuhl fallen. regelmäßiges tasten zeigt, dass der tumi so gut wie nicht mehr zu spüren ist 😀
zu hause bin ich jedesmal echt müde und schlaf erstmal 2 stunden. ansonsten gibt es keine nebenwirkungen. KEINE. keine übelkeit, kaum aufstoßen, kaum flatulenzen… auch schön. an tag 2 begleiten mich meist cortison-bäckchen. die neulasta fällt weg, da das taxol nicht ganz so toxisch für das knochenmark ist. das hält sich bis zum ende. meine leukos fallen in den 3 monaten nur einmal unter 3.000. an tag 4 hab ich meist leichte gelenkschmerzen, welche aber keine schmerzmittel brauchen. mein husten bleibt aber hartnäckig.
- HAARE hair will be back! schon zu anfang merkte ich, dass die haare an meinem kopf wieder wachsen! nicht alle, aber es werden immer mehr. allerdings werden mit gabe von pacli meine augenbrauen und wimpern dünner und vorallem, der rest der noch anwesend ist, wird extrem hell. aber, ich weiß ja nun durch das look good feel better seminar, wie man brauen nach zieht 😀 augenbrauen und wimpern halten sich tapfer bis zum ende der chemo. vorallem die wimpern sind eisern. da das haar auf dem kopf spriest, spriest es natürlich auch dort, wo es nicht hätte sein müssen, oder nie ausgegangen ist :/ aber immerhin sind sie echt fluffig und sehr weich!
- NÄGEL nägel können sich durch die chemo verfärben und auch ablösen. gegen das ablösen hilft unter anderem das kühlen während der chemo und gegen das verfärben dunkler nagellack, damit kein UV licht durch die nägel dringt. jeden sonntag lackier ich mir brav die nägel. was ein aufwand wenn man muss. im internet hab ich in einem ratgeber gelesen, man soll 2 schichten Visurea Nagellack auftragen, danach 2 schichten dunklen nagellack. ich pack noch eine schicht transparent dazwischen. ebenso wird empfohlen, dass man formaldehydfreien benutzt, denn formaldehyd begünstigt verfärbungen. gar nicht so leicht einen ohne formaldehyd zu finden. ich bin bei Benecos gelandet und total begeistet. schöne farben, schönes auftragen und er hält bombe. und ein super preis-leistungs-verhältnis. während der 3 monate sind meine nägel sehr trocken und brüchig geworden. aber, ich habe keine verfärbungen bekommen und es scheint als würde sich auch nichts ablösen.
- HÄNDE UND FÜSSE es scheint als wirke kühlen und ergo gut! ich hatte die ganze chemo keine probleme mit kribbeln. sehr heiße hände während der chemo und ca. 1 stunde nach gabe fühlten sich meine hände oft für ein paar minuten pelzig an. aber das war auch alles. manchmal merk ich das sich die fingerspitzen etwas komisch anfühlen. aber das sind kurze momente. ich glaube, ohne kühlen wäre es schlimmer geworden.
sonstige nebenwirkungen… nach ca. 4 zyklen pacli blieben das erstemal meine tage aus. also eigentlich sehr angenehm… wären da nicht die hitzewallungen, die gelenkschmerzen, welche ein bisschen öfter aber nicht stärker anwesend sind und… weil wir wollen ja nicht nur am wechsel sondern auch am teenie schnuppern… unreine haut. so schlimm wars nicht mal während meiner teeniezeit. aber gut, da muss man durch. es gibt schlimmeres! haha! krebs zum beispiel ? ziemlich schnell kam noch eine sehr unangenehme nebenwirkung hinzu… unschön darüber zu schreiben, aber sie gehört nun mal dazu… schmerzen beim stuhlgang… die schleimhaut am darmende ist mittlerweile so gereizt, dass es schmerzt… und blutet. das ganze hab ich dann vom internisten kontrollieren lassen. klar hatte ich eine hemmschwelle darüber zu sprechen, aber verdammt… ich krieg ne chemo, da ist stuhlgang das kleinere übel. es war noch nicht dramatisch. er hatte mir zäpfchen verschrieben und den tip mit der Penaten Creme gegeben. nach 3 tagen Claversal zäpfchen war alles wieder gut…. bis zur nächsten chemo. dann gings wieder los… hm, ein rhythmus also. somit hab ich mir ne großpackung verschreiben lassen und immer am tag vor der chemo, dem chemotag und den tag danach die zäpfchen genommen. und siehe da…. alles gut! über die wochen wurde meine haut immer trocknener. aber viel cremen mit babylotion tut gut. ab der hälfte hat meine nase angefangen zu bluten. jedes mal wenn ich schnäutzen musste, war das taschentuch rot. mein hausarzt riet mir, die nase innen mit zu bepanthen ein zu cremen und damit wurde es besser. ich bekam zum glück nie richitges nasenbluten. aber die schleimhaut war einfach zu gereizt. von allen weiteren nebenwirkungen blieb ich verschont 🙂 zu meiner vorletzten chemo kamen dann aber zahnschmerzen. ja, das kann von der chemo kommen… super… fast am ende und dann das. mit ibuprofen ging es und sie wurden von tag zu tag leichter. bleiben aber für gut 3 wochen da. also bis nach meiner letzten chemo… und der husten? ja der husten ist noch immer da. mal mehr mal weniger.
zwei wochen vor ende merkte ich wie müde mein körper langsam war. er hat sich unglaublich gut gehalten und ich bin stolz auf ihn! das wissen, dass es bald vorbei war ließ dann viel mehr wehwechen zu. plötzlich war die mundschleimhaut empfindlich, die zahnschmerzen kamen, ich war müde und kraftlos. ich merkte wie sehr sich mein körper auf urlaub freute. den hatte er sich redlich verdient. noch zwei wochen! dann ist es geschafft! am 18.04.2016 war meine letzte chemo!!!
– den countdown könnt ihr auch auf instagram nachsehen –
no make-up, haare kommen, augenbrauen gehen – 01.03.2016 (nach der 5. pacli)
4. zyklus und erste kontrolle… oder wir feiern die letzte EC und ihren erfolg
am 11.02.2016 stand die 4. und letzte ec chemo an. unfassbar… die letzte… irgendwie schon wahnsinn wie schnell nun doch die zeit verging. die infusion verlief wie immer gut. zu hause dann auch so wie erwartet. übelkeit diesmal erst gegen abend. also wirklich kaum der rede wert.
- woche: in der woche kommen nochmal alle nebenwirkungen vorbei wie die letzten 3 zyklen auch. nachdem ich immer alles schön in ein behandlungstagebuch schreibe, kann ich mich schon fast auf den tag genau darauf einstellen. an tag 2 gabs wie immer die neulasta spritze, worauf die leukos an tag 4 mit 85.200 zu buche schlagen. das erhöhte schlafen tut mir nach wievor sehr gut und ab tag 4 geht auch wieder frisches gemüse und mein heiss geliebter smoothie. ein bisschen schlapp bin ich in dieser woche.
- woche: meine leukos haben sich an tag 9 dann wieder auf 2.300 dezimiert. was mir in den 4 zyklen wirklich auffällt… ich esse ja mit ec als gäbs keinen morgen und ich hab unglaublichen heisshunger auf in öl eingelegte artischoken, in öl eingelegtem thunfisch… allgemein bin ich heiss auf alles was in öl liegt… jetzt in woche 2 ist mein zahnfleisch wieder leicht entzündet. die blähungen begleiten mich manchmal noch immer. von neulasta hab ich vereinzelt gelenkschmerzen, was allerdings eine bekannte nebenwirkung ist. die leukos an tag 12 sind wieder im normalbereich von 5.300. schlafen kann ich wirklich gut. ich fühle mich auch ausgeschlafen. meine osteopathin meinte ich sei kein bisschen angespannt. nur ein bisschen verspannt durch den port, da er nachts noch manchmal zwickt und ich das unbewusst ausgleiche.
- woche: diese woche ist sehr unspektakulär. ich habe ein onlineportal gefunden, wo man yoga lernen kann. ich bin total begeistert. hab mich nach 2x versuchen dann gleich mal mit matte und kissen ausgestattet und da ich zeit habe fang ich mit meditation auch gleich an. wenn nicht jetzt wann dann?! studien haben gezeigt, dass frauen welche während der therapie yoga machten, weniger unter den nebenwirkungen litten. meine leukos an tag 19 liegen bei 6.300. mein husten begleitet mich übrigens noch immer. mein letzter ec zyklus geht ohne probleme zu ende. nun gehts weiter, 12 wochen lang jeden montag paclitaxel.
der schwierigere chemoteil wäre somit geschafft ?
und da wäre ja noch die erste sonokontrolle. von 3.5 cm auf sage und schreibe 1.1 cm hat die liebe ec den tumi geschrumpft!!! wenn das mal kein knaller ist ?
3. zyklus, merry christmas and a happy new year!
mein 3. zyklus war am 21.12.2015. kurz vor weihnachten. wir planen mal vorsichtig das 3-gänge-menü an heilig abend wie immer und die bescherung mit der familie am 1. weihnachtsfeiertag. die chemo ging wie immer gut rum. zuhause hat mir meine oma bratapfel mit heidelbeeren gemacht. mmmmhhhhh…. unglaublich lecker. und sehr gut verträglich muss ich sagen. die übelkeit stellt sich heute erst abends gegen 19 uhr ein. leider kam heute ein starker husten dazu. während ec hatte ich noch die hoffnung das er sich danach wieder verzieht… naja. er bleibt mir bis zum ende erhalten… brav nehm ich meine tabletten und zorfan diesmal schon eher. vll ist es auch deshalb besser heute. den rest des tages verbringe ich auf der couch. schön erhöht. geschlafen hab ich gut, aber hab unglaublich viel durst.
- woche: langsam zeichnet sich ein muster ab. am 1. und 2. tag danach zieren mich rote cortison-bäckchen. meine zähne fühlen sich wieder an, als hätte ich eine spritze beim zahnarzt bekommen und das zahnfleisch ist leicht geschwollen, und die ersten tage ist erhöht schlafen besser für meine gelähmte verdauung. an tag 2 bekomme ich wieder neulasta. die blutabnahme an tag 3 bestätigt die sofortige wirkung mit 84.000 leukos. nieren- und leberwerte sind perfekt und der entzündungswert auch tippi. an tag 4 ist heilig abend. zu allerst wird der baum geschmückt den wir vor 1 woche gekauft haben. ich liebe baum schmücken! und da ich durch das neulasta sehr fit bin, koche ich das menü selber. alles in allem ein gelungenes und leckeres menü. alles schön bio und schonend gekocht. die ärzte meinten damals man darf mal eine ausnahme mit alkohol machen. ein rotwein dazu wäre perfekt gewesen. aber ich hatte kein bedürfnis danach, somit hab ich auf die alkoholfreie alternative zurück gegriffen… aber dann lieber gar keinen… am tag darauf kamen alle zu uns zur bescherung. meine kleine nichte ist bald 2 jahre alt und da macht weihnachten natürlich so richtig spaß! es war ein wunderbarer tag mit plätzchen, bescherung und fondue abends. aber leck mich am allerwertesten… ich bin echt kaputt…. es war vll ein bisschen viel. die tage bis silvester schon ich mich und das tat richtig gut!
- woche: die blutkontrolle an tag 9 hat gezeigt, meine leukos sind schon wieder auf 2.200 gefallen. aufgrund der feiertage bleibt der hirsebrei mal weg und ich frühstücke meine heißgeliebte lupinenbreze (poensgen onlineshop). kann die glutenfreie alternative nur jedem wärmstens empfehlen. an tag 11 hab ich unangenehme gelenkschmerzen. super denn es ist auch silvester! wir feiern mit einem fondue und ich zusätzlich mit einer flasche alkoholfreien freixenet. mhhh das ist mal eine leckere alternative! der nachbar beschert uns aufgrund seiner riesen feier ein unglaubliches feuerwerk. an tag 14 kommt meine liebste M mit ihrem freund zu besuch. ich hab mich an buchweizen-cranberry-kuchen versucht. ok… ich muss noch ein bisschen an dem rezept feilen. aber er war essbar. plan b wären plätzchen von oma gewesen 😉 wir hatten einen schönen nachmittag!
- woche: die blutkontrolle an tag 15 sagt meine leukos sind wieder bei 10.000. alle anderen werte sind auch fein. die letzte woche vor meinem letzten ec zyklus vergeht gut. habe kaum nebenwirkungen. auch hab ich noch immer keine probleme mit meiner mundschleimhaut. allerdings putz ich auch fleißig nach jeden essen die zähne und spül den mund mit glandomed aus.
auf in die letzte ec runde!!!
weihnachts-menü
happy new year!