als alex dem tod in die eier trat…

…hat er ganze arbeit geleistet! 

alex erkrankt mitte 2015 zum ersten mal an hodenkrebs. nach einer erfolgreichen op folgt sogleich die entlassung in die nachsorge. wie er im nachhinein feststellt, hakt er das thema krebs aber mehr oder weniger erstmal ab. ohne sich richtig damit auseinandergesetzt zu haben. 

er genießt sein leben, während er seine selbstständigkeit plant. dann aber kommt der krebs nach 2 jahren zurück. jetzt ist es eine eher selten vorkommende knochenmetastase im oberarm. der tumor frisst bereits seinen knochen auf. für einen so sport liebenden jungen mann, der dazu auch noch im endspurt zur planung seines neuen beruflichen traumes ist, ein schock. diese zeit ist verbunden mit viel schmerzen durch den tumor. hadern. zweifeln. 

aber jetzt setzt sich alex mit dem krebs auseinander. anstatt ihn als fremdkörper zu sehen, akzeptiert er ihn nun als ein teil von sich. der aber natürlich gerne wieder verschwinden darf. dabei nimmt er uns mit auf seine reise. seine erfahrungen mit krankenhäusern. ärzten. zweitmeinungen. von seiner erstdiagnose, die er sehr sportlich nahm, bis hin zu seiner wiedererkrankung und deren bewältigung. dieses mal schenkt er dem krebs seine volle aufmerksamkeit. er teilt erfahrungen mit komplementärmedizin. achtsamkeit und meditation. er nimmt uns mit auf den weg zurück zu sich selbst.

im buch blendet er immer wieder seine vergangenheit ein. seine kindheit ohne leiblichen vater. sein reges berufsleben. seine reisen. bis hin zum jetzt. mit der diagnose kommt das bedürfnis der vatersuche. und ich finde es wunderbar, dass er sein, wie er es nennt, “fehlendes puzzlestück” mit dem treffen seines leiblichen vaters findet. und auch das begleiten und verabschieden seines großvaters und damit die auseinandersetzung mit dem letzten endes unausweichlichen tod eines jeden lebens, scheint heilsam. denn dadurch akzeptiert er den kreislauf des lebens und er beginnt seine erfolgreiche therapie. 

alex und ich kennen uns vom bloggen und führen, bis auf unsere krebserkrankung in 2015, ein sehr unterschiedliches leben. es ist für mich interessant die erfahrung mit dem krebs aus der sicht eines mannes zu lesen. denn denn großteil an erfahrungen erlebe ich nur von anderen patientinnen. die sicht auf den krebs, wie wir beide ihn wahrnehmen und akzeptieren, was er mit uns gemacht hat und wie wir das leben nun sehen, ist allerdings sehr ähnlich. und bei vielen aussagen saß ich zustimmend lächelnd vor dem buch. wir beide lieben es „die magie des augenblicks zu spüren und zu erkennen“. und wir beide akzeptieren, dass wir einfach pech hatten. shit happens. 

als ich dem tod in die eier trat” ist ein wunderbares buch. ehrlich und auf den punkt. empfehlenswert, sowohl für patientinnen und patienten die am anfang ihrer diagnose stehen, als auch für angehörige. oder jene, die einfach nur ein gutes buch über einen offenen und bemerkenswerten mann lesen wollen. wir erfahren alles über die diagnose hodenkrebs. die metastasierung und die therapie. aber vor allem von seinem leben und seinen gefühlen. alex nimmt kein blatt mehr vor den mund und bricht damit auch das leidige tabu rund um den krebs.

„Als ich dem Tod in die Eier trat“
erschienen im Kremayr & Scheriau Verlg
(photo credit @alexander.m.greiner)

die sache mit der dankbarkeit…

… da sitz ich nun. gesund. denn im juni war ja meine sehr unauffällige onkologische nachsorge und im juli meine ebenso unauffällige gynäkologische.

vor 3 jahren war ich im endspurt meiner therapie. der bestrahlung. das fühlt sich an, als wäre es eine ewigkeit her. und mit diesem gefühl überkommt mich manchmal die angst, dass ich vergesse genügend dankbar zu sein. also bewusst.

ganz am anfang bin ich mit dem gedanken ‚ich hab krebs‘ zu bett gegangen und mit dem selben gedanken aufgewacht. dazu kam die dankbarkeit. mit jedem zu bett gehen. mit jedem aufwachen. dankbar, dass der krebs früh erkannt wurde. dankbar, dass ich die chemo so geschmeidig durchgestanden habe. dankbar, dass ich eine komplettremission hatte. dankbar, dass ich eine komplikationsfreie op hatte. dankbar, dass ich die bestrahlung ohne probleme geschafft hab. unglaublich dankbar, dass ich das erste jahr nach therapieende ohne rückfall ‚überlebt‘ habe. dazu kam die dankbarkeit über das zweite jahr. dazu noch, dass ich kaum unter spätfolgen leide. und die dankbarkeit, dass ich in ein paar tagen an der 3-jahres-marke nach therapieende ohne rückfall kratze. alle mit einem triple negativen brustkrebs wissen, dass das die welt bedeutet. und ein hoffentlich langes leben. ja, ich bin unfassbar dankbar. und ganz oft erschrecke ich, weil die bewusste dankbarkeit in den hintergrund rückt. wie der krebs. was natürlich toll ist. da der raum den die krankheit einnimmt immer kleiner wird. zwar ist sie allgegenwärtig, aber extrem zurückhaltend.

doch manchmal hab ich angst, ich wäre zu wenig bewusst dankbar. es überkommt mich dann ganz plötzlich. und ich hoffe inständig, dass ich es nicht vermassel. irgendwie doof oder? doch es entsteht immer mehr ein alles einnehmender alltag. das leben rauscht wieder an einem vorbei. und während ich zu meiner nicht arbeitenden zeit, genügend raum für bewusste dankbarkeit hatte, bin ich heute manchmal schon froh, wenn ich bewusst zeit für mich habe. ohne das gefühl, dass mir die zeit davon rennt bzw. an mir vorbei.

ich glaube, tief in mir drin bin ich dankbar. jeden tag. ganz unbewusst in ganz vielen augenblicken. in momenten die gar nicht aufregend sind. aber bedeutend. zumindest für mich. und dann muss ich ganz oft lächlen. ich zähl das einfach mal zu der dankbarkeit hinzu. und bevor uns jetzt das wort dankbarkeit aus den ohren quillt, verabschiede ich mich ganz still und leise in mein wochenende.

long time, no post

ja, lange ist es her. doch das liegt einfach nur daran, dass es schlicht und ergreifend nichts aufregendes (zum glück) an der krebsfront zu berichten gibt.

naja, vll ein bisschen. denn am 12. mai war ich offiziell 3 jahre krebsfrei! 3 unglaubliche jahre!

mein januar fing gleich mal mit der nachsorge bei meiner gynäkologin an. alles fein.

im februar gings zur onkologin. hier habe ich mittlerweile die nachsorge alle 4 monate. sowohl das blutbild, als auch das abdomen- und lymph-sono waren fein.

dann gab es rein zur abklärung im april ein kopf-mrt. alles fein.

nachsorge bei der gynäkologin im april auch fein.

und zu guter letzt war im april mein jährliches brust-mrt mit zusätzlichem sono. leider nicht zyklusgerecht, aber mit dem sono zusätzlich… alles fein!

somit kann ich voll freude und dankbarkeit behaupten, dass ich nun 3 jahre ohne rückfall lebe.

und leben tu ich tatsächlich sehr fein 🙂 wobei mir das jahr schon wieder viel zu schnell vergeht. es rast nur so an mir vorbei. im juni ist sind schon wieder die nächsten termine bei der gyn und onko.

was machen meine spätfolgen? mein lymphödem ist mal mehr mal weniger schmerzhaft. je nach belastung meines rechten arms. aber mindestens einmal die woche muss ich zur lymphdrainage. das ist dann aber auch das schlimmste. eine fatiguephase hatte dieses jahr noch keine. diese kommt aber meistens eh erst im spätsommer/herbst. meine trockene haut macht mir in der kalten jahreszeit sehr zu schaffen. ich komm gar nicht mir dem cremen hinterher. und nach wie vor hab ich nen dünnen geduldsfaden mit etwas zu lockerer meinungszunge… naja man kann halt nicht alles haben 😉

ja und eigentlich wars das auch schon wieder.

in diesem sinne, alle einen schönen sommer!

 

lieber spät…

…als nie! und schwuppdiwupp wars rum. das jahr. 2018.

ja… mir verging das letzte jahr viel zu schnell. es raste nur so vorbei! aber es war schön. weil es war ein gesundes jahr. ich bin noch immer gesund. auch mein herz. mitte november hatte ich einen kontrolltermin, und trotz meines zu hohen blutdrucks ist alles in bester ordnung. ich gehöre halt einfach zu den menschen, die grundsätzlich einen erhöhten blutdruck haben. nichts desto trotz wird mein herz jedes jahr geschallt und ich muss meine werte beobachten. und ich bin noch immer glücklich und zufrieden mit meinem leben. an sich möchte ich nichts ändern. mein port kam raus. meine nachsorgeuntersuchungen waren immer unauffällig! und dann war da noch dieser sommer. so extrem, wie es gerade in diesem moment schneit. unvergesslich! mit so viel zusammen draußen sein. viel tantenzeit. viel familie. mit sternschnuppen. mit einer jahrhundertmondfinsternis. lagerfeuer. einem wunderbaren urlaub. und zu guter letzt, ein drittes mal tante! eigentlich alles ziemlich unspektakulär. keine großen abenteuer. aber für mich persönlich macht es genau das aus. ich hatte die letzten 3 jahre so viel „abenteuer“, ich genieße mein ruhiges und „einfaches“ leben. ich habe nicht das gefühl, als würde ich was verpassen. und das fühlt sich gut an. man soll ja den moment genießen 🙂

und 2019? darf gerne so weiter gehen. gesund und glücklich. mit viel tantenzeit. viel familienzeit. viel draußen sitzen… und einfach nur so schauen. viel natur und gerne auch ein ordentlicher sommer, mit etwas mehr regen! das riecht nämlich dann so gut… denn es gibt keine pläne für das neue jahr.

in diesem sinne ein etwas verspätestes…

G E S U N D E S – G L Ü C K L I C H E S – Z U F R I E D E N E S – E R F Ü L L E N D E S  NEUES JAHR! mit ganz viel von dem was euch gut tut und euch glücklich macht 💚

mit samthandschuhen…

…. wähle ich meine worte, wenn es im gespräch um den krebs geht. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. für mich kein schlimmes wort. aber ich habe das gefühl ich müsste die menschen um mich herum vor der unannehmlichkeit der eventuell aufkommenden emotionen bei der verwendung des wortes KREBS beschützen. KREBS ist ein arschloch, das wissen nicht nur jene, die die diagnose erhalten, sondern natürlich auch die betroffenen mitmenschen und angehörigen. mir fiel immer mehr auf, das ich dann anstatt krebs = krankheit sage, anstatt chemotherapie = behandlung, usw. ich umschreibe alles in einem gespräch ganz wunderbar, so dass der krebs nie beim namen genannt wird.

und eigentlich, also nicht nur eigentlich, ist das doch totaler quatsch. da wären wir doch wieder beim tabuthema KREBS. und leider ist der krebs nun mal in mein leben getreten und somit auch in das leben aller menschen um mich herum. ich habe mir das nicht ausgesucht. aber ich muss damit leben. und das noch viel bewusster als alle um mich herum. ich bin diejenige, welche zur nachsorge muss. ich bin diejenige die den krebs hatte und ich bin diejenige, deren leben sich verändert hat. ich musste mein leben nach dem krebs wieder auf die reihe kriegen. und auch ich bin es, die dem tod auf gewisse art und weise ins auge geblickt hat. und leider bin ich damit nicht allein. so viele trifft der selbe scheiss und sie müssen damit umgehen und leben lernen.

ist es also egoistisch, keine rücksicht mehr in meiner wortwahl nehmen zu wollen. nein. es ist wie es ist. der krebs war da. und ich bin noch immer da. trotzdem ist der krebs, wenn auch nicht akut, ein teil meines lebens

in diesem sinne werde ich das wörtchen KREBS immer mehr in meinen wortschatz einbauen. ich finde, das hat auch etwas mit enttabuisierung zu tun. das heißt nicht, dass ich jedem unbedarften gegenüber was von KREBS aufdrücke, aber manche gespräche entwickeln sich ungewollt in dieses fahrwasser… und dann war ich nicht nur krank. ich hatte KREBS. und jetzt bin ich wieder gesund 🙂

mystique fatigue

lt. der Krebsgesellschaft ist die fatigue wie folgt beschrieben:

Krebspatienten können im Laufe ihrer Erkrankung an einen Punkt völliger körperlicher, emotionaler und/oder geistiger Erschöpfung kommen. Fehlender Antrieb, anhaltende Müdigkeit und Kraftlosigkeit, die in keinem Verhältnis zu vorangegangenen körperlichen oder geistigen Anstrengungen stehen, sind durch Schlaf und Erholungsphasen nicht mehr auszugleichen. Außerdem können Konzentrationsschwäche und Gedächtnisprobleme hinzukommen.

meine fatigue besucht mich regelmäßig. das ist mir aber irgendwie erst jetzt im dritten jahr aufgefallen. während der therapie hatte ich schon mit fatigue zu kämpfen. hatte aber das gefühl, durch yoga, qi gong und viel spazieren gehen das ganze abzufangen. da mein tag mittlerweile ja mehr aus alltag, wie arbeiten, haushalt und alles was so dazu gehört besteht, schleicht sich die fatigue phasenweise ein. es ist nicht mehr ganz so viel zeit für qi gong und frischluft. und meist kurz bevor ich urlaub habe, bin ich dann unglaublich unmotiviert. müde. schlechte konzentration. schnell überlastet. körperlich schwach. meine glieder tun bei jeder bewegung weh. und ich habe einfach zu nichts lust. auch nicht auf aufstehen, oder pipigehen. oft habe ich dann das gefühl, dass mir mein freier tag, das wochenende und sogar der urlaub nichts gebracht hat. und dann ist die fatigue wieder weg. anfangs ist mir das gar nicht so bewusst aufgefallen, dass hier wohl ein muster dahinter steckt. ich dachte immer, ich bin einfach am limit. urlaubsreif. aber jetzt, da ich alles so in mein tagebuch aufgeschrieben habe, sieht es eigentlich eher so aus, als wäre es doch eine leichte form der fatigue. nach kurzer rücksprache mit meiner onko hat sie das dann auch bestätigt. sie vermutet auch, dass doch eine zum glück leichte ist.

na dann liebe fati (wie die liebe onko sie nennt), willkommen in meinem leben. du kannstn bisschen daran teilhaben, aber der großteil ist und bleibt meins 😉

3-year-survior

das bin ich. heute. ein 3-year-survivor.

heute vor 3 jahren saß ich um diese zeit zuhause. mit meinem behandlungsordner auf dem schoss. latent realitätsfremd durchblätternd. wartend das mein mann heimkommt. um ihm weinend zu sagen, dass ich brustkrebs hab. das war mein 21. oktober 2015. ein mittwoch.

ein tag, den ich nie vergessen werde. aber den ich irgendwie verdränge. denn denke ich daran, ist alles so präsent, dass ich brechen könnte. unabhängig davon, wie gut es mir heute geht und ich gesund bin. die gefühle sind so impulsiv, dass mir schlecht wird.

ABER, ich bin hier. gesund. glücklich. unglaublich dankbar. und meine letzte nachsorge vor 1 woche war wieder unauffällig. blutbild, leber-sono, lymph-sono, brust-sono und mammographie. alles unauffällig. für eine triple negative ist das sensationell. die ersten 2-3 jahre sind statistisch am gefährlichsten für einen rückfall. meine onko meinte, ich könnte mich ein bisschen entspannen. noch nicht ganz. aber ein bisschen. und wenn meine übervorsichtige onko das sagt, will das was heißen. und so entspann ich mich. so sehr, dass mir vor erleichterung beim nach hause fahren die tränen kamen. die ganze anspannung fiel ab. im gegensatz zur letzten nachsorge war ich nämlich sehr angespannt. die jahresgrenze ist doch immer wieder besonders.

so, ich genieße jetzt erstmal den herbst  🙂

flashback

FLASHBACK. direkt zur EC chemo. mittendrin statt nur dabei.

vor gut drei wochen ging es mir einen tag lang einfach gar nicht gut. ich bin mit höllischen kopfschmerzen und übelkeit aufgewacht. das date mit der toilette ließ nicht lange auf sich warten und wiederholte sich auch nochmals. was soll ich sagen, wieso keine ahnung. am späten nachmittag war es auch wieder gut. aber bis dahin. ein häufchen elend.

flashback-auslöser: ruheloses rumlungern vor der toilette. ruheloses wandern durch die wohnung, weil das liegen zu anstrengend ist. wie damals. der kopf. die gliederschmerzen. der tee, das essen. aber, da ich ja erfahrung hab mit solchen situationen… konnte ich nachmittags endlich essen und endlich eine schmerztablette nehmen. und puff… war der kopf frei. die gliederschmerzen weg. der magen zwar noch ein bisschen empflindlich. aber alles wie weggeblasen. und genauso fühlt es sich manchmal mit der erkrankung an. momentan ist sie eher wie weggeblasen. als wäre es nie gewesen.

und trotzdem, das mag ich bitte so schnell nicht mehr. so schlecht ging es mir ganz ehrlich seit der EC chemo nicht mehr. im nachhinein war ich ganz stolz und auch verwundert, dass das meta-männchen noch immer im urlaub ist.

an dem tag fiel mir wieder ganz bewusst auf, wie weit weg doch der krebs zur zeit ist. damit verbunden auch die angst. bald ist mein zweites jahr nach therapieende vorbei. und mein rückfallrisiko sinkt erneut. wenn ich darüber nachdenke bin ich einfach nur glücklich. und dankbar.

rückblick – meine therapie

diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.

gut für sich sorgen – während der therapie

da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.