mit samthandschuhen…

…. wähle ich meine worte, wenn es im gespräch um den krebs geht. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. für mich kein schlimmes wort. aber ich habe das gefühl ich müsste die menschen um mich herum vor der unannehmlichkeit der eventuell aufkommenden emotionen bei der verwendung des wortes KREBS beschützen. KREBS ist ein arschloch, das wissen nicht nur jene, die die diagnose erhalten, sondern natürlich auch die betroffenen mitmenschen und angehörigen. mir fiel immer mehr auf, das ich dann anstatt krebs = krankheit sage, anstatt chemotherapie = behandlung, usw. ich umschreibe alles in einem gespräch ganz wunderbar, so dass der krebs nie beim namen genannt wird.

und eigentlich, also nicht nur eigentlich, ist das doch totaler quatsch. da wären wir doch wieder beim tabuthema KREBS. und leider ist der krebs nun mal in mein leben getreten und somit auch in das leben aller menschen um mich herum. ich habe mir das nicht ausgesucht. aber ich muss damit leben. und das noch viel bewusster als alle um mich herum. ich bin diejenige, welche zur nachsorge muss. ich bin diejenige die den krebs hatte und ich bin diejenige, deren leben sich verändert hat. ich musste mein leben nach dem krebs wieder auf die reihe kriegen. und auch ich bin es, die dem tod auf gewisse art und weise ins auge geblickt hat. und leider bin ich damit nicht allein. so viele trifft der selbe scheiss und sie müssen damit umgehen und leben lernen.

ist es also egoistisch, keine rücksicht mehr in meiner wortwahl nehmen zu wollen. nein. es ist wie es ist. der krebs war da. und ich bin noch immer da. trotzdem ist der krebs, wenn auch nicht akut, ein teil meines lebens

in diesem sinne werde ich das wörtchen KREBS immer mehr in meinen wortschatz einbauen. ich finde, das hat auch etwas mit enttabuisierung zu tun. das heißt nicht, dass ich jedem unbedarften gegenüber was von KREBS aufdrücke, aber manche gespräche entwickeln sich ungewollt in dieses fahrwasser… und dann war ich nicht nur krank. ich hatte KREBS. und jetzt bin ich wieder gesund 🙂

mystique fatigue

lt. der Krebsgesellschaft ist die fatigue wie folgt beschrieben:

Krebspatienten können im Laufe ihrer Erkrankung an einen Punkt völliger körperlicher, emotionaler und/oder geistiger Erschöpfung kommen. Fehlender Antrieb, anhaltende Müdigkeit und Kraftlosigkeit, die in keinem Verhältnis zu vorangegangenen körperlichen oder geistigen Anstrengungen stehen, sind durch Schlaf und Erholungsphasen nicht mehr auszugleichen. Außerdem können Konzentrationsschwäche und Gedächtnisprobleme hinzukommen.

meine fatigue besucht mich regelmäßig. das ist mir aber irgendwie erst jetzt im dritten jahr aufgefallen. während der therapie hatte ich schon mit fatigue zu kämpfen. hatte aber das gefühl, durch yoga, qi gong und viel spazieren gehen das ganze abzufangen. da mein tag mittlerweile ja mehr aus alltag, wie arbeiten, haushalt und alles was so dazu gehört besteht, schleicht sich die fatigue phasenweise ein. es ist nicht mehr ganz so viel zeit für qi gong und frischluft. und meist kurz bevor ich urlaub habe, bin ich dann unglaublich unmotiviert. müde. schlechte konzentration. schnell überlastet. körperlich schwach. meine glieder tun bei jeder bewegung weh. und ich habe einfach zu nichts lust. auch nicht auf aufstehen, oder pipigehen. oft habe ich dann das gefühl, dass mir mein freier tag, das wochenende und sogar der urlaub nichts gebracht hat. und dann ist die fatigue wieder weg. anfangs ist mir das gar nicht so bewusst aufgefallen, dass hier wohl ein muster dahinter steckt. ich dachte immer, ich bin einfach am limit. urlaubsreif. aber jetzt, da ich alles so in mein tagebuch aufgeschrieben habe, sieht es eigentlich eher so aus, als wäre es doch eine leichte form der fatigue. nach kurzer rücksprache mit meiner onko hat sie das dann auch bestätigt. sie vermutet auch, dass doch eine zum glück leichte ist.

na dann liebe fati (wie die liebe onko sie nennt), willkommen in meinem leben. du kannstn bisschen daran teilhaben, aber der großteil ist und bleibt meins 😉

3-year-survior

das bin ich. heute. ein 3-year-survivor.

heute vor 3 jahren saß ich um diese zeit zuhause. mit meinem behandlungsordner auf dem schoss. latent realitätsfremd durchblätternd. wartend das mein mann heimkommt. um ihm weinend zu sagen, dass ich brustkrebs hab. das war mein 21. oktober 2015. ein mittwoch.

ein tag, den ich nie vergessen werde. aber den ich irgendwie verdränge. denn denke ich daran, ist alles so präsent, dass ich brechen könnte. unabhängig davon, wie gut es mir heute geht und ich gesund bin. die gefühle sind so impulsiv, dass mir schlecht wird.

ABER, ich bin hier. gesund. glücklich. unglaublich dankbar. und meine letzte nachsorge vor 1 woche war wieder unauffällig. blutbild, leber-sono, lymph-sono, brust-sono und mammographie. alles unauffällig. für eine triple negative ist das sensationell. die ersten 2-3 jahre sind statistisch am gefährlichsten für einen rückfall. meine onko meinte, ich könnte mich ein bisschen entspannen. noch nicht ganz. aber ein bisschen. und wenn meine übervorsichtige onko das sagt, will das was heißen. und so entspann ich mich. so sehr, dass mir vor erleichterung beim nach hause fahren die tränen kamen. die ganze anspannung fiel ab. im gegensatz zur letzten nachsorge war ich nämlich sehr angespannt. die jahresgrenze ist doch immer wieder besonders.

so, ich genieße jetzt erstmal den herbst  🙂

flashback

FLASHBACK. direkt zur EC chemo. mittendrin statt nur dabei.

vor gut drei wochen ging es mir einen tag lang einfach gar nicht gut. ich bin mit höllischen kopfschmerzen und übelkeit aufgewacht. das date mit der toilette ließ nicht lange auf sich warten und wiederholte sich auch nochmals. was soll ich sagen, wieso keine ahnung. am späten nachmittag war es auch wieder gut. aber bis dahin. ein häufchen elend.

flashback-auslöser: ruheloses rumlungern vor der toilette. ruheloses wandern durch die wohnung, weil das liegen zu anstrengend ist. wie damals. der kopf. die gliederschmerzen. der tee, das essen. aber, da ich ja erfahrung hab mit solchen situationen… konnte ich nachmittags endlich essen und endlich eine schmerztablette nehmen. und puff… war der kopf frei. die gliederschmerzen weg. der magen zwar noch ein bisschen empflindlich. aber alles wie weggeblasen. und genauso fühlt es sich manchmal mit der erkrankung an. momentan ist sie eher wie weggeblasen. als wäre es nie gewesen.

und trotzdem, das mag ich bitte so schnell nicht mehr. so schlecht ging es mir ganz ehrlich seit der EC chemo nicht mehr. im nachhinein war ich ganz stolz und auch verwundert, dass das meta-männchen noch immer im urlaub ist.

an dem tag fiel mir wieder ganz bewusst auf, wie weit weg doch der krebs zur zeit ist. damit verbunden auch die angst. bald ist mein zweites jahr nach therapieende vorbei. und mein rückfallrisiko sinkt erneut. wenn ich darüber nachdenke bin ich einfach nur glücklich. und dankbar.

rückblick – meine therapie

diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.

gut für sich sorgen – während der therapie

da durch die chemo, der ganze körper leidet und ja auch die guten zellen angegriffen werden, muss man sich gut um sich selber kümmern.

  • vor beginn der chemo ein zahnarztbesuch, die chemo kann die zähne und das zahnfleisch angreifen
  • ich hatte davor, zum glück zufällig, noch eine zahnreinigung
  • nach jedem essen zähne putzen mit einer ganz milden zahnpasta
  • den mund nach wirklich jedem essen mit glandomed spülen, um eine mundschleimhautentzündung zu vermeiden
  • babyduschgel
  • babyshampoo
  • eucerin kopfhaut serum, die kopfhaut kann sehr empfindlich sein
  • abends immer hände und füsse ein cremen
  • babylotion für den körper
  • während paclitaxel die nägel mit einem dunklen, formaldehydfreien nagellack lackieren. darunter visurea lack (apotheke). kann das verfärben der nägel verhindern
  • täglich fieber messen während der chemo (habe ein ohrthermometer verwendet wegen der genauigkeit)
  • claversal zäpfchen gegen die schmerzen beim stuhlgang (entzündete schleimhaut, blut am stuhl während paclitaxel) gab es auf rezept.

ich hatte keine verfärbten oder abgelösten nägel. auch keine polyneuropathie! heute ist meine haut noch immer trocken und schnell gereizt. und mein bodylotion verbrauch ist relativ hoch. alle haare kamen zurück, wie vorher. nur die wimpern fielen noch ca. 2 mal kollektiv aus. mein bindegewebe ist schneller gealtert als mir lieb ist und ich bekomme schnell blaue flecken. ich bin auf naturkosmetik umgestiegen. mir kommt nichts mehr mir krebsverdachtsstoffen ins haus. das gleiche gilt bei waschmittel usw. mittlerweile ist das angebot erschwinglich und angenehm in jeder hinsicht.

meine ernährung während der therapie – rückblick

und ja, ein bisschen spät… aber ich da ich wegen meiner nachsorge vor einigen tagen über meine chemo- bzw. behandlungstagebücher gestolpert bin, habe ich mich entschieden, ein paar beträge über meine persönlichen helferlein zu verfassen. aber bitte daran denken, das ist meine persönliche erfahrung und bedeutet nicht zwingend, dass es jemand anderem auch genauso hilft.

1. ERNÄHRUNG

mein persönlich wichtigster teil, vor allem während der chemo, ist die ernährung. um raus zu finden, was mir während der chemo gut tut und was nicht, habe ich meine tage dokumentiert. somit wusste ich eigentlich schon bei der zweiten runde chemo, was meinem magen gut tut und was zu belastend war. grundsätzlich habe ich alles weg gelassen, was den körper belastet und entzündungsfördernd ist. ich habe alles aufgesaugt was es zum thema nahrungsmittel während der chemo und bestrahlung zu finden gab. es gibt ja auch nahrungsmittel, die z. b. die wirkung der chemo beeinflussen können. sowohl positiv, als auch negativ.

  • kein weißmehl (sogar ein tipp der chemoärzte) – ich habe jedoch schon vorher komplett glutenfrei gegessen
  • keine laktose, da man während der chemo unverträglichkeiten entwickeln kann
  • so wenig salz wie möglich – desto weniger reagiert u. a. das kortison im körper mit wassereinlagerungen
  • kein zucker – nein, gar kein zucker, d. h. auch kein nachgeben bei evtl. heisshungerattacken durch das kortison (welche ich nie hatte)
  • kein alkohol
  • kein kaffee
  • kein schwarzer tee
  • kein pfefferminztee
  • kein salbeitee
  • fencheltee, gut für den bauch
  • täglich ca. 2gr frische brokkolisprossen (höchster sulforaphangehalt – siehe uni heidelberg)
  • täglich, soweit es mein chemomagen zuließ einen grünkohl-smoothie mit apfel, karotte, mandel – 1 bis 2 tage nach der EC war mein magen sehr empfindlich und ich konnte erst am 3. tag frisches gemüse essen
  • morgens hirsebrei mit gekochtem apfel – gut für die haut, nägel und schleimhäute
  • keine wurst
  • sehr wenig fleisch, wenn dann nur huhn (kein rotes fleisch, kein schwein)
  • sehr kohlehydratreduziert, dafür viel fett
  • kein sonnenblumenöl (schlechtes omega-verhältnis, entzündungsfördernd)
  • viel stilles wasser trinken (bei mir waren es ca. 2-3l)
  • die mahlzeiten auf viele aufteilen – und ich hatte unglaublich viel hunger!
  • kefir – aber NICHT während der bestrahlung
  • relativ viel fisch
  • keine nahrungsergänzungsmittel außer equinovo (die einnahme von nem’s sollte immer vorher mit den ärzten abgeklärt werden)
  • gemüse dämpfen
  • während der bestrahlung lebensmittel mit antioxidantien vermeiden
  • täglich equinovo tabletten (enzyme zur unterstützung der schleimhäute und gelenke) – nicht am chemo-tag, schlecht für meinen magen

ich habe während der ganzen therapie weder zu- noch abgenommen. kein erbrechen. übelkeit nur am ec-chemotag, keine mundschleimhautentzündung. keine verfärbten oder verlorenen nägel. kein metallischer geschmack im mund. das geschmacksempfinden hat sich zwar während der chemo verändert, aber bei weitem nicht so stark wie befürchtet. im nachhinein betrachtet, habe ich keine abneigungen gegen lebensmittel entwickelt. trotz des kortison, hatte ich keine wassereinlagerungen und nur einen tag ein rotes kortison-mond-gesicht während paclitaxel.

meine ernährung habe ich im großen und ganzen beibehalten. man kann sagen, ich ernähre mich low carb high fat. ich esse viel fisch. wenig fleisch. so gut wie keine wurst, da ich kein nitritpökelsalz zu mir nehmen möchte. viel gemüse mit hochwertigem olivenöl. meine ärztin hat mir geraten, auf bio milchprodukte zu achten. um eine übermäßige hormonbelastung zu vermeiden. mittlerweile mache ich meinen joghurt aus kokos- und mandelmilch selbst. auch mein brot backe ich selber und für mein tägliches müsli gibt es selbst gemachtes granola. ich achte auf regionale lebensmittel. mein einziges laster… rotwein. doch auch der soll ja in maßen gesund sein 😉

mein fazit: ich würde es wieder genauso machen. es hat mir an nichts gefehlt und auch meine blutwerte waren und sind nach wie vor top. und das bestätigt mich immer wieder!

as cool as i could be…

… zu meiner 3. nachsorge dieses jahr.

ja, da war sie. die bereits 3. nachsorge dieses jahr, vor gut einer woche.

kurz und knapp, es ist alles unauffällig!

diesmal war ich auffällig cool. bis zum frühstück des nachsorgetages. aber das war zu verkraften. grundsätzlich muss ich feststellen, dass ich dieses jahr entspannter zu den terminen gehe als letztes. da war es unfassbar unentspannt. auch das meta-männchen im köpfchen ist wohl im urlaub. und da kann es auch bleiben. es meldet sich nämlich nur sehr sehr selten.

in diesem sinne, auf einen schönen sommer! (weiterhin)

MEIN BLOG ZIEHT UM!

denn… aufgrund der datenschutzgrundverordnung (DSGVO) zieht mein blog, welcher bisher über wordpress.com gehostet wurde, auf einen anderen webspace um. mit wordpress.com wurden die daten bisher in der USA verarbeitet und es kommen auch umstrittene plugins zum einsatz, welche derzeit nicht datenschutzkonform verwendet werden können.
der umzug führt jedoch leider dazu, dass die praktische follower-funktion ab sofort wegfällt. ABER der blog wird weiterhin über unfuckingfassbar.me erreichbar sein. wer nach wie vor regelmäßige updates vom blog erhalten möchte, der kann unter nachfolgendem link einen newsletter abonnieren: unfuckingfassbar.me/newsletter
also praktisch fast alles wie beim alten 🙂
auch wenn mich meine schreibwut eher selten aber regelmäßig packt, würde ich mich über jeden von euch freuen, der mit mir umzieht.
in diesem sinne, bis bald 🙂

730…

… tage. sind es heute!

730 tage krebsfrei. am 12. mai 2016 hatte ich meine brusterhaltende op. und seitdem blieb das schalentier meinem tempel fern. diese woche bekam ich meinen MRT befund und auch der war unauffällig. somit ist es offiziell.

und weil das so bleibt, werde ich mir heute abend einen einschenken. einen rotwein. den ganz guten!

und dem ist ja eigentlich nicht mehr viel hinzuzufügen!