beim sterben begleiten…

… ist eine erfahrung, welche man kaum in worte fassen kann.
die letzten monate haben mich fast an meine grenzen gebracht, aber…
ich durfte meine mama begleiten.
vom tag der diagnose an, bis hin zu ihrem letzten atemzug.

ein geschenk, welches unbezahlbar ist.
…welches viel mit einem macht, dessen tragweite ich bzw. wir in der familie
bestimmt erst noch begreifen müssen.

diese schwere diagnose kam aus heiterem himmel, zu spät. der krebs hatte bereits gestreut und organe angegriffen.
trotz der düsteren prognose der ärzte, die nur von ein paar tagen bis hin
zu sehr wenigen wochen sprachen, waren uns insgesamt 4 monate vergönnt. zwei davon sogar zuhause.

eigentlich wollte meine mama nicht zuhause sterben. ihr wunsch war die
palliativstation. denn dort war sie nach der diagnose für 4 wochen, und
fühlte sich wohl. sie wollte uns nicht belasten. weder mit der pflege noch
mit dem sterben.

bei den besuchen haben wir über das sterben gesprochen, über wünsche,
vorstellungen oder unerledigte dinge. vorallem aber, haben wir die
gemeinsame zeit bewusst wahrgenommen. immer mit dem wissen, es könnte der
letzte besuch gewesen sein…

sie wusste, dass wir für sie da sind. egal wo, egal wann und egal wie.
es würde kommen, wie es kommt und so würde es richtig sein.

und dann, fast unerwartet, hat sich ihr zustand gebessert. und zwar so stabil, dass sie nach hause durfte.
uns war allen klar, dass es nicht einfach sein würde. während dessen wurden wir
betreut und begleitet von der sapv (spezialisierte ambulante palliativversorgung) und vom pflegedienst.

anfangs kam meine mama alleine gut zu recht. langsam, gemächlich, aber gut. meine großeltern (ihre eltern) waren tagsüber immer wieder mal bei ihr. genauso wie mein bruder. ich war morgens vor der arbeit und danach bei ihr.

in der zeit zu hause hat sie sich noch wünsche erfüllt, wie den strandkorb, den wir an einem sonnigen novembertag mit einem schluck alkoholfreien sekt gemeinsam als mutter und tochter genossen haben.

oder ein riesiger plantsch-pool für die enkelkinder (und kinder) für den nächsten sommer.

wir wussten, dass der tag kommt, an dem unsere mama nicht mehr alleine zurecht kommt.
wir wussten auch, dass es schwer werden würde. das wir bis an unsere grenzen kommen könnten.
und eigentlich war geplant, dass sie zurück auf die palliativstation geht.
aber meist kommt es anders.

dann ging alles ganz schnell, es gab über tage erste anzeichen, dass wir uns am beginn der sterbephase befinden.
ab dem zeitpunkt war sie nicht mehr allein. wir alle waren abwechselnd oder auch zusammen bei ihr.

6 tage und 5 nächte.

jeder erlebte seinen persönlich wertvollen moment in dieser zeit, als sie noch ansprechbar war. und wir alle hatten die gelegenheit uns zu verabschieden. ihr eine gute reise zu wünschen, ihr zu sagen, dass sie keine angst haben muss. in diesem moment sagt man diese worte nicht nur, man fühlt sie. aus tiefstem herzen.

ich dachte immer, das lächeln eines verstorbenen gibt es nur im film. aber diese freiheit, den frieden in ihrem gesichtsausdruck, auch noch stunden später, nimmt mir einen großteil meiner trauer um meinen unermesslichen verlust.

es ist alles andere als einfach seine mama/tochter/oma/schwester/schwiegermutter/freundin los zu lassen und es erfordert mut. aber wir haben es geschafft, gemeinsam.

das verarbeiten des erlebten und des verlustes liegt noch vor uns. aber auch das werden wir schaffen. ich bin unendlich dankbar für meinen mann, meine brüder, meine familie, und das wir alle nah beieinander wohnen.
bin zutiefst dankbar für die unterstützung die uns mamas freundinnen gegeben haben (beide aus dem pflegebereich), denn ohne wäre ich wohl verzweifelt. auch von meiner arbeit wurde ich unterstützt und bin dankbar für die zeit, welche ich dadurch mit meiner mama mehr auskosten durfte.

erst jetzt erfährt man aus gesprächen, wie viele menschen ähnliches erleben und ich empfinde tiefen respekt vor jedem der diesem weg mit geliebten menschen mitgeht.

wir haben heute tag 24 ohne mama. heilig abend.
in ihr haus zu gehen, in ihr zimmer, wo sie ihre letzten tage verbrachte, hat nichts erdrückendes. es fühlt sich frei und befreit an. und ich glaube fest daran, dass wir alles richtig gemacht haben.

was bleibt ist die liebe einer mama, die uns zu den menschen gemacht hat,
die wir heute sind.

danke, dass du meine mama warst ❤

zweitausendeinundzwanzig

so schnell gehts. und gerade mal einen (!) blogeintrag habe ich letztes jahr geschafft. da kann schon ein wenig asche auf mein haupt…

hier ein kurzer rückblick auf meine zweite jahreshälfte 2020.

5. d-day: mein diagnosetag jährte sich zum 5. mal. das war ein tag mit sehr gemischten gefühlen. die erkrankung und vorallem die akuttherapie sind mittlerweile ein ganzes stück weg gerückt aus meinem bewusstsein. wohlwissend aber noch immer ein teil von mir. in diesem zusammenhang kann ich auch voller dankbarkeit mitteilen, dass meine nachsorgeuntersuchungen alle unauffällig waren. sowohl onkologisch als auch gynäkologisch.

anflug von panik: bis jetzt hatte ich immer das glück, nie in eine situation voller panik wegen eines ertasteten knotens zu kommen. kurz vorm 5jährigen war es jedoch soweit. ein knoten. plötzlich. genau im ehemaligen tumorgebiet. am abend. unter der dusche. wie damals… die angst die mich hier durchflutet hatte, sie ist kaum in worte zu fassen. seit dem beginn meiner therapie, als noch alles im ungewissen war, hatte ich keine solche mehr verspürt. ein großes danke hierbei an das brustzentrum, die mich gleich am nächsten tag zur mammographie und sonographie eingeladen haben. und, es ist nekrotisches gewebe von der op. puh… das war im ersten moment alles was mir dazu einfiel. nach kurzer zeit ging der knoten auch wieder zurück. erst seitdem traue ich dem „frieden“. die gewebeveränderung hängt wohl mit belastung der rechten seite zusammen. immer wenn ich zu sehr den arm bzw. die brustmuskulatur belaste, dann reagiert das gewebe. zum glück wars dies aber auch schon mit aufregenden happenings in zusammenhang mit dem brustkrebs.

unnötig: was mir ein wenig belastend auf den schultern liegt, ist die tatsache, dass ich aktuell keine lymphdrainage bekomme. aufgrund vom regress der krankenkasse gab die onko kein rezept mehr raus. (wieso eine onkologische praxis in den regress kann und budgetiert wird ist mir ein rätsel. sind bestimmt viele dabei die gerne mal ein massagerezept o.ä. rausschinden wollen…) der hausarzt verweist mich an die gyn und die macht es nicht ohne fachärztliche meinung. also hab ich jetzt gerade pause und hoffe sehnlichst, dass der facharzt meine beschwerden bestätigt. zu meinem glück fand ich doch noch eine praxis ohne 6 monatiger wartezeit…

verwirrend: die nachbeurteilung meiner schwerbehinderung. da flatterte bereits im november eine aufforderung zur einsendung diverser unterlagen herein. konnte ich nicht ganz nachvollziehen, da meine schwerbehinderung bis 10.2021 gilt und auch erst dann die heilbewährung abläuft. ich habs jetzt mal erledigt und bin gespannt was kommt…

ich werde alt: fünf jahre nach beginn der ersten chemo, merke ich seit diesem jahr, das ich evtl. doch ein wenig schneller alt werde. also, zum teil fühle ich mich auch mindestens so alt wie mein spiegelbild… das hatte ich 2019 noch nicht. die chemomedikamente haben in den zellen wohl einiges durcheinander gebracht und das merke ich nun auch öfters. an der haut, dem bindegewebe. die gelenke in der kalten jahreszeit… und den augen! diese bestätigung gab mir letzten monat dann auch noch der augenarzt. ungefragt. denn meine augen sind trocken. z. t. zu trocken und auch die altersstichtigkeit hält wohl langsam etwas zu früh einzug. aber eigentlich … kann ich mich nicht beschweren. denn soweit fühle ich mich gut. gesund. nicht immer voll power strotzend, aber zufrieden. vorallem psychisch.

dieses letzte jahr war für jeden eine herausforderung. wir haben das glück und leben relativ ruhig auf dem land. mit der familie unter einem dach. somit konnte ich trotz allem zeit mit meinem neffen und dem rest verbringen, das nichtsehen meiner anderen beiden kinders wiegt jedoch schon schwer im herz. seit februar letzten jahres waren sie dreimal bei uns und es gab einige gartenzaundates und natürlich den ein oder anderen videocall. das ist aber ne andere hausnummer, als alle 2-3 wochen nen ganzen tag zu besuch zu sein. aber das wichtigste ist, wir sind alle coronafrei. trotz nicht vorhandener homeoffice möglichkeiten für den großteil in unserer familie, hat unsere umsetzung der aha-regeln wohl funktioniert. so kann es bleiben!

erfolgreich umgesetzt habe ich letztes jahr das lesen. nachdem ich in 2019 angefixt wurde von den harry potter bänden, habe ich es 2020 auf 25 bücher geschafft. das ist sowas von mehr als ich in meinem leben in summe bis dahin gelesen hab. und der trend scheint sich fortzusetzen, denn die ersten bücher sind schon wieder durch.

auf der strecke bleibt nach wie vor die kreativität. die mag grad nicht so. dafür nutze ich meine mir selbst geschenkte spiegelreflexkamera umso mehr. vorallem zur milchstraßenfotographie. und dabei meinte es 2020 mit dem kometen neowise und den perseiden sehr gut mit mir. ich freue mich schon wieder auf sternenklare nächte. dem perseidenschauer und es soll wieder einen sichtbaren kometen geben.

nachtrag: da mein entwurf nun schon seit 2 wochen hier hängt, kann ich ganz aktuell auch noch mitteilen, dass die erste nachsorge bei der onko unauffällig war. ich hoffe ja insgeheim, dass die anspannung endlich mal weniger wird. tut es leider nicht. und jetzt hätte ich lt. onko aufgrund der histologie ja allen grund dazu, mich etwas zu entspannen… naja, was nicht ist kann ja noch werden.

soweit so meine neuigkeiten. gebt acht auf euch in dieser zeit. bis bald!

oh… hi!

…. oder soll ich eher sagen, ein lebenszeichen?

manchmal habe ich ein latent schlechtes gewissen, denn meinen blog pflege ich ja nicht wirklich. andererseits… es gibt halt auch nix zu erzählen. naja…. vll ein bisschen. ich fang mal an und informiere über die happenings des ersten halbjahres.

2020 began für mich mit der zusage eines neuen jobs. ich hatte mich anfang dezember entschlossen mal ein paar bewerbungen raus zu schicken. näher daheim, kein konzern… und siehe da… hat wunderbar geklappt! am 1. april gings los. das macht mich wirklich glücklich. viele wehwehchen sind seit dem wie weggeblasen! gute entscheidung. aber, dazwischen hatte ich ja noch resturlaub. 3 wochen. ein traum. auch wenn die pandemie dazwischen gekräscht ist.

mitte april stand dann meine erste nachsorge dieses jahr an. mrt und sono der brust. wie immer kompliziert, denn genau zum termin blieb der seit monaten regelmäßige zyklus aus… wie immer. da aber schon das letzte mrt nicht zyklus gerecht und deshalb nicht so toll aussagekräftig war, musste ich erstmal verschieben und hoffen das die tage doch noch kommen. und zum glück wars auch so. das mrt und sono waren unauffällig! somit bin ich brusttechnisch offiziell 4 jahre krebsfrei!!! tatsächlich bin ich bei den kontrollen der brust nicht so arg angespannt. weil ich metas viel mehr fürchte. wobei hier zum glück das rikiso mittlerweile nach der zeit gering ist. dank triple negativ.

ja… und dann gibt’s ja noch die pandemie. toi toi toi, in unserem familiären umfeld gab es noch keine infektion. obwohl südbayern gebietsweise doch recht stark betroffen war. in der arbeit jedoch hatten wir einen fall. somit hatte ich das vergnügen eines abstrichs. rachen und nase. nase! das war wirklich überaus unangenehm! dann hieß es auch 14 tage quarantäne. interessanterweise handhabt das jeder arzt anders. denn ich war die einzige zu der arzt und testzentrum sagten, man soll trotz negativen test daheim bleiben. also blieb ich auch brav trotz negativen ergebnis zuhause.

im mai hatte ich dann meine erste onko nachsorge. blutbild. abdomen- und lymphsono. und da, ja da bin ich aufgeregt. angespannt. und echt für nix zu gebrauchen. am gleichen tag fand noch die gyn nachsorge statt. welche ja eher unspektakulär ist. aber… alles tippi! danach brauch ich immer erstmal eine palette zuckersüßes, um die antrengung zu kompensieren… as happy as i could be – konnte ich offiziell mit 2 tagen verspätung meinen cancerversary feiern. 1.465 tage krebsfrei.

wie geht es mir sonst so? gut! nach wie vor bewegt sich der krebs im hintergrund. ist zwar immer da, aber beeinflusst mein leben gering. durch den neuen job bin ich entspannter. hab weniger stress. was sich sehr positiv auf das wohlbefinden auswirkt. aktuell merke ich kaum spätfolgen der therapie. vll verdräng ich sie auch oder nehme sie nicht mehr bewusst wahr. mit intervallfasten und lowcarb bin ich immer noch sehr zufrieden. solange es mir damit gut geht, find ich das auch super und behalte das bei.

ach… ich hab ein neues hobby. fotografieren. dazu habe ich mir eine spiegelreflex geschenkt. mit 2 objektiven und einem workshop-buch zur astrofotografie. (da unser urlaub pandemiebedingt ausgefallen ist, hab ich mich einfach selbst beschenkt, leider ist der sommerliche nachthimmel nicht so großzügig. meist bewölkt…) meine künstlerische muse ist mal wieder on hold. keine ahnung, vll findet sie den bayerischen sommer auch eher zu durchwachsen. wo es anderorts zu trocken ist seit monaten, ist es bei uns zu wechselhaft. aber kannste machen nix. nur das beste draus.

in diesem sinne, gehabt euch wohl, genießt den sommer und passt auf euch auf!

schuppdiwupp…

… und schon ist es rum. also fast. 2019.

ein jahr mit, bis jetzt, nur vier blogeinträgen. also ein ziemlich unaufgeregtes jahr. und das tatsächlich in jeder hinsicht. rückblickend betrachtet, verging mir das natürlich viel zu schnell. wie sollte es auch anders sein.

mein persönlich gesundheitliches highlight war meine nachsorge im november. mit einem brustsono, einem abdomen- und lymphsono und dem blutbild wurden mir meine 3 jahre nach therapieende ohne rückfall bestätigt. so angespannt und aufgeregt vor nachsorgeuntersuchungen war ich eine halbe ewigkeit nicht mehr. das ergebnis macht mich unglaublich glücklich und dankbar. für mich als triple negativ patientin eine unglaubliche hürde die ich nun definitiv geschafft habe. meine onkologische und gynäkologische nachsorge hat nun einen 6 monatigen rhythmus. und die kontrolle der brust mit mrt und sono ist ab april nächsten jahres auch jährlich.

wie war mein drittes jahr ansonsten? ja, unaufgeregt. meine jährliche etwas ausgeprägte fatiguephase im herbst blieb aus. ein bisschen „müdigkeit“ zum ende des jahres verspüre ich trotzdem, aber nicht in dem ausmaß wie die letzten zwei jahre. meine kreativität blieb dieses jahr allerdings auch fern. dafür hab ich unbelesener mensch das lesen für mich entdeckt und das bitte recht realitätsfremd und phantastisch. find ich super. ich habe also in diesem jahr mehr seiten gelesen als in den letzten 30 jahren. sportlich bin ich übrigens genauso nicht wie letztes jahr. auch wenn ich es mir immer wieder vornehme. das spazieren gehen und yoga oder qi gong nach bedürfnis müssen reichen. in kombination mit dem intervallfasten kann ich auch ganz gut damit leben.

und somit möchte ich mich still und dankbar von diesem jahr verabschieden. in gedanken an die wunderbaren frauen, die in den letzten wochen von uns gegangen sind.

auf ein wunderbares weihnachtsfest, einen zauberhaften jahreswechsel und ein gesundes und glückliches neues jahr!

long time, no post

ja, lange ist es her. doch das liegt einfach nur daran, dass es schlicht und ergreifend nichts aufregendes (zum glück) an der krebsfront zu berichten gibt.

naja, vll ein bisschen. denn am 12. mai war ich offiziell 3 jahre krebsfrei! 3 unglaubliche jahre!

mein januar fing gleich mal mit der nachsorge bei meiner gynäkologin an. alles fein.

im februar gings zur onkologin. hier habe ich mittlerweile die nachsorge alle 4 monate. sowohl das blutbild, als auch das abdomen- und lymph-sono waren fein.

dann gab es rein zur abklärung im april ein kopf-mrt. alles fein.

nachsorge bei der gynäkologin im april auch fein.

und zu guter letzt war im april mein jährliches brust-mrt mit zusätzlichem sono. leider nicht zyklusgerecht, aber mit dem sono zusätzlich… alles fein!

somit kann ich voll freude und dankbarkeit behaupten, dass ich nun 3 jahre ohne rückfall lebe.

und leben tu ich tatsächlich sehr fein 🙂 wobei mir das jahr schon wieder viel zu schnell vergeht. es rast nur so an mir vorbei. im juni ist sind schon wieder die nächsten termine bei der gyn und onko.

was machen meine spätfolgen? mein lymphödem ist mal mehr mal weniger schmerzhaft. je nach belastung meines rechten arms. aber mindestens einmal die woche muss ich zur lymphdrainage. das ist dann aber auch das schlimmste. eine fatiguephase hatte dieses jahr noch keine. diese kommt aber meistens eh erst im spätsommer/herbst. meine trockene haut macht mir in der kalten jahreszeit sehr zu schaffen. ich komm gar nicht mir dem cremen hinterher. und nach wie vor hab ich nen dünnen geduldsfaden mit etwas zu lockerer meinungszunge… naja man kann halt nicht alles haben 😉

ja und eigentlich wars das auch schon wieder.

in diesem sinne, alle einen schönen sommer!

 

lieber spät…

…als nie! und schwuppdiwupp wars rum. das jahr. 2018.

ja… mir verging das letzte jahr viel zu schnell. es raste nur so vorbei! aber es war schön. weil es war ein gesundes jahr. ich bin noch immer gesund. auch mein herz. mitte november hatte ich einen kontrolltermin, und trotz meines zu hohen blutdrucks ist alles in bester ordnung. ich gehöre halt einfach zu den menschen, die grundsätzlich einen erhöhten blutdruck haben. nichts desto trotz wird mein herz jedes jahr geschallt und ich muss meine werte beobachten. und ich bin noch immer glücklich und zufrieden mit meinem leben. an sich möchte ich nichts ändern. mein port kam raus. meine nachsorgeuntersuchungen waren immer unauffällig! und dann war da noch dieser sommer. so extrem, wie es gerade in diesem moment schneit. unvergesslich! mit so viel zusammen draußen sein. viel tantenzeit. viel familie. mit sternschnuppen. mit einer jahrhundertmondfinsternis. lagerfeuer. einem wunderbaren urlaub. und zu guter letzt, ein drittes mal tante! eigentlich alles ziemlich unspektakulär. keine großen abenteuer. aber für mich persönlich macht es genau das aus. ich hatte die letzten 3 jahre so viel „abenteuer“, ich genieße mein ruhiges und „einfaches“ leben. ich habe nicht das gefühl, als würde ich was verpassen. und das fühlt sich gut an. man soll ja den moment genießen 🙂

und 2019? darf gerne so weiter gehen. gesund und glücklich. mit viel tantenzeit. viel familienzeit. viel draußen sitzen… und einfach nur so schauen. viel natur und gerne auch ein ordentlicher sommer, mit etwas mehr regen! das riecht nämlich dann so gut… denn es gibt keine pläne für das neue jahr.

in diesem sinne ein etwas verspätestes…

G E S U N D E S – G L Ü C K L I C H E S – Z U F R I E D E N E S – E R F Ü L L E N D E S  NEUES JAHR! mit ganz viel von dem was euch gut tut und euch glücklich macht ?

mit samthandschuhen…

…. wähle ich meine worte, wenn es im gespräch um den krebs geht. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. KREBS. für mich kein schlimmes wort. aber ich habe das gefühl ich müsste die menschen um mich herum vor der unannehmlichkeit der eventuell aufkommenden emotionen bei der verwendung des wortes KREBS beschützen. KREBS ist ein arschloch, das wissen nicht nur jene, die die diagnose erhalten, sondern natürlich auch die betroffenen mitmenschen und angehörigen. mir fiel immer mehr auf, das ich dann anstatt krebs = krankheit sage, anstatt chemotherapie = behandlung, usw. ich umschreibe alles in einem gespräch ganz wunderbar, so dass der krebs nie beim namen genannt wird.

und eigentlich, also nicht nur eigentlich, ist das doch totaler quatsch. da wären wir doch wieder beim tabuthema KREBS. und leider ist der krebs nun mal in mein leben getreten und somit auch in das leben aller menschen um mich herum. ich habe mir das nicht ausgesucht. aber ich muss damit leben. und das noch viel bewusster als alle um mich herum. ich bin diejenige, welche zur nachsorge muss. ich bin diejenige die den krebs hatte und ich bin diejenige, deren leben sich verändert hat. ich musste mein leben nach dem krebs wieder auf die reihe kriegen. und auch ich bin es, die dem tod auf gewisse art und weise ins auge geblickt hat. und leider bin ich damit nicht allein. so viele trifft der selbe scheiss und sie müssen damit umgehen und leben lernen.

ist es also egoistisch, keine rücksicht mehr in meiner wortwahl nehmen zu wollen. nein. es ist wie es ist. der krebs war da. und ich bin noch immer da. trotzdem ist der krebs, wenn auch nicht akut, ein teil meines lebens

in diesem sinne werde ich das wörtchen KREBS immer mehr in meinen wortschatz einbauen. ich finde, das hat auch etwas mit enttabuisierung zu tun. das heißt nicht, dass ich jedem unbedarften gegenüber was von KREBS aufdrücke, aber manche gespräche entwickeln sich ungewollt in dieses fahrwasser… und dann war ich nicht nur krank. ich hatte KREBS. und jetzt bin ich wieder gesund 🙂

mystique fatigue

lt. der Krebsgesellschaft ist die fatigue wie folgt beschrieben:

Krebspatienten können im Laufe ihrer Erkrankung an einen Punkt völliger körperlicher, emotionaler und/oder geistiger Erschöpfung kommen. Fehlender Antrieb, anhaltende Müdigkeit und Kraftlosigkeit, die in keinem Verhältnis zu vorangegangenen körperlichen oder geistigen Anstrengungen stehen, sind durch Schlaf und Erholungsphasen nicht mehr auszugleichen. Außerdem können Konzentrationsschwäche und Gedächtnisprobleme hinzukommen.

meine fatigue besucht mich regelmäßig. das ist mir aber irgendwie erst jetzt im dritten jahr aufgefallen. während der therapie hatte ich schon mit fatigue zu kämpfen. hatte aber das gefühl, durch yoga, qi gong und viel spazieren gehen das ganze abzufangen. da mein tag mittlerweile ja mehr aus alltag, wie arbeiten, haushalt und alles was so dazu gehört besteht, schleicht sich die fatigue phasenweise ein. es ist nicht mehr ganz so viel zeit für qi gong und frischluft. und meist kurz bevor ich urlaub habe, bin ich dann unglaublich unmotiviert. müde. schlechte konzentration. schnell überlastet. körperlich schwach. meine glieder tun bei jeder bewegung weh. und ich habe einfach zu nichts lust. auch nicht auf aufstehen, oder pipigehen. oft habe ich dann das gefühl, dass mir mein freier tag, das wochenende und sogar der urlaub nichts gebracht hat. und dann ist die fatigue wieder weg. anfangs ist mir das gar nicht so bewusst aufgefallen, dass hier wohl ein muster dahinter steckt. ich dachte immer, ich bin einfach am limit. urlaubsreif. aber jetzt, da ich alles so in mein tagebuch aufgeschrieben habe, sieht es eigentlich eher so aus, als wäre es doch eine leichte form der fatigue. nach kurzer rücksprache mit meiner onko hat sie das dann auch bestätigt. sie vermutet auch, dass doch eine zum glück leichte ist.

na dann liebe fati (wie die liebe onko sie nennt), willkommen in meinem leben. du kannstn bisschen daran teilhaben, aber der großteil ist und bleibt meins 😉

3-year-survior

das bin ich. heute. ein 3-year-survivor.

heute vor 3 jahren saß ich um diese zeit zuhause. mit meinem behandlungsordner auf dem schoss. latent realitätsfremd durchblätternd. wartend das mein mann heimkommt. um ihm weinend zu sagen, dass ich brustkrebs hab. das war mein 21. oktober 2015. ein mittwoch.

ein tag, den ich nie vergessen werde. aber den ich irgendwie verdränge. denn denke ich daran, ist alles so präsent, dass ich brechen könnte. unabhängig davon, wie gut es mir heute geht und ich gesund bin. die gefühle sind so impulsiv, dass mir schlecht wird.

ABER, ich bin hier. gesund. glücklich. unglaublich dankbar. und meine letzte nachsorge vor 1 woche war wieder unauffällig. blutbild, leber-sono, lymph-sono, brust-sono und mammographie. alles unauffällig. für eine triple negative ist das sensationell. die ersten 2-3 jahre sind statistisch am gefährlichsten für einen rückfall. meine onko meinte, ich könnte mich ein bisschen entspannen. noch nicht ganz. aber ein bisschen. und wenn meine übervorsichtige onko das sagt, will das was heißen. und so entspann ich mich. so sehr, dass mir vor erleichterung beim nach hause fahren die tränen kamen. die ganze anspannung fiel ab. im gegensatz zur letzten nachsorge war ich nämlich sehr angespannt. die jahresgrenze ist doch immer wieder besonders.

so, ich genieße jetzt erstmal den herbst  🙂

rückblick – meine therapie

diese tipps habe ich für mich persönlich zusammen gesammelt. aus dem internet, literatur, andere patientinnen.

  • viel schlaf
  • sich ruhepausen eingestehen
  • die ersten tage nach EC erhöht liegend schlafen
  • viel frische luft
  • spazieren gehen
  • tagebuch schreiben, sowohl ein behandlungstagebuch, als auch ein tagebuch um meine krankheit zu verarbeiten
  • plastikbesteck, falls der metallische geschmack gekommen wäre
  • wassermelone gemixt und in eiswürfelbeutel eingefroren – neutralisiert den metallischen geschmack (ich kann es nicht bestätigen, war aber vorbereitet)
  • immer stilles wasser neben dem bett (ich hatte sehr viel durst nachts)
  • schlafmütze in der nacht, da der kopf schnell auskühlt
  • während paclitaxel kühlhandschuhe und socken – kann eine polyneuropathie und das ablösen der nägel verhindern
  • je früher am morgen der körper das cortison aus der pre-medikation bekommt, desto weniger reagiert er darauf, da der körpereigene cortisonspiegel morgens am höchsten ist
  • die histamine als pre-medikation von paclitaxel langsam spritzen lassen – vermeidet schwindel und übelkeit (nicht jeder arzt nimmt darauf rücksicht…)
  • emlapflaster bzw. salbe 2 std. vor anstechen des ports auftragen, betäubt die haut
  • blutabnahme beim hausarzt – keine wartezeit in der chemoambulanz
  • es heißt, man soll lieblingsgerichte während der chemo vermeiden, um eine abneigung dagegen zu verhindern (hab ich nicht gemacht, da ich meine ernährung angepasst hab)
  • es wird 2 tage vor der chemo empfohlen zu fasten, durch das kohlenhydratereichere essen am chemotag werden die Zytostatika direkt in den tumor transportiert (sehr sehr vereinfacht ausgedrückt! )
  • yoga oder qi gong während der therapie können fatigue mindern und wirken sich auch erwiesenermaßen positiv auf die psyche aus – kann ich bestätigen! da man ja nicht gut unter viel leute kann, habe ich ein onlineportal mit einem anfängerkurs gefunden – sehr zu empfehlen!
  • während der bestrahlung die haut gut pflegen
  • die brust bei mopsbrand kühlen
  • vorsichtiges duschen klappt gut trotz markierungen und tut gut
  • die ärzte alles fragen was einen beschäftigt!
  • wenn man sich unwohl fühlt oder nicht verstanden von seinen ärzten, eine zweitmeinung einholen (hatte ich für die brust-op)
  • immer alle fragen an die ärzte aufschreiben
  • eine späte wiedereingliederung
  • eine arbeitszeitreduzierung
  • ‚look good feel better‘ der dkms – ein seminar mit schminktipps für patientinnen
  • für die nachsorge einen guten onkologen/-in und einen guten gynäkologen/-in
  • in meinem fall eine engmaschige nachsorge, d.h. alle 3 monate leber- u. lymphsono, blutbild, jährliches mrt und brust-sono, lungen-ct und kopf-mrt für die ersten 3 jahre
  • die krebsgesellschaft bietet kurse wie z. b. qi gong und vieles mehr an (sehr empfehlenswert!)
  • literaturtechnisch kann ich persönlich die verschiedenen offiziellen internetseiten empfehlen: wie den krebinformationsdienst, mamazone, die bücher <überlebens-buch brustkrebs> und <gut durch die krebstherapie>
  • ergotherapie für die hände während paclitaxel zur prävention von polyneuropathie
  • das gehirn trainieren – das mache ich seit der bestrahlung täglich mit einer app. glaube das hat mir sehr gut geholfen. arbeiten, außer natülich mit der krankheit umgehen, muss das gehirn während der therapie nicht. ich bin überzeugt, dass das gehirntraining mir beim wiedereinstieg in die arbeit geholfen hat

durch das tage- bzw. behandlungstagebuch schreiben wusste ich immer, welche symptome und nebenwirkungen gerade „normal“ sind. denn alles hat seinen zyklus. man konnte fast die uhr danach stellen. beim tagebuch bin ich geblieben. denn ich habe das journaling für mich entdeckt. meine kreativität wurde wieder erweckt und es ist meine meditation. auch das qi gong blieb und das autogene training kam vor kurzem dazu.

man muss gut für sich sorgen. während und vor allem auch danach. hat man einen schlechten tag, hat man halt einen. denn wenn wir keinen haben dürften, wer denn bitte dann?! diese tage muss man sich zugestehen. jeder geht mit seiner erkrankung anders um. jeder findet seinen weg. ich hab ihn ohne psychoonkologie gefunden. aber ich habe eine familie um mich herum. immer.

so, dass sind sie. meine tipps während meiner therapie. ich würde alles wieder genauso machen.